Waarom ik mij inzet voor onderzoek naar protonentherapie? Daarom! De patiënt Leo Geujen: “Ik zit in mijn reservetijd, daar ben ik mij elke dag van bewust. Sinds 2008 weet ik dat ik een hersentumor heb. Ik was in de kracht van mijn leven, had een goede, drukke baan en was een voorbeeld voor mijn zoon. En toen werd ik ziek. Een hersentumor zoals ik heb, is vrijwel niet te genezen. Onder andere omdat deze tumor in het omliggende gezonde weefsel groeit en niet voor 100% verwijderd kan worden. In 2012 ben ik geopereerd en na de operatie behandeld met radiotherapie en chemotherapie. Door een complicatie ben ik invalide uit de hersenoperatie gekomen, mijn linkerarm en -been willen niet meer goed. Dat is erg, maar ik heb meer last van het feit dat ik ruim 30% van mijn mentale power kwijt ben. De radiotherapeut-oncoloog Daniëlle Eekers: “Met protonentherapie kunnen we de dosis achter de tumor, in het gezonde weefsel, indrukwekkend verlagen. De verwachting is dat patiënten met een hersentumor daardoor minder bijwerkingen, zoals geheugen- en concentratieverlies, krijgen. Voor de kwaliteit van leven betekent dat pure winst. Dat voordeel moeten we echter eerst nog zien te bewijzen. Dat willen we doen door gedetailleerde behandelgegevens, resultaten en vooral de bijwerkingen voor en na de behandeling - onder andere met cognitieve testen - zorgvuldig te registreren. Met al die 10 verzamelde informatie maken we modellen die de bijwerkingen van een behandeling voorspellen. Zo zijn we steeds beter in staat om, samen met de patiënt, de juiste behandelkeuzes te maken en tevens de begeleiding van de patiënt te optimaliseren. Het is heel uniek dat we in Nederland nu de kans krijgen om een nieuwe behandeling te introduceren. Laten we dan ook meteen goed van start gaan en onderzoeken wat de voordelen zijn voor onze patiënten. Wij artsen willen heel graag meer weten, we gunnen onze patiënten immers meer kwaliteit van leven.” Concentreren gaat me slecht af, ik heb weinig energie over en ik ben snel moe. Ik ben niet meer wie ik was en wie ik graag wil zijn. Alles wat je hebt opgebouwd, brokkelt af. Mijn ziekte en de gevolgen daarvan hebben een enorme impact op ons gezin. Werken gaat niet meer, ook dat is bijzonder pijnlijk. Ik wil heel graag nog de oude Leo zijn, maar dat lukt simpelweg niet meer. Wat ik wel nog kan, doe ik ook. Zo werf ik actief fondsen voor onderzoek naar een betere behandeling van hersentumoren. Protonentherapie lijkt een goede manier om nog meer gezond weefsel te sparen tijdens het bestralen. Het had mij wellicht mijn geheugen- en concentratieproblemen kunnen besparen.”
11 Online Touch Home