Red Terugblik 2019: Dit hebben we samen bereikt De laatste etappe van de hiv-epidemie in Nederland? Yulia: van aidsontkenner tot activiste Ndaba Mandela: “Aids heeft van mij een wees gemaakt” ribbon
COLOFON Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 4, editie 1 2020. Je maakt in dit magazine kennis met mensen die je helpt, leest over projecten die je mogelijk maakt en krijgt updates over onze vorderingen in de aidsbestrijding. Fotografie voorpagina: Madelene Cronjé Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/ magazine. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 - 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) Volg ons! Belastingtip! Met een Periodieke Schenking zijn jouw donaties – groot en klein – volledig aftrekbaar van de belasting. Je regelt het eenvoudig op aidsfonds.nl/belastingvoordeel. Als je Aidsfonds steunt met een Periodieke Schenking levert dat jou belastingvoordeel op. Kies je ervoor dat belastingvoordeel óók te doneren, dan kun je dus meer mensen helpen voor hetzelfde bedrag. Een wereld zonder aids, de Belastingdienst helpt óók mee! Op de barricade! Het was 1999. Na mijn eindexamen wilde ik iets voor de wereld beteke - nen. Ik ging naar Mozambique, waar ik in een opvanghuis werkte voor baby’s wier ouders ziek of overleden waren. Die kleintjes werden van kilometers ver gebracht, en waren meestal zelf ook erg ziek. Een van die prachtige baby’s heb ik persoonlijk opgehaald. Ik kende haar ouders. Zij waren van mijn leeftijd, maar zij kregen aids en overleden vlak na elkaar. Na intensieve en liefdevolle zorg, bleek ook hun kleine meisje uiteindelijk te veel verzwakt. Ze is op een avond in mijn armen gestorven. Mijn verdriet en onmacht heb ik omgezet in een missie: elke dag zet ik mij met hart en ziel in om ervoor te zorgen dat kinderen die leven met hiv de zorg krijgen die ze nodig hebben. Want nog steeds gaan dagelijks 300 kinderen dood aan aids! Zij worden niet (op tijd) getest of krijgen verkeerde hiv-medicijnen. Zoveel onrechtvaardigheid maakt de activist in mij los. Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957 Daarom besloot ik op de barricade te gaan tijdens een belangrijke aidsconferentie in Rwanda. Samen met andere activisten planden we een protest. We hebben gewacht tot de Amerikaanse aidsambassadeur Deborah Birx aan het woord kwam. Zij moest onze boodschap horen. Met kloppend hart stormde ik het podium op, samen met de andere activisten. ‘Wake up! Our children are dying!’, scandeerden wij. Nog dezelfde dag volgde een uitnodiging van UNAIDS, de aidsbestrijdingsafdeling van de Verenigde Naties. En tijdens de eerstvolgende vergadering noemde de voorzitter het protest in haar openingsspeech! Ze onderstreepte onze eisen voor een betere kinderaanpak en benoemde dat daar financiering voor nodig is. Een belangrijk succes! Aidsfonds is erkend als invloedrijke speler en van daaruit kunnen we verder. Met uw hulp geven wij kinderen met hiv een stem. En dat geeft mij ontzettend veel energie voor ons werk in 2020. Sabrina Erné Coördinator kinderprojecten Aidsfonds Sabrina links op de foto tijdens de protestactie 2 Red ribbon FOTOGRAFIE: LEON ESSINK
Hoogtepunten 2019 Onze Utrechtse arts-viroloog Anne Wensing zorgde voor wereldnieuws door samen met andere Europese onderzoekers 2 mensen te genezen van hiv. Mede dankzij onze lobby voor het beschikbaar maken en vergoeden van de hivpreventiepil PrEP daalde het aantal hiv-diagnoses in Nederland van 750 naar op te halen voor onze ultieme droom: een hiv-geneesmiddel voor iedereen. In 2019 haalden we hier ruim voor op, wat naar elf nieuwe genezingsonderzoeken ging. We ontwikkelden een nieuwe aanpak om kinderen met hiv in afgelegen dorpen sneller en beter te helpen. Deze aanpak moet de levens redden van waarvan er 24 hiv bleken te hebben. 664. We lanceerden een speciaal hiv-genezingsfonds om extra geld €7 miljoen 40.000 kinderen in zes Afrikaanse landen. In Kenia hadden we een vliegende start. Daar testten we in één dag maar liefst 90 kinderen, Wereldwijd sterft er elke 40seconden nog steeds iemand aan aids. Met een real-time huilend standbeeld vroegen wij hier rond Wereldaidsdag aandacht voor. Dat zorgde voor hartverwarmende reacties en herkenning: “Echt mooi, ook ik heb veel vrienden verloren in de nineties” - Peter “Onze broer is overleden aan aids, mis hem nog steeds” - Ger “Ik verloor niet mijn grote liefde, maar wel mijn liefste vriend” - Lies Na jarenlang onderhandelen met farmaceuten hebben we, samen met onze partners, de prijs van hivremmers in Oekraïne weten te halveren van €4,90 naar €2,45 per pil! Hierdoor kunnen veel meer mensen de levensreddende medicijnen slikken. In Rusland bereikten we, gesteund door de deelnemers van de Nationale Postcode Loterij, 75.000 jonge homomannen met online hiv-voorlichting. Dit zorgde voor 25% meer hiv-testaanvragen bij onze partnerorganisaties. Bedankt voor jouw unieke bijdrage! Jouw gift redt levens, elke dag weer. Red ribbon 3
De laatste etappe? In 1981 wordt de eerste Nederlandse patiënt met aids opgenomen. Hij is ernstig ziek, maar zijn arts dr. Cejka komt er maar niet achter wat er is. “Het was werken in de duisternis met een blinddoek voor. Ik waande me in de middeleeuwen.” De angst voor aids hield ons land vanaf dat moment jarenlang in zijn greep. Een toekomst zonder hiv leek mijlenver weg. En toch, nog geen veertig jaar later, is die droom nu dichterbij dan ooit. Allemaal dankzij aanhoudend activisme, medische doorbraken en onophoudelijke steun van donateurs zoals jij. De donkere middeleeuwen hebben plaatsgemaakt voor heldere toekomstplannen: Nederland moet het eerste land ter wereld worden waar niemand meer hiv oploopt. Hoe ver zijn we? Waar we het in de beginjaren in Nederland nog moesten doen met enkel voorlichtingscampagnes en condooms, hebben we nu ook andere manieren om hiv-overdracht te stoppen. Zoals de levensreddende hiv-medicijnen, die er óók voor zorgen dat iemand met hiv het virus niet overdraagt op zijn partner. En dat een moeder haar baby niet infecteert. En we hebben sinds kort ook PrEP, een pil om te voorkomen dat iemand hiv oploopt. Deze combi - natie van middelen werpt zijn vruchten af. Sinds 2010 is het aantal hiv-diagnoses in Nederland bijna gehalveerd! Jaarlijks aantal hiv-diagnoses in Nederland 1263 1205 1133 1104 963 941 830 768 664 De laatste loodjes Maar we zijn er nog niet. Er zijn nu naar schatting nog zo’n 1.900 mensen in ons land die hiv hebben zonder het te weten. Er overlijden nog zo’n twintig mensen per jaar aan de gevolgen van aids. En nog steeds krijgen hier jaarlijks honderden mensen hiv. Wie zijn deze mensen en waar vinden we hen? Een hoe bereiken we hen zo snel mogelijk met de juiste voorlichting en zorg? Dat is waar het nu om gaat in deze hopelijk laatste fase van de hiv-epidemie in ons land. Dat vraagt om slimme data-analyses, een nauwe samenwerking van iedereen die in de hiv-zorg werkt én een eigen aanpak per regio. Dankzij jou steunen we nu inmiddels elf projecten om deze droom waar te maken: nul nieuwe hiv-infecties in Nederland! 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 Bron: Stichting Hiv Monitoring 4 Red ribbon
Nederland naar 0! Deze mensen gaan ervoor: ARD VAN SIGHEM onderzoekt het beloop van de hivepidemie in Nederland bij Stichting Hiv Monitoring. “Door in meer detail naar onze data te kijken, weten we in welke postcodegebieden we relatief vaak hiv-infecties vinden. Zo bleek dat er ook buiten de Randstad ‘hotspots’ zijn. Dat was een verrassing. Op basis van dit soort nieuwe inzichten wordt het preventiebeleid aangepast.” ELSKE HOORNENBORG promoveerde afgelopen januari met haar proefschrift over de hiv-preventiepil PrEP in Nederland. “De hiv-epidemie neemt af. Elk jaar zijn er minder diagnoses. Maar we zijn er nog niet. We moeten onze klinieken uit, en dáárheen gaan waar mensen zijn die mogelijk risico lopen op hiv.” ALIE VAN DER HEIJDEN is doktersassistente bij een huisartsenpraktijk in Groningen. Daar zette ze tien jaar geleden een speciaal soa-spreekuur op. De eerste in zijn soort. “Ik wilde graag kwaliteit leveren aan de hiv- en soa-zorg in de praktijk. De vraag naar soa-testen steeg toen enorm en de huisarts had te weinig tijd. Mijn inspiratiebron was mijn broer. Ik was net 18 toen hij overleed aan aids.” ELIANE BECKS uit Amersfoort doorbreekt het taboe over hiv. Ze noemt zichzelf een hiv stigma fighter en heeft onder deze naam een blog. “Mijn nichtje stierf in 2015 aan aids. Ze liet zich niet testen en behandelen uit angst voor stigma. Dat is waarom ik het zo belangrijk vind om erover te praten. Ik wil mensen in hun kracht zetten en laten zien dat je ook met hiv kunt leven. Ik heb al 17 jaar hiv en lééf elke dag.” MARK VERMEULEN is directeur van Aidsfonds en heeft sinds 2007 hiv. “Nederland is altijd al voorloper geweest in de strijd tegen aids. Geen nieuwe hiv-infecties is een haalbaar doel. We hebben hier de kennis en infrastructuur om dat te bereiken.” NOËMI NIJSTEN is arts seksuele gezondheid bij GGD Gelderland-Zuid en projectleider ‘Gelderland naar 0!’. “Verschillende regio’s hebben verschillende populaties, en daarmee ook verschillende uitdagingen. Resultaten uit Amsterdam zijn niet allemaal één op één te kopiëren naar andere regio’s in ons land. Daarom kijken we naar wat werkt in onze provincie als het gaat om het opsporen van de laatste hiv-infecties.” Red ribbon 5 FOTOGRAFIE ELSKE: JEANETTE CORNELISSE | FOTOGRAFIE MARK: MARJOLEIN ANNEGARN
Van aidsontkenner tot activiste mensen met hiv om aan medicatie te komen. Veel mensen in Rusland ontkennen het bestaan van hiv of denken dat het een westers complot is. Hierdoor laten ze zich niet testen of behandelen. Ook Yulia (32) geloofde niet dat ze echt hiv heeft. “Ik wilde de testuitslag lange tijd niet geloven. Mijn ouders gaven me apart beddengoed en eigen borden uit angst voor besmetting. Om ze gerust te stellen ging ik op internet uitzoeken hoe gevaarlijk hiv nou eigenlijk is. Toen vond ik een online platform van mensen die het bestaan van hiv en aids ontkennen. Daar las ik dat hiv niet bestaat. Precies wat ik op dat moment wilde horen. Ik was zo gestrest en angstig. Ik wilde mijn diagnose niet geloven en het bestaan van aids ook niet.” “ Ik las online dat hiv niet bestaat” 6 Red ribbon Acceptatie Yulia’s leven veranderde toen ze in contact kwam met lotgenoten. “Ik leerde mensen kennen die al heel lang hiv hebben. Daardoor besefte ik dat je goed met hiv kunt leven – mits je hiv-medicijnen inneemt. Dat gaf me enorm veel hoop. Toen durfde ik ook te accepteren dat hiv bestaat.” Sindsdien helpt Yulia Medicijnen inzamelen In haar woonkamer heeft ze inmid - dels een enorme hoeveelheid medi cijnen verzameld. “We zamelen hiv-remmers in van mensen die zijn overgestapt op andere medicijnen. Die overgebleven pillen sturen we naar mensen die te maken hebben met tijdelijke medicijntekorten – dat komt hier vaak voor, maar is voor mensen met hiv levensbedreigend. Ook schrijven we klachtenbrieven naar gouverneurs, autoriteiten en leidinggevenden in de gezondheidszorg. Want als je problemen niet aankaart, worden ze niet opgelost.” Nuttig werk “Gelukkig groeit de bewustwording. Steeds meer mensen laten zich testen. Van steeds meer mensen wordt dus ook bekend dat ze hiv hebben. Helaas heeft de overheid niet genoeg geld om hen allemaal van medicijnen te voorzien. En als dat er wel was, dan nog zijn er te weinig dokters om die medicijnen voor te schrijven. Maar ons werk heeft zin. Vorig jaar waren er regio’s waar niet eens hiv-remmers beschikbaar waren voor mensen met aids. Het kwam voor dat iemand al overleden was vóór we diens noodpakket met hiv-remmers op de post konden doen. Samen met de lokale overheid en het aids - centrum hebben we dat gelukkig kunnen veranderen.” FOTOGRAFIE: CHRIS DE BODE
In the picture Ndaba Mandela (37) verloor zijn ouders aan aids. In de voetsporen van zijn opa, Nelson Mandela, strijdt hij nu voor een aidsvrije wereld. “Wat voor toekomst heeft onze jeugd, als de dreiging van hiv constant boven hun hoofd hangt? Door hiv durven mensen niet meer te dromen. Ik gun mijn kinderen een Afrika waar aids niet meer bestaat. Dat is een kwestie van tijd. Zolang we maar samen onze strijd blijven voortzetten. Eenheid en liefde is het antwoord op aids.” FOTOGRAFIE: MADELENE CRONJÉ
Jouw mening telt! Donateurs zoals jij zijn ontzettend belangrijk voor Aidsfonds. Daarom horen we graag wat jij vindt van Aidsfonds, het werk dat we doen en wat we kunnen verbeteren. Meld je aan voor het donateurspanel en laat je stem horen! Je ontvangt 4 tot 6 keer per jaar een uitnodiging om deel te nemen aan een kort online onderzoek. Een onderzoek gaat 8 Red ribbon bijvoorbeeld over de e-mails die je van ons ontvangt, het Red ribbon magazine of over onze campagnes. Wil je meer informatie over ons panel, of je gelijk aanmelden? Ga naar aidsfonds.nl/panel FOTOGRAFIE: KAREL JOSEPH NOPPE BROOKS/ 123RF
1 Online Touch