Weststellingwerf Express | Februari 2020 “De vrijheid om je eigen leven te bepalen, is een groot goed” ‘Warme overdracht’ bij dementie kent louter voordelen - door Rogier Verhagen “Zo vroeg al dementie… dat was voor ons een grote schok”, zegt Henk de Lang. “Maar ik zag het achteraf een beetje aankomen. We waren op vakantie in Portugal. We gingen overal samen naartoe. Tot ik me een keertje niet zo goed voelde en zei dat ze zelf maar moest gaan ontbijten beneden. ‘Maar Henk’, zei ze toen. ‘Ik weet niet waar dat is.’ Terug thuis werd uiteindelijk de diagnose gesteld. “We hoorden in het ziekenhuis dat het dementie was en tien minuten later stonden we weer buiten”, zegt Henk. “Alie raakte in paniek. “Ze wist al hoe dat traject is gegaan bij haar moeder. Ze zei dat ze absoluut niet naar een verpleeghuis of naar dagopvang wilde.” Er brak een onzekere tijd aan voor de familie De Lang. Veel over hoe om te gaan met dementie of wat dat voor een familie betekent, moesten zij zelf uitzoeken. “Onze huisarts heeft ons erg geholpen. Hij is heel betrokken. Nog steeds. Hij bracht ons in contact met casemanager dementie Iety Hullegie.” Iety: “Mijn rol was om informatie te verstrekken, de familie in contact te brengen met gespreksgroepen en om het hele proces van mantelzorg te begeleiden. Dus roosters opstellen voor hulp. De familie ging volledig uit van eigen kracht, ze waren allemaal erg betrokken: broers, zussen, tantes, ooms, allemaal. Er is nooit een thuiszorgmedewerker binnen geweest. Niet alleen de zorg voor Alie was belangrijk, maar ook de zorg voor Henk. Hij is natuurlijk de eerste mantelzorger, maar hij had ook nog een baan. We moesten ervoor zorgen dat hij met een gerust hart naar zijn werk kon en dat hij ook af en toe eens kon gaan tennissen. Zijn leven moest ook door blijven gaan. Dat betekende dat de familie roosters maakten wie wanneer iets met Alie ging ondernemen, zodat Henk ook daadwerkelijk weg kon.” Sleutelhanger “We speelden volledig open kaart naar onze omgeving. Naar onze familie, vrienden, buren, werkgevers en collega’s. We maakten er geen geheim van dat Alie dementie had”, zegt Marc. “We wonen in een klein dorp, vlakbij Wolvega. Het hele dorp kende Alie en omdat iedereen wist dat ze dementie had, hield iedereen ook bijna vanzelfsprekend een oogje in het zeil.” Alie deed zelfstandig boodschappen of ging naar de tennisclub. Dat ging een tijdlang goed. Henk: “Totdat we haar een keer vijftig kilometer verderop aantroffen. Toen ze van de tennisclub naar huis wilde, wist ze de weg niet meer.” “We hebben daarna een tijdlang gewerkt met een ‘spotter’, een GPS-tracer”, vertelt Marc. “Voor haar was dat gewoon een sleutelhanger, maar wij konden via de telefoon precies zien waar ze was en waar ze heen ging. Zo stonden we eens op het vliegveld en konden we zien dat ze op de fiets vanaf de supermarkt de verkeerde afslag nam… dan belden en appten we wat over en weer en dan hielp een buurvrouw haar weer de goede richting op. Dat apparaat gaf wel rust.” ‘Anders’ denken “De laatste anderhalf jaar vond ik dat ze harder achteruit ging”, zegt Michel. “Dan stelden we samen de vraag ‘wat moeten we doen?’ In januari 2019 besloot de familie De Lang om zich te oriënteren op een goed verpleeghuis voor Alie. Michel: “Toen bleek ook een ander groot voordeel van alle familiegesprekken en de coördinatie van Iety. Er kwam geen tegengeluid van Alies broers en zussen. Zij hadden het hele traject intensief meegemaakt en wisten hoe zwaar het werd. De beslissing lag bij Henk, maar iedereen accepteerde en respecteerde zijn keus.” De familie De Lang kwam uit bij LindeStede in Wolvega. Samen met Iety kregen ze van zorgmedewerker Reina Spijker een rondleiding. Ze spraken met haar over de jonge leeftijd van Alie en kregen een goed gevoel bij LindeStede. Henk: “Ik voelde dat het LindeStede moest worden omdat men zich hier laat leiden door wat de bewoner nodig heeft, en niet dat de bewoner zich moet voegen aan wat het huis biedt. Dat is heel belangrijk. Maar opname was een hele stap. We moesten haar loslaten en we wisten ook dat ze dit niet wilde. De indicatie was geregeld, de papieren waren in orde, en er was ook direct plek, maar het ging me te snel.” Iety nam contact op met de afdeling met de vraag of ze Henk wilden helpen door ‘anders’ te denken. “We wilden dit proces echt op maat regelen, samen met de zorginstelling. Als Alie namelijk de gezichten op de afde4 ling kent, is de stap om er uit eindelijk te gaan wonen minder groot.” Om Alie te laten wennen aan LindeStede en Lin deStede aan Alie, werd afgesproken om haar een dagdeel per week naar Linde Stede te halen. Henk: “Ik heb Alie dat er iemand kwam om met haar te prad ten. Reina is toen met haar gaan wandelen. Ze heeft haar elke week meegenomen naar LindeStede en soms zelfs een hele dag. Reina zorgde samen met haar collega Anja Mulder dat Alie de afdeling leerde kennen. Dat ging heel goed. Ze lieten Alie vaak huishoudelijke klusjes doen, vanwege haar verleden als huishoudelijke hulp. Ze ging altijd zonder problemen mee en had het naar haar zin.” Zacht geland Het moment naderde dat de knoop moest worden doorgehakt. Marc: “We zagen dat de zorg voor mijn vader steeds zwaarder werd. Vooral ’s nachts. Hij sliep licht want hij was altijd alert.” “Maar Henk beslist”, aldus Michel. “Hij moet er aan toe zijn. Toen hij belde met de vraag om even te praten, werd dat een kort gesprek.” Marc: “Jongens, ik ben er aan toe, zei hij. Prima zeiden wij. Dan regelen we dat.” Henk had nog een korte vakantie samen gepland. Ondertussen richtten de kinderen de kamer voor hun moeder in. Op 15 juni 2019, zo’n drie maanden na de eerste kennismaking met LindeStede werd Alie definitief opgenomen. Die drie maanden gewenning betekende ook de broodnodige gewenning voor Henk: “De afdeling nam veel druk bij me weg door te stellen dat wij een vrijkomende kamer niet direct hoefden te accepteren. Pas als wij vonden dat Alie moest worden opgenomen, dan zou men direct voor haar een kamer beschikbaar maken. Dat is geweldig. Ik heb Alie niet verteld dat we hier voor vast heen gingen. De afdeling werkte daaraan mee. Anja kwam haar ophalen. Zij had die eerste nacht ook nachtdienst, dus als er dan iets zou spelen, was zij er als vertrouwd gezicht direct bij. Die eerste nacht ging goed. De nachten daarna was ze wel wat onrustig, maar dan legden de medewerkers er een briefje neer van mij dat ik aan het werk was en dan werd ze rustig.” Marc: “Je zag direct bij haar de verbetering. Haar gezicht straalde meer rust uit. Ze sliep ook beter dan thuis. Het hele traject is maatwerk geweest, ze is met recht ‘zacht geland’. Dat geeft ons een goed gevoel, we hebben het met elkaar goed gedaan.” Henk: “Ik had er vrede mee. Ik fietste terug naar huis en dacht ‘ik hoef niks meer’. Dat gevoel zou ik nooit gehad hebben als ik onzeker was over de zorg voor Alie.” www.boshuismedia.nl | info@boshuismedia.nl
5 Online Touch Home