Red Deze mensen heb jij in 2023 geholpen! Eigentijdse hulp voor jongeren met hiv Zo redt jouw steun dit jaar levens ribbon Gift (13) heeft hiv: “Zonder mijn oma red ik het niet” Extra dik!
Column Turbulente tijden In dit magazine blikken we samen terug op vorig jaar. En het moet gezegd worden: 2023 was een tumultueus jaar. Het is verleidelijk om te focussen op de negatieve ontwik - kelingen, maar ik begin liever met de dingen waar ik heel trots op ben! Na jarenlang lobbyen van onze kant kwam minister Kuipers bijvoorbeeld eindelijk met het besluit voor een nieuwe PrEP-regeling, wat hopelijk een einde zal maken aan de lange wachtlijsten voor het succesvolle hivpreventiemiddel. Uit een impactonderzoek bleek dat voor elke euro die in ons kinderproject in Oeganda gestoken is, naar schatting 3,40 euro is gecreëerd. Onder meer door besparing op toekomstige zorgkosten. Doneren blijkt dus een uitstekende investering! En natuurlijk was er het geweldige nieuws dat er in Amsterdam in een jaar tijd slechts 9 nieuwe hiv-infecties waren, een prestatie die eerder als onmogelijk werd beschouwd! Ons samenwerkingsverband met artsen, verpleegkundigen, mensen met hiv, de GGD en andere organisaties zet duidelijk zoden aan de dijk. Ook was er een persoonlijk hoogtepunt: de geboorte van mijn schitterende zoon Nando. Toch was 2023 vooral een jaar van dieptepunten. De wereld leek overspoeld te worden door onverdraagzaamheid. Zoals in Rusland, waar de lhbt+-beweging als ‘extremistisch’ werd bestempeld. Dit resulteerde in politie-invallen bij lhbt+-organisaties en gayclubs. Extra verontrustend is dat niet alleen individuen, maar nu ook hulpverleners en juristen als ‘extremisten’ worden gezien. Hiv-zorg en voorlichting worden daar op deze manier volledig onmogelijk gemaakt. Ook hebben het afgelopen jaar opvallend veel landen antihomowetgeving ingevoerd of aangescherpt. Zoals in Oeganda, waar onze lokale partners worden bedreigd of zijn gearresteerd. De eerste kliniek met hiv-zorg moest hierdoor haar deuren al sluiten. In ons eigen land is er nog veel onduidelijk over wat de uitslag van de verkiezingen van 22 november gaat betekenen. Feit is wel dat er op het moment dat ik dit schrijf gesprekken worden gevoerd door partijen met punten in hun verkiezingsprogramma’s die een desastreuze impact kunnen hebben op onze missie. Denk bijvoorbeeld aan het afschaffen van ontwikkelingssamenwerking. Minder overheidssteun betekent minder aidsbestrijdingsprojecten en dat zou als direct gevolg hebben dat voor vele mensen wereldwijd hun levensreddende hiv-medicatie op het spel komt te staan. Juist vanwege al deze uitdagingen blijven wij toegewijd aan onze missie: een wereld zonder aids. Ook in 2024 blijven wij ons iedere dag inzetten voor goede voorlichting en preventie, toegang tot behandeling en hiv-zorg. Voor iedereen die dat nodig heeft, ongeacht wie je bent of waar je woont. Jouw steun is daarbij belangrijker dan ooit te voren. Hopelijk mogen we daarop blijven rekenen. Mark Vermeulen Directeur Aidsfonds COLOFON Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 7, editie 3 2023. Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine 2 Red ribbon Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar: donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) Meer informatie over nalaten aan Aidsfonds? Neem dan gerust contact op met Noud Rietman (nrietman@aidsfonds. nl of 06-53 14 56 54) of kijk op aidsfonds.nl/nalaten. Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957 Dit magazine is mede mogelijk gemaakt door: FOTO: MARJOLEIN ANNEGARN
Aidsfonds helpt Oekraïners met hiv met steun van Giro 555 De oorlog in Oekraïne duurt nog altijd voort. Miljoenen Oekraïners zijn getroffen door het geweld en/of op de vlucht geslagen. Stel je voor dat je dan ook nog leeft met hiv. Hoe kom je aan je levensreddende medicijnen? Naast onze eigen noodhulp, die we met jouw steun bieden, zijn we ook gastdeelnemer van Giro 555. Zodat we de afgelopen tijd nóg meer Oekraïners met hiv konden helpen. • We bereikten ruim 35.000 Oekraïners met hiv of kwetsbaar voor hiv met levensreddende medicatie en zorg. Dichtbij de militaire grens, maar ook in omringende landen zoals Polen en Slowakije. • In opvanghuizen voor lhbt+’ers en vrouwen met hiv zorgden we voor voedselpakketten, hygiënekits en psychosociale hulp op maat. Ook organiseerden we zelfhulpgroepen voor aanvullende psychische steun. • 1.000 jongeren in vier Oekraïense regio’s kregen toegang tot hiv-preventiekits, waaronder condooms en hiv-tests. • Ruim 2.300 tieners met hiv ontvingen online psychische steun op maat. • In Polen en Slowakije boden we hulp aan mensen kwetsbaar voor hiv, onder wie gevluchte sekswerkers. We hielpen hen met medische zorg, hiv-preventiekits, voedselpakketten en waar nodig ook een dak boven hun hoofd. De hulp die we kunnen bieden dankzij de financiële steun van giro 555 gaat de laatste fase in. De laatste middelen zullen worden ingezet voor de lokale inkoop van medicijnen. Maar de oorlog is nog niet voorbij. Met jouw hulp zal Aidsfonds ook dit jaar Oekraïners met hiv blijven steunen. 3x leesvoer 1 Een stralende toekomst – Rebecca Makkai Twee verhalen over liefde; hoe die ons kan redden en te gronde kan richten. Dit prachtige boek was finalist voor de Pulitzer Prize. 2 De tijd daarna - Erwin Kokkelkoren & Erik Smit De geschiedenis van hiv en aids in ons land in beeld. Kokkelkoren interviewde dertig mannen en vrouwen met hiv. Mooie portretten, waarin zij openhartig vertellen over de ups en downs in hun bestaan. 3 Leven met hiv: het stigma is dodelijker dan het virus - Dr. Bea van der Gucht Als mensen open durven te zijn over hun hiv-infectie, kunnen ze zorg en steun krijgen. In Nederland ondersteunen wij daarom bijvoorbeeld al jaren Hello Gorgeous, een glossy tijdschrift voor en over mensen met hiv. Dr. Van der Gucht werkte 28 jaar als hiv-arts in het ziekenhuis UZ Gent en zag nog veel (zelf) stigma. Een boek voor wie op de hoogte wil zijn van de huidige stand van zaken rond hiv. Belastingtip Wist je dat je jouw bijdrage aan de aidsbestrijding mogelijk kunt aftrekken van je inkomstenbe-lasting? Aidsfonds is namelijk een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Je kunt op belastingdienst.nl/giften zien aan welke voorwaarden je dan moet voldoen. Wees er op tijd bij, de belastingaangifte moet voor 1 mei bij de Belastingdienst binnen zijn. Een wereld zonder aids, de Belastingdienst helpt óók mee! PS Met een Periodieke Schenking zijn jouw donaties altíjd volledig aftrekbaar van de belasting. Meer weten? Kijk op aidsfonds.nl/belastingvoordeel Red ribbon 3
“Ik hoop dat ik lang genoeg leef om Gift volwassen te zien worden” Gift en zijn ‘bonusoma’: onvoor Gift had geen familie die zich na de dood van zijn moeder over hem kon ontfermen. Maar gelukkig was daar ‘oma’ Thandi (78). Zij nam de kleine Gift met liefde in huis. 4 Red ribbon Thandi: “Ik kende de moeder van Gift. Ze heeft een tijdje bij me gewoond. Ze had ‘de ziekte’, net als Gift.” Het jongetje werd geboren met hiv. En omdat hij vanaf zijn geboorte al erg ziek was, was zijn moeder niet in staat om voor hem zorgen. Hij groeide op in een weeshuis. Wees Toen Gift acht jaar oud was, stierf zijn moeder en werd hij daadwerkelijk wees. Niet veel later sloot het weeshuis waar hij woonde de deuren. Thandi: “Hij had nergens om naartoe te gaan. Ik heb toen gezegd dat mijn deur voor hem openstond.” Bijzondere band En hoewel Gift niet haar echte kleinzoon is, hebben de twee een bijzondere band. “We doen het goed samen. We helpen elkaar. Gift helpt me zelfs meer dan mijn eigen kleinkinderen doen. Laatst kwam ik thuis van mijn werk en toen had hij alle potten en pannen afgewassen.” Herinneringen Samen kijken ze soms naar de foto’s van zijn moeder. Gift zag haar niet vaak in zijn leven, maar koestert mooie herinneringen aan haar. Thandi: “Als je hem ernaar vraagt, dan zegt hij dat zijn mama altijd lekker
Deze impact had jouw steun in 2023: • We testten tot zover in totaal 349.930 kinderen op hiv in Mozambique, Nigeria, Oeganda, Zuid-Afrika en Zimbabwe. Zij kregen indien nodig levensreddende medicijnen. Zo redt jouw bijdrage dit jaar levens: • Onze kinderprojecten in ZuidAfrika, Mozambique en Nigeria lopen door. • Er gaan nieuwe kinderprojecten in Indonesië, Malawi, Tanzania en Zambia van start. Doel: Het vinden, testen en in hiv-zorg krijgen van zo’n 18.000 kinderen met hiv en zwangere of borstvoeding gevende vrouwen met hiv. • In Zuid-Afrika gaan we met jouw steun 1.000 extra weeskinderen testen op hiv en waar nodig voorzien van levensreddende behandeling. waardelijke liefde eten voor hem kookte als ze in het weeshuis langs kwam.” Hiv-zorg Thandi vervolgt: “Wanneer je een kind met een ziekte opvoedt, moet je alles weten over zijn leven. Je moet voor hem zorgen en er alles aan doen om ervoor te zorgen dat hij niet het gevoel heeft dat er iets mis is met hem. Daarom betekent de hulp van gezondheidswerker Manelisi van Aidsfonds zoveel voor me. Ze komt bij ons thuis, checkt regelmatig hoe het gaat en leert mij alles over Gifts behandeling. Ik ben haar zo dankbaar!” Voor elkaar Thandi zorgt niet alleen voor Gift, Gift zorgt ook voor Thandi. “Als ik zelf ziek ben, staat hij erop dat ik mijn pilletjes neem. De gedachte dat ik dood zou gaan, maakt hem heel verdrietig. Laatst zei hij tegen mij: ‘Oma, als jij sterft, dan sterf ik met je mee. Dan gaan we samen dood.’ Dat is hoeveel dit kind van me houdt. Hij heeft een prachtig hart.” Mijn wens voor Gift is dat hij een gezonde toekomst heeft. En ik hoop dat ik lang genoeg leef om hem volwassen te zien worden.” n Spelenderwijs In Zuid-Afrika groeien door aids 720.000 kinderen op zonder ouders. Vaak hebben de kinderen zelf ook hiv. Aidsfonds zorgt ervoor dat zij de juiste zorg krijgen. We trainen gezondheidswerkers, die onder andere huisbezoeken afleggen en speciale kinderclubs organiseren. Hier leren zij de kinderen spelenderwijs alles over hun hiv en hun behandeling. Voor de grootouders en andere verzorgers is er ook steun. Zij krijgen bijvoorbeeld hulp om hun (klein) kinderen te vertellen dat ze hiv hebben en leren over het belang van goede voeding voor de behandeling. Red ribbon 5 FOTO: STORYGROUND
In the picture Andi (9) uit Zuid-Afrika heeft hiv. Onze gezondheidswerker Sfundo hielp haar: “Andi had het idee dat ze de enige op de wereld was met hiv. Ik heb haar uitgenodigd voor onze kinderclub. Daar kon ze spelen met kinderen zoals zij. Ook kreeg ze een kalender die ze kan inkleuren elke keer als ze haar medicijnen slikt. Nu gaat het heel goed met haar.” Andi: “Ik hou van zulu-dansen en zingen. Als ik groot ben, wil ik dokter worden zodat ik zieke mensen kan helpen.” Deze impact had jouw steun in 2023: In Zuid-Afrika kregen honderden kinderen met hiv in verschillende leeftijdsgroepen spelenderwijs ondersteuning bij hun behandeling bij onze kinderclubs. Zo redt jouw bijdrage dit jaar levens: • De kinderclubs gaan door in 2024. • We trainen nog meer gezondheidswerkers om meer kinderen met hiv te kunnen testen en te ondersteunen bij hun behandeling. FOTO: STORYGROUND
Hiv-kindermedicijn voorkomt resistentie Als je hiv hebt moet je levenslang elke dag medicijnen slikken. Doe je dat niet, dan kan hiv resistent worden tegen de geneesmiddelen. Dat is vooral een groot risico voor kinderen. Wereldwijd leven 1,5 miljoen kinderen met hiv. 57% van hen krijgt levensreddende medicijnen. Maar in hoeverre deze medicijnen ook echt hun levens redden, staat of valt met hun therapietrouw. En laat dat nou net voor kinderen heel erg lastig zijn. Want de meeste kinderen krijgen medicijnen die eigenlijk voor volwassenen bedoeld zijn. Grote pillen, die bitter smaken. Het gebeurt nogal eens dat kinderen de medicijnen uitspugen of ze zelfs weigeren in te nemen. Het kind krijgt dan te weinig van het medicijn binnen om het virus vol - ledig te onderdrukken. Het virus muteert dan en wordt resistent tegen het medicijn. Niet alleen is dat problematisch voor het kind, het is ook problematisch voor de epidemie. Zo komt er namelijk steeds meer virus in omloop dat resistent is tegen de bestaande hiv-medicatie. Gelukkig voor iedereen, is er nu een kindermedicijn speciaal voor de allerkleinsten. Het middel is nog maar heel recent ontwikkeld en beschikbaar op de markt. Het komt in de vorm van een tablet dat in water oplosbaar is, en is dus drinkbaar. Ook smaakt het zoet en hoeft het niet gekoeld bewaard te worden (een probleem in veel Afrikaanse landen). Het is het resultaat van jarenlange plei dooi en en acties van onder meer Aidsfonds met het dringende verzoek een speciaal kindermedicijn te ontwikkelen. Nu is het de zaak het medicijn zo snel mogelijk bij alle kinderen met hiv te krijgen. Diverse studies voorspellen dat de uitrol van dit kindvriendelijke hiv-medicijn de resistentie onder kinderen drastisch zal verminderen. Dat betekent meer gezonde kinderen en meer grip op de epidemie! n Deze impact had jouw steun in 2023: Door de samenwerking met de overheid zijn alle kinderen met hiv (in zorg) in Zimbabwe over van de oude naar de nieuwe, vloeibare medicijnen. Ook startte Aidsfonds met de versnelde uitrol van deze zoete siroop in Nigeria, Mozambique, Kenia, Zuid-Afrika en Oeganda. Zo redt jouw bijdrage dit jaar levens: We breiden onze kinderprojec ten uit naar Indonesië, Malawi, Tanzania en Zambia. We hopen daarmee de levens te redden van zo’n 18.000 kinderen en zwangere moeders met hiv. Red ribbon 7 FOTO: TAFADZWA UFUMELI
Eigentijdse hulp voor jongeren We leven in een digitale wereld. Jongeren wereldwijd groeien op met computers en mobiele telefoons. E-Health (zorg via internet) biedt daarom steeds meer kansen om hen voor te lichten over hiv en aids. In Nederland is het al tien jaar een groot succes: het door Aidsfonds - Soa Aids Nederland ontwikkelde jongerenplatform Sense. Dit platform biedt online én offline voorlichting over seks en hiv. Jaarlijks maken er 3,9 miljoen jongeren in Nederland gebruik van. Ze kunnen er filmpjes bekijken, podcasts beluisteren en chatten, maar ook bijvoorbeeld een afspraak maken bij een GGD of het nummer van een hulplijn vinden. Ook in andere landen Platformen als Sense zijn de ideale oplos - sing voor jongeren om de regie over hun gezondheid in eigen hand te nemen. Stel je voor wat voor uitkomst dat zou zijn in landen waar seks voor het huwelijk wettelijk verboden is. Of waar jongeren niet zonder toestemming van hun ouders toegang hebben tot seksuele gezondheidszorg. Daarom gingen we samen met onze partners in Zuid-Afrika, Kenia, Mozambique en Indonesië aan de slag. In al deze landen zijn er nu online platformen waar jongeren terecht kunnen met al hun vragen over seks, soa’s en hiv. Levens redden “Met onze hulplijn redden we letterlijk levens”, vertelt de 29-jarige medewerkster Lilian Kunyiha uit Kenia. Elke dag bellen talloze jongeren haar met vragen over hiv en aids. Het platform in Kenia bestaat uit een hulplijn, website en chatbox waar jongeren informatie kunnen krijgen over seks, liefde en gezondheid. “Bij de regu - liere gezondheidszorg in Kenia vallen mensen vaak in een zwart gat, nadat ze hebben gehoord dat ze hiv hebben. Ze denken dat hun leven voorbij is en begin nen daarom niet eens met medicatie. 8 Red ribbon
Ons jongerenplatform: De cijfers • Jaarlijks overlijden wereldwijd 42.000 jongeren aan de gevolgen van aids. • In 2022 liepen 350.000 jongeren tussen 15 en 24 jaar een hiv-infectie op. Bron: UNAIDS 1 2 3 4 5 Medisch consult Gezondheisdadvies Hulplijn-SMS-Mail Chat robot Website zelfzorg Wij besteden bij de hulplijn daarom veel aandacht aan hun mentale gezondheid. We vragen hoe het met de jongeren gaat, en of ze begrijpen dat ze met hiv-medicatie een normaal leven kunnen leiden. Onze telefoonlijn kost niets en is daarmee laagdrempelig. Ook geven we informatie zonder enig oordeel. Alle mensen hebben recht op goede gezondheidszorg, zeker ook jongeren.” Deze impact had jouw steun in 2023: • Jij gaf honderdduizenden kwetsbare jongeren een toekomst. Zo kregen in Mozambique 458.000 jongeren via Facebook en 32.000 jongeren via de platformen voorlichting, steun van lotgenoten en hulp bij hiv-behandeling. Zo redt jouw bijdrage dit jaar levens: • In Curaçao wordt dit jaar een online jongerenplatform ontwikkeld. • In Mozambique onderhandelen we met de drie grootste telecomaanbieders om te zorgen dat jongeren gratis kunnen bellen of SMS-en met onze servicelijnen. Als dat lukt, lanceren we een chatbox, landelijke promotiecampagne en een app waarmee jongeren de beste hiv-klinieken kunnen vinden en beoordelen. • In Zuid-Afrika, Kenia en Indonesië worden de jongerenplatformen verder doorontwikkeld. Red ribbon 9 kosten FOTO’S: JOSHUA WANYAMA
Wat bereikten we Wereldwijd leven er 39 miljoen mensen met hiv. In 2023 kregen 1,3 miljoen mensen te horen dat ze hiv hebben. Aidsfonds is er voor hen en voor iedereen die met hiv en aids te maken heeft. Samen met jou maken we impact. Hier een greep uit de resultaten. Bedankt voor jouw steun! Hiv-zorg voor kinderen Dankzij onze unieke kinderaanpak werden in Oeganda, Mozambique, Nigeria, ZuidAfrika en Zimbabwe 349.930 kinderen getest op hiv. Ze kregen levensreddende medicijnen indien nodig. Noodhulp voor Oekraïners met hiv 32.664 Oekraïners met hiv die door de oorlog op de vlucht zijn geslagen - naar onder andere Polen en Slowakije - kregen basisbenodigdheden, medicijnen en psychische hulp. Genezingsonderzoek Hiv-voorlichting voor jongeren In Mozambique kregen 458.000 jongeren hiv-voorlichting via Facebook. Voor jongeren in Malawi ontwierpen we een app die hen helpt om mentaal en fysiek gezond te blijven. In Indonesië zetten we 100 jeugdvriendelijke hiv-servicepunten op waar jongeren terecht kunnen voor voorlichting en preventie. Jij steunde talentvolle onderzoekers in Afrika om de zoektocht naar een geneesmiddel voor hiv te versnellen. Hulp voor (tiener)moeders met hiv In Nigeria werden 30.545 zwangere en borstvoedende vrouwen getest op hiv. Zij kregen waar nodig medicijnen om ervoor te zorgen dat hun baby zonder hiv geboren werd. In Oeganda startten we een nieuw project speciaal voor tienermoeders. 10 Red ribbon
samen in 2023? Aantal hiv-infecties in Amsterdam historisch laag Lhbt+-vriendelijke hiv-zorg In Zimbabwe en Zuid-Afrika startten we een samenwerking met lhbt+vriendelijke klinieken om lhbt+’ers te voorzien van passende hiv-voorlichting en zorg. In Oeganda moest het werk van onze lokale partners ondergronds gaan, nadat een verschrikkelijke antihomowet werd aangenomen. Jouw steun zorgde ervoor dat de levensreddende zorg voor lhbt+’ers zoveel mogelijk kon doorgaan. Sinds 2010 is het aantal hiv-infecties in Amsterdam met 95% afgenomen. Dankzij brede beschikbaarheid van hiv-testen, verbeterde toegang tot hiv-preventiemiddel PrEP en gerichte voorlichtingscampagnes liepen in een jaar tijd nog maar 9 mensen in Amsterdam hiv op. Die daling is in de rest van Nederland beduidend minder. Naar schatting hebben het afgelopen jaar 140 mensen in ons land een hivinfectie opgelopen. = De 24 landen waar we afgelopen jaar actief waren Red ribbon 11
‘Hulp blijft nodig’ Rieks Swarte (67) en Corry Boer (63) uit Utrecht zijn al meer dan dertig jaar donateurs en hebben Aidsfonds opgenomen in hun testament. “Ruim dertig jaar geleden vertelde een goede vriend ons dat hij hiv had opgelopen, dat vonden we schokkend om te horen. Destijds was je met hiv ook in ons land nog ten dode opgeschreven. In die tijd zijn we begonnen met jaarlijkse donaties aan Aidsfonds. Met die vriend gaat het overigens heel goed. Dankzij de juiste medicijnen leeft hij nog. Die kwamen voor hem net op tijd. Wij vinden het belangrijk om na te laten aan Aidsfonds. In West-Europa is hiv goed te behandelen, maar in veel andere landen niet. Miljoenen volwassenen en kinderen krijgen nog steeds geen levensreddende medicijnen. Hulp blijft echt hard nodig. Mochten wij overlijden, dan komt onze nalatenschap goed terecht. Dat vinden we een prettig idee.” Deze impact had jouw steun in 2023: De opbrengst van nalatenschappen is van groot belang om onze projecten (gedeeltelijk) te kunnen financieren. Dankzij de 30 nalatenschappen (groot en klein) die we vorig jaar ontvingen, hebben we een aantal mooie projecten kunnen financieren op gebied van onder andere onderzoek naar een geneesmiddel, voorlichting/preventie en toegang tot hiv-behandeling. Neem voor meer informatie over nalaten aan Aidsfonds gerust contact op met Noud Rietman (06-53 14 56 54), kijk op aidsfonds.nl/nalaten of vraag op de website de gratis brochure aan. Je kunt ook de QR-code hiernaast scannen.
1 Online Touch