op één lijn 60 1 e uitgave 2018 Een vroege diagnose bij dementie Wie zou het willen weten? DOOR JULIA FRIJLING, CLAIRE WOLFS, RUDOLF PONDS EN CARMEN DIRKSEN, ONDERZOEKERS Dementie kan door medisch-technische ontwikkelingen steeds vroeger worden vastgesteld. Dit geldt in het bijzonder voor de ziekte van Alzheimer. Patiënten met milde geheugenklachten en relatief weinig interferentie in het dagelijks leven kunnen hierdoor al een diagnostiektraject overwegen. Een belangrijke reden voor patiënten en hun naasten om vroeg te starten met een diagnostiektraject, is dat de oorzaak van de geheugenklachten achterhaald kan worden en zodoende beslissingen voor de toekomst genomen kunnen worden. Maar er zijn ook nadelen: een vroege diagnose dementie kan bij sommige patiënten leiden tot angst, onzekerheid en stigmatisering. De vraag is of een dergelijke diagnose in zulke gevallen niet beter op een ‘tijdig’ in plaats van een vroeg moment moet worden gesteld. Dit houdt in dat er pas gestart wordt met een diagnostiektraject wanneer de patiënt er op dat moment ook daadwerkelijk zelf de meerwaarde van ziet. Waarom een onderzoek? In januari 2018 hebben onderzoekers van MUMC+ in samenwerking met Radboud UMC Nijmegen een onderzoek gestart dat zich richt op gezamenlijke besluitvorming rondom diagnostiek van dementie in de huisartspraktijk (zie ook Op één lijn, 3e uitgave 2017). De huisarts speelt namelijk een belangrijke rol bij de beslissing om wel of niet te starten met een diagnostiektraject. Vaak beslissen de patiënt en de huisarts hier samen over, waarbij er naast de medischinhoudelijke argumenten ook nadrukkelijk rekening wordt gehouden met de voorkeuren, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Toch zijn de behoeften, wensen en voorkeuren niet altijd duidelijk voor de huisarts. Ook kunnen bepaalde verwachtingen van de patiënt de beslissing om voor een diagnostiektraject te kiezen, beïnvloeden. Wellicht herkennen huisartsen de onderstaande scenario’s. Wat is het doel van het onderzoek? Het doel van dit onderzoek is om een keuzehulp te ontwikkelen en te evalueren die gezamenlijke besluitvorming in de huisartspraktijk ondersteunt. Hoe de keuzehulp precies toegepast zal worden in de praktijk is afhankelijk van de wensen en behoeften 16 ….. “Mijn moeder had dementie en ik vertoon dezelfde geheugenproblemen, kunnen we dit onderzoeken?” ….. “Ik heb gelezen dat ze nu in het hersenvocht kunnen zien of ik de ziekte van Alzheimer heb. Kunt u mij doorsturen naar een geheugenpoli, want mijn geheugen wordt er niet beter op. En wat kunnen ze dan doen?” ….. “Heeft het wel zin vader vroeg te laten testen op dementie, want ik begrijp dat er geen pillen zijn die het beter maken?” van de patiënt en de huisarts. De informatie in de keuzehulp kan bijvoorbeeld handvatten bieden voor de huisarts, wanneer de verschillende mogelijkheden bij aanvullende diagnostiek worden besproken met de patiënt. Een andere optie is, dat de huisarts, patiënt en een naaste de uitkomsten van de keuzehulp samen bespreken, wanneer er een beslissing rondom vervolgonderzoek wordt genomen. De onderzoekers verwachten dat mensen die zich met geheugenklachten melden bij de huisarts, door de beschikbaarheid en het gebruik van een keuzehulp minder onzekerheid ervaren bij het maken van moeilijke beslissingen op het gebied van dementie. Stand van zaken? Het project is besproken met de vakgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht en de onderzoekers zullen in april 2018 huisartsen in de regio Zuidoost-Nederland gaan benaderen voor deelname aan het eerste deel van het onderzoek. Het eerste deel richt zich uitsluitend op het inventariseren van de behoeften, voorkeuren en wensen van mensen met geheugenklachten, hun naasten en van de huisarts. Huisartsen zullen binnenkort een informatiebrief ontvangen waarin beschreven wordt wat deelname aan het onderzoek inhoudt. Meer informatie? Als u mee wilt doen of meer informatie over dit project wilt ontvangen, neem dan contact op met Julia Frijling via het telefoonnummer 043-388 10 22 of per mail via s-decided@maastrichtuniversity.nl.
17 Online Touch Home