Ben van Katwijk’s monstertocht Zwolle – Rome Ondanks zijn in 2013 gediagnosticeerde hersenaandoening ADCA zit Spuifl atbewoner Ben van Katwijk niet bij de pakken neer. Met het uitdagen van hemzelf vraagt hij met inspanningstochten aandacht en sponsoring voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte. De volgende tocht: per fi ets Zwolle – Rome, 2.500 km. Het initiatief heeft op de sponsorpagina van Hersenstichting Ben van Katwijk inmiddels (18 augustus) een sponsorbedrag van € 1.885 opgeleverd. Ga naar “Fietsen voor mensen met ADCA – Hersenstichting” en lees het verhaal van Ben en de mogelijkheid om te doneren. Glas met opdruk bij de BRUNA Dobbe Ben: “ Om de (voornamelijk) verblijfkosten onderweg te kunnen betalen heb ik daarvoor ook een sponsoractie opgestart. Mijn vakantiegeld heb ik gebruikt om 60 glazen met een persoonlijke opdruk te laten maken. Ik ben Esmee van de BRUNA in het winkelcentrum AA-landen erg dankbaar, zij heeft spontaan aangeboden om de glazen met mijn fl yer op de balie te zetten. Daar zijn ze te koop voor € 12,50. De verkoop, ook via andere wegen, loopt als een tierelier en Inmiddels wordt de tweede portie glazen gemaakt. Leven met hersenaandoening ADCA Tussen zijn 30ste en 40ste levensjaar openbaarde zich bij de nu 51 jarige Ben van Katwijk de zeldzame, bij ongeveer 1.000 mensen in Nederland geconstateerde hersenaandoening ADCA (autosomaal dominante cerebellaire ataxie). Het is een erfelijke aandoening die wordt gekenmerkt door problemen met bewegen, evenwicht en coördinatie als gevolg van schade aan de kleine hersenen. Ben van Katwijk: “Gemiddeld kost een onderzoek naar ADCA zo’n anderhalve ton. En dan hebben wij het nog niet over het ontwikkelen van de medicatie. Er zijn in Nederland maar twee gespecialiseerde ziekenhuizen (Nijmegen en Groningen) die vorderingen in de gaten kunnen houden. Dat maakt het lastig en wij moeten immers wel naar de volgende generaties kijken. Als één van de ouders drager is van ADCA, dan heeft het kind 50% kans op de aandoening”. Krachttoer voor hersenonderzoek Het is niet de eerste keer dat Ben geld voor ADCA onderzoek voor de Hersenstichting binnen wil halen. In 2022 legde hij de afstand Groningen – Middelburg in een maand af met een Alinker loopfi ets. De kassa tikte op het eind € 4.515 aan, dat omhoog schoot toen hij tijdens zijn tocht in Amsterdam met André van Duin op de foto was gezet. Ben: “ Nu is mijn grootste wens om op 1 april 2027 vanaf revalidatiecentrum De Vogellanden, waar ik vrijwilligerswerk doe , op mijn fi ets met zijwielen (zonder ondersteuning) in zo’n 2,5 maand naar Rome te fi etsen, een tocht van ca 2.500 km”. De Vogellanden heeft voor mij een fl yer voor o.a. op mijn fi ets gemaakt waarop een tekst met QR-code voor een bijdrage rechtstreeks aan de Hersenstichting. Bij elke grensoverschrijding wordt de tekst in de taal van het desbetreffende land aangepast. De fi etstocht gaat van Zwolle via Duitsland en Oostenrijk naar Rome”. Naast de informatie die op de site van de Hersenstichting over Ben is te vinden, kun je hem ook volgen via Facebook, Twitter en Instagram. En op zijn rijwiel met fl yer. Tekst en foto’s: Martin Bos, redactie Aakwaa 9 Ik weet dat het nog wel een tijdje duurt voor ik vertrek, maar het zou wel een geruststelling zijn om mij over de kosten geen zorgen te hoeven maken. Ik sta open voor andere ideeën van sponsoring.
10 Online Touch Home