dank # 01 // apr 2020 ‘We moeten met man en macht onderzoek doen’ Bram Nitert, UMC Utrecht ‘IK WIL DE REGIE ZO LANG MOGELIJK IN EIGEN HAND HOUDEN’ ALS-patiënt Jan van de Putte
OP VAKANTIE? RESERVEER NU DE VRIENDENLOTERIJ ROLSTOELBUS! 7 PERSOONS, AIRCO ELEKTRISCHE LIFT NAVIGATIE Kwaliteit van leven voor mensen met ALS We streven naar behoud van kwaliteit van leven door hulpmiddelen aan te bieden die anders niet zo snel beschikbaar zijn. Zo kunnen mensen toch nog meedoen en vaak zelfs nog hun passie en/of hobby uitoefenen. Stichting ALSopdeweg! heeft de missie om mensen, waar mogelijk en waar verzekeringen en WMO niet toereikend zijn, te helpen met het behouden en verhogen van de kwaliteit van leven. STICHTING ALSOPDEWEG! HELPT MENSEN MET ALS NU. WWW.ALSOPDEWEG.NL Bianca 06 2426 4753 bianca@alsopdeweg.nl Richard 06 4025 5450 richard@alsopdeweg.nl WWW.ALSOPDEWEG.NL
COLOFON VOORWOORD Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALSpatiënt is slechts drie tot vijf jaar. ALS dank is een uitgave van Stichting ALS Nederland ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/ Global Village Media (bladmanagement), Linda Grootscholten/16Hoog (vormgeving). Met medewerking van Johannes Abeling, Gorrit-Jan Blonk, Koos Bommele, Anja Bramsen, Ingrid Brons, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, André Kroon, Bibejan Lansink, Bram Nitert, Koos Ophorst, Laura Pool, Jan van de Putte, Romy van Steen, Brenda van Veen Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten. Productie PlatformP en HaboDaCosta. Oplage 9.000 De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl www.als.nl Uw donatie is welkom! Uw donatie is welkom! Wij verzoeken u vriendelijk te doneren via www.als.nl/doneren. Met uw adresgegevens kunnen we u dan bedanken. Als gevolg van de nieuwe privacywetgeving krijgen we deze gegevens niet meer indien u geld overmaakt via onze ING rekening. Wij danken u bij voorbaat hartelijk. Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland BREDE SAMENWERKING ‘We moeten met man en macht onderzoek doen’, zegt arts-onderzoeker Bram Nitert in dit nummer. Het stimuleren van onderzoek is, naast het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten, waar het overgrote deel van onze donaties naartoe gaat. Omdat ook de ziekte zich niet aan landsgrenzen houdt, kiezen wij voor het internationale perspectief. Het maakt niet uit waar in de wereld de doorbraak wordt gevonden, áls die maar wordt gevonden. Afgelopen winter was ik als bestuurslid van de Internationale Alliantie van ALS/MND-organisaties al weer voor de 6e keer aanwezig bij hun jaarlijkse internationale congres. Als ik al die bevlogen experts uit vijftig landen bij elkaar zie, en hoor wat er overal gebeurt, sterkt dat mij in het gevoel dat we op de goede weg zijn. Voor het verbreden van samenwerkingen kijken we niet alleen naar zusterorganisaties wereldwijd, maar ook, naast de top wetenschappers, steeds meer naar bedrijven. Wetenschappers blijven het voortouw nemen, maar de steun van de farmaceutische industrie is onontbeerlijk. Omdat we samen sterker staan, hebben we onlangs het initiatief genomen voor de Dutch Neuro Muscular Alliance, waarin naast alle patiëntenverenigingen en alle UMC’s in Nederland ook ALS Nederland, het Prinses Beatrix Fonds, Spieren voor Spieren, Duchenne en Stichting FSHD vertegenwoordigd zijn. We kunnen samenwerken wat we willen, maar zonder de inzet van onze donateurs zijn we nergens. Ik ben dankbaar voor alle initiatieven die door het hele land georganiseerd worden. Of ze nu groot zijn of klein, ze zetten ALS Nederland op de kaart, en dat is onbetaalbaar. Ik verheug mij ook op 21 juni, wanneer we op Wereld ALS dag in Ouwehands Dierenpark gezinnen die getroffen zijn door ALS, PSMA en PLS een vreugdevolle dag proberen te bezorgen. Als ik de mensen om wie het gaat allemaal bij elkaar zie, inspireert dat altijd weer om ons samen in te blijven zetten tot de ziekte de wereld uit is. 3 Gorrit Jan Blonk Directeur-bestuurder
KORT NIEUWS ALS-ONDERZOEK ONDERSTEUNING KINDEREN van gezinnen met ALS, PSMA en PLS Om jongeren en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te kunnen ondersteunen is het project ALS Parents & Kids support gestart in het ALS Centrum. 4 Doel van het project is het verbeteren van zorg voor jongeren en kinderen in deze gezinnen. Binnen het project ontwikkelt het ALS Centrum informatie voor ouders en kinderen en een zorgprotocol voor professionals gericht op de zorg voor gezinnen waarin de ziekte voorkomt. AANBEVELINGEN VOOR FYSIOTHERAPEUTISCHE ZORG Het ALS Centrum heeft een nieuwe richtlijn fysiotherapie, logopedie en ergotherapie ontwikkeld. Doel van een richtlijn is de uniformiteit en de kwaliteit van de begeleiding en de behandeling van mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door het bieden van concrete, praktische aanbevelingen aan zorgverleners. Deze aanbevelingen richten zich op bekende knelpunten in de zorg. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals uit de betreffende disciplines in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. Londen nieuwe partner in de MEASURE STUDIE De MEASURE studie onderzoekt de invloed van de stofwisseling op het ziektebeloop van ALS, PSMA en PLS. Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het ALS Centrum Nederland en breidt zich internationaal steeds verder uit. Naast de ALS centra in Australië en Utrecht, gaat ook het ALS centrum in Londen binnenkort met deze studie starten. Ook gaat het ALS Centrum Nederland samen met deze centra een nieuwe medicijnstudie starten met een middel dat de stofwisseling zou kunnen verlagen.
MOOI RESULTAAT 0%4ALS CHALLENGE KORT NIEUWS In januari vond de 0%4ALS Challenge plaats. Maar liefst 271 deelnemers zijn de uitdaging aangegaan om een maand geen alcohol te drinken en de strijd tegen ALS te steunen met een donatie. Sommigen kozen ervoor om niet te snoepen of geen koffie of cola te drinken, dat kon natuurlijk ook. Daarnaast hebben de deelnemers veel familieleden, vrienden en collega’s gevraagd om te doneren. Na het succes van de pilot vorig jaar werd de challenge nu voor een tweede keer georganiseerd door Holland4ALS en Stichting ALS Nederland, maar dan met een aantal nieuwe hoogtepunten. Zo werd er een speciale commercial opgenomen die (gratis) is vertoond op de zenders van RTL en SBS, op Net5 en Veronica. Heb jij hem gezien? In de webshop werd een 0%4ALS Cadeaubon aangeboden waarmee je iemand kon uitdagen om in januari geen alcohol te drinken. De deelnemers wisselden onderling tips uit over welke alcoholvrije dranken het lekkerste smaakten of hoe je gemakkelijk nog meer donaties kon werven. Ook dit jaar was de Nederlandstalige band Re-Play weer ambassadeur van deze campagne. Samen hebben we een mooie challenge op de kaart gezet! Het eindbedrag is bijna €38.000, een mooi resultaat waar we erg blij mee zijn! 5 WAT KAN APC ALS PATIENTS CONNECTED VOOR U BETEKENEN? ALS Patients Connected (APC) is een patiëntenvereniging speciaal voor mensen met ALS, PSMA en PLS, naasten en nabestaanden; kortom voor iedereen die betrokken is bij ALS, PSMA en/of PLS. APC KOMT OP VOOR HET PATIËNTENBELANG IN DE ZOEKTOCHT NAAR OORZAAK EN GENEZING VAN DE ZIEKTE EN TEVENS VOOR VERBETERING VAN DE ZORG VOOR PATIËNTEN EN NAASTEN. BEIDE ZOWEL IN NEDERLAND ALS INTERNATIONAAL. Meer informatie op www.alspatientsconnected.com. Ook om je aan te melden.
PSYCHIATER JAN VAN DE PUTTE HEEFT ‘TRAGE’ ALS ‘IK WEET WAT ME BOVEN HET HOOFD HANGT’ Jan en Wilna van de Putte wonen aan de rand van Nieuw-Vossemeer, met een uitzicht over uitgestrekte boerenakkers. Jan, psychiater in ruste, heeft de trage variant van ALS, al elf jaar. Een interview over verschuivende grenzen en de aanvankelijk moeizame acceptatie van de ziekte door Jan, die zich verplaatst met een geavanceerde elektrische rolstoel met joystick. Hoe interview je iemand die niet meer kan praten? Door een vragenlijst per e-mail te sturen. Jan (69) typte de antwoorden met zijn iPad, zeer traag, want zijn handen verkrampen steeds meer. Wilna (71) leerde Jan 45 jaar geleden kennen op de afdeling Intensive Care van het Academisch Ziekenhuis in Leiden: “Ik was daar
PATIËNT DOET VERHAAL TEKST EN FOTO’S: RENS GROENENDIJK Wachten met hulpmiddelen Ook voor een psychiater was het moeilijk om dat nieuws te verwerken, vertelt Jan, die na de diagnose te maken kreeg met nachtmerries en slapeloosheid, die door medicatie zijn verdwenen. Jan kreeg steeds meer fysieke beperkingen, maar wachtte naar eigen zeggen te lang met het gebruik van hulpmiddelen. Wilna: “Ik zei weleens tegen Jan, ‘ik ben jouw levende wandelstok’, want hij liep altijd aan mijn arm.” Jan: “Ik wilde de regie in eigen hand houden, ook met mijn werk, tot ik in de wachtkamer in het bijzijn van patiënten viel.” Nadat hij eind 2012 stopte met werken, viel Jan tot zijn verbazing niet in een zwart gat: “Ik voelde me enorm opgelucht, al heb ik geen spijt dat ik zo lang mogelijk heb doorgewerkt. Door mijn toenemende motorische beperkingen moest ik zoeken naar een nieuw evenwicht.” Ik wilde de regie in eigen hand houden, ook met mijn werk verpleegkundige en Jan kwam er als student-assistent werken tijdens zijn studie geneeskunde.” Jan vult met zijn spraakcomputer aan: “Een mooie start, ik was onmiddellijk verliefd.” In 2007 kreeg Jan last van spierkriebels (fasciculaties), hij kon met tennis de bal niet meer goed opgooien en struikelde telkens. Na het zien van een tv-programma over een ALSpatiënt wist Jan het eigenlijk al, hij had vergelijkbare klachten. “Ik stelde de consultatie met een neuroloog uit, want ik dacht al ‘het maakt niets uit, er is toch niets aan te doen’. Maar Wilna eiste dat ik naar de neuroloog zou gaan, zij wilde duidelijkheid. In het Academisch Ziekenhuis Leiden werd mijn angst in 2009 door de diagnose bewaarheid, de specialist kon er niets anders van maken.” Hulp in huis Wilna ging zes jaar geleden met pensioen na twintig jaar bij het huisartsenlaboratorium in haar woonplaats te hebben gewerkt. “En vervolgens heb ik door de ziekte van Jan een 24-uurs baan als mantelzorger voor zeven dagen per week gekregen. Gelukkig hebben we sinds een paar jaar zorg in huis, zelf geregeld met het persoonsgebonden budget. Van ’s avonds half elf tot ’s morgens tien uur is er hulp. Daardoor kan ik rustig gaan slapen op de bovenverdieping. Dat is heel belangrijk, dan heb ik de energie om overdag voor Jan te zorgen.” Alle voorzieningen voor Jan zijn op de begane grond. Hij wordt voor de nacht voorzien van ademondersteuning, de verzorgster laat hem plassen, draait hem en doet ook de ochtendzorg en het ontbijt. Wilna: ”Ik help met het in- en uit bed halen met behulp van de tillift.” Het gesprek wordt onderbroken. “Ik moet plassen”, klinkt het uit de spraakcomputer. “Oh, dan moet je even die kant op”, zegt Wilna, waarna ze Jan, afgewend van het bezoek, in zijn rolstoel een plas laat doen in een fles. 7
Eerst was een rolstoel voor mij onbespreekbaar, maar inmiddels is het al vier jaar mijn vrijheid Wilna vertelt over hun vakantiehuisje op Terschelling, waar ze jarenlang veel tijd doorbrachten. ”Jan vond het heerlijk om er met onze hond lange wandelingen te maken. Helaas moesten we onlangs besluiten dat het nu echt niet meer kan, dit jaar ga ik met vrienden naar het Oerol Festival op Terschelling. We moeten nog kijken hoe we de zorg thuis gaan regelen. We zetten hem bij het vuilnis”, grapt ze. “Nee hoor, we hebben bevriende stellen die dan voor Jan gaan zorgen in combinatie met onze vaste verzorgsters, die al hebben aangeboden 12-uurs diensten te willen doen. Ze vinden dat ik ook een paar dagen weg moet kunnen.” Grenzen verschuiven Jan heeft al in een vroeg stadium euthanasie geregeld. De grenzen zijn al vaak verschoven. “Eerst was een rolstoel voor mij onbespreekbaar, maar inmiddels is het al vier jaar mijn vrijheid en biedt mogelijkheden om mooie tochtjes te maken. Mijn spraak werd later een onneembare hindernis, maar een spraakprogramma op de iPad en de ooggestuurde computer blijken een redelijke oplossing. Nu zie ik enorm op tegen invasieve beademing, met een buisje in de hals en luchtpijp. Dit lijkt mij niet verenigbaar met een redelijke kwaliteit van leven. Hopelijk heb ik lef genoeg om de euthanasieprocedure op te starten. Ik kijk niet ver vooruit, hoogstens een kwartaal. Ik weet wat me boven het hoofd hangt, maar niet hoe dat voelt.”
ACTIE UITGELICHT FOTO: JOHANNES ABELING Stichting ALS lift mee op Formule 1-effect Met 20.000 leden en jaarlijks 200.000 deelnemers aan aan hun evenenmenten is Le Champion een van de grootste sportverenigingen van Nederland. Met elk evenement steunt Le Champion een goed doel. Vrijwilliger Fred Middelburg, die aan de wieg stond van de Omloop van Zandvoort, vertelt waarom waarom dit evenement heeft gekozen voor Stichting ALS Nederland. De Omloop van Zandvoort, die begint met een tijdrit op het circuit van Zandvoort, groeide in een paar jaar tijd uit tot dé openingsklassieker van het fietsseizoen voor recreanten. Jaarlijks schrijven meer dan 2.000 deelnemers zich in voor de 45, 80 en 120 kilometer door de kuststreek. Dit jaar, op 29 maart, werd een record van 3.000 deelnemers behaald. Dat heeft alles te maken met het ‘Formule 1-effect’. Starten in dezelfde pitstraat waar straks in mei Verstappen, Hamilton en Vettel hun banden laten verwisselen, dat wil iedereen wel. En dat is goed nieuws voor Stichting ALS. Want hoe meer deelnemers, hoe hoger het bedrag dat aan de start van elke editie aan ALS Nederland wordt overhandigd ten behoeve van onderzoek. Dat bij de voorinschrijving een vrijwillige donatie aan Stichting ALS wordt gevraagd, heeft een persoonlijke achtergrond, zegt Fred Middelburg, al veertig jaar lid van Le Champion. “Een van de commissieleden die onze Nederlandse tochten organiseert, Leo Visser, is in 2013 overleden aan ALS. Toen we na de eerste ‘Omloop’ in 2012 een goed doel zochten, was de keus snel gemaakt.” Voormalig boekhandelaar Middelburg legt zelf jaarlijks zo’n 8.000 kilometer af op de fiets en is fanatiek skiër. Hij weet als geen ander hoe prettig is het is om volop te kunnen bewegen. “ALS is een vreselijke ziekte die iedereen kan treffen; ook mensen die hun leven aan sport hebben gewijd. Als het aan mij ligt, blijft ALS tot in lengte van dagen als goed doel gekoppeld aan de Omloop van Zandvoort.” Middelburg was altijd intensief betrokken bij de Omloop. Tegenwoordig is hij verantwoordelijk voor de drie verschillende routes, die ieder jaar wijzigen. Elke herfst rijdt hij de drie afstanden helemaal voor. Hij hoopt dat het ‘Formule 1-effect’ nog even aanhoudt. “Tijdens de Dam tot Dam FietsClassic lukt het ons elk jaar om in anderhalf uur 5.000 fietsers te laten starten. Voor de Omloop kunnen we er dus best nog wat deelnemers bij hebben. Het zou geweldig zijn als we, ook ter ere van Leo, een recordopbrengst voor Stichting ALS ophalen.” Meer informatie over de Omloop van Zandvoort en andere evenementen van Le Champion: lechampion.nl 9
ACTIE UITGELICHT BEER GEEKS BEAT ALS Nederlandse Bier Community strijdt tegen ALS 10 Voor het tweede jaar op rij zijn de Beer Geeks, een Facebookgroep van craftbier liefhebbers, in actie gekomen voor Stichting ALS Nederland. Aanleiding voor deze acties is Oscar Wagner, voormalig lid van de groep. Hij overleed in 2015 aan de gevolgen van ALS. De Facebookgroep, waar vriendschappen voor het leven ontstaan en lief en leed gedeeld wordt, besloot in actie te komen door een bier te brouwen voor het goede doel. In eerste instantie werd er één brouwer benaderd en zo ging het balletje rollen. In 2019 werkten 59 brouwers samen aan ‘Body & Soul’, een krachtige Stout. Dit was een geweldig succes. Zo geweldig, dat ze besloten het in 2020 nóg grootser aan te pakken. Het resultaat? De grootst mogelijke ‘collab’ ooit. Niet alleen werkten 80 brouwers samen aan ‘Road to Nowhere’, het tweede bier voor ALS, ook organiseerden diverse slijterijen, bierliefhebbers én hun naasten acties om geld op te halen. In twee jaar tijd is er ruim €150.000 opgehaald. Een geweldig bedrag, waar wij ontzettend dankbaar voor zijn! Dit geld zal worden gebruikt voor meer wetenschappelijk onderzoek naar ALS. STIPHOUT VOORUIT Maatschappelijk partner van ALS Nederland Voetbalclub Stiphout Vooruit uit Helmond is sinds 2016 maatschappelijk partner van Stichting ALS Nederland. Zodoende dragen zij ons logo met trots op hun shirts en organiseert de club verschillende evenementen om geld op te halen in de strijd tegen ALS. Aanleiding voor de samenwerking met Stichting ALS is voormalig speler van Stiphout Vooruit, Nicky van den Eijnden. Hij overleed in juli 2019 aan de gevolgen van ALS, slechts weken na een succesvolle voetbalmarathon waarbij hij nog aanwezig was. Deze marathon werd georganiseerd om de opbrengst bekend te maken van diverse acties die dat jaar waren georganiseerd. Alle teams van de club hebben op hun eigen manier bijgedragen en dit heeft geresulteerd in een prachtig bedrag van €20.000. Wij zijn trots op ons partnerschap met Stiphout Vooruit en kijkt uit naar de komende jaren waarin wij zullen samenwerken om ons gezamenlijke doel te realiseren: een wereld zonder ALS.
ACTIE UITGELICHT HYUNDAI Een warme band De samenwerking tussen Hyundai Nederland en Stichting ALS Nederland gaat ver terug. In 2013 doneerden zij voor het eerst de opbrengst van de Winterinspectiedagen aan Stichting ALS. Deze donatie was het begin van een hechte samenwerking die standhoudt tot op de dag van vandaag. De Wintersinspectiedagen vinden elk jaar plaats. Tijdens deze dagen vraagt Hyundai iedereen die deelneemt een bescheiden bedrag te doneren aan een goed doel. In 2013 werd besloten de opbrengst van €40.000 in te zetten voor de organisatie van de Wereld ALS Dag van 2014; een jaarlijks terugkerend evenement voor ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten en hun gezinnen. Omdat Hyundai graag met eigen ogen wilde zien hoe het door hen opgehaalde bedrag besteed werd, waren zij aanwezig met vrijwilligers, allemaal medewerkers van het automerk. Wat zij zagen beviel hen, want in 2015 én 2019 waren wij wederom de gelukkigen. Ook toen werd de opbrengst van de Winterinspectiedagen gedoneerd aan Stichting ALS. In totaal werd een bedrag van €120.000 ingezameld, verspreid over drie jaar. Daarnaast steunden zij in 2015 een tocht naar de Noordkaap met een ALS-patiënt door een Hyundai i30 beschikbaar te stellen. Opgeteld zijn wij een gekoesterde samenwerking, een fantastisch bedrag, én een hoop vrijwilligers rijker en daar zijn wij Hyundai ontzettend dankbaar voor!
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO’S: T. DOBBER/UMC UTRECHT “Eén kleine ontdekking kan een waterval aan andere ontdekkingen geven” Waar komt ALS vandaan? Hoe verloopt de ziekte? En wat zijn de overeenkomsten en verschillen met andere aandoeningen aan de hersenen? Bram Nitert, arts-onderzoeker en promovendus in het UMC Utrecht, gebruikt MRI-scans – van ALS-patiënten en gezonde controlepersonen – om deze vragen te beantwoorden. ‘Fundamenteel onderzoek’, noemt hij het, om inzicht in de ziekte te krijgen. Bram begint met een ‘disclaimer’. “Het liefst had ik gisteren al een medicijn tegen ALS gevonden. Maar dit is een proces van lange adem. We maken muizenstapjes in het ontdekken hoe ALS zich gedraagt.” Toch hebben ALS-patiënten ook nu al baat bij resultaten van het MRI-onderzoek. “Dat ALS gerelateerd is aan PSMA en PLS is bekend. Mede dankzij het MRI-onderzoek weten we nu ook dat er een relatie met frontotemporale dementie (FTD) bestaat. Op de MRI-scans zien we dat niet alleen de hersengebieden die spieren aansturen dunner zijn, maar ook de voorste kwabben, net als bij FTD. Behalve verlamming en het verlies van spraak kunnen ALS-patiënten dus ook gedrags- en geheugenproblemen krijgen. Heel concreet betekent dit dat we patiënten met ALS nu anders benaderen. We kijken meer naar cognitie, geheugen en gedragsverandering. Zo kunnen we patiënten en hun naasten beter informeren en begeleiden.” De eerste vraag van elke onderzoeker moet zijn: wat heeft de patiënt eraan? Familiaire ALS Een ander voorbeeld is het onderzoek naar familiaire ALS, waarbij een erfelijke afwijking in het C9orf72-gen een rol speelt. “We vergelijken scans van familieleden die de erfelijke afwijking hebben met scans van familieleden die de afwijking niet hebben”, vertelt Bram. “Voor beide groepen geldt dat ze (nog) geen ALS hebben. Bij de mensen mét de afwijking zien we al veranderingen in de hersenen.” Op dit moment wordt een medicijn getest bij patiënten met familiaire ALS. “Stel dat het medicijn bij deze patiënten werkt, dan is het logisch om het ook te gaan gebruiken bij mensen met de erfelijke afwijking die nog niet ziek zijn. Wellicht kunnen we de ziekte dan uitstellen of zelfs voorkomen. Als we de informatie uit de MRI-scans niet zouden hebben, hadden we hier misschien niet aan gedacht.” 13
14 Sneeuwbaleffect Bram benadrukt nogmaals dat het MRI-onderzoek een proces van lange adem is. Maar er kan ook zomaar een sneeuwbaleffect ontstaan. “Eén kleine ontdekking kan een hele waterval aan andere ontdekkingen geven.” Mogelijk kunnen onderzoekers in de toekomst ALS gaan vergelijken met andere hersenaandoeningen. “Er zijn natuurlijk een heleboel ziekten die de hersenen aantasten. Denk aan Huntington, Parkinson, Alzheimer. Als we straks goed inzicht hebben in ALS, kunnen verschillende ziektes elkaar misschien ‘helpen’. Bijvoorbeeld door heel precies de overeenkomsten en verschillen tussen de ziektes in kaart te brengen. Stel dat er een Alzheimermedicijn komt dat op een bepaald deel van de hersenen werkt waar ook ALS actief is. Dan kunnen we misschien dat medicijn ook bij ALS-patiënten onderzoeken en vice versa.” Het is fantastisch dat er steeds geld voor het MRI-onderzoek beschikbaar is Uitdaging “Net toen ik begon met mijn studie geneeskunde Subtiele verschillen Het MRI-onderzoek in Utrecht loopt al ruim tien jaar. Bram werkt er nu twee jaar aan mee. “In vergelijking met andere landen hebben we een hele grote database. Dat komt omdat we al zolang scans maken, maar vooral ook omdat zoveel mensen bereid zijn aan het onderzoek mee te doen. Daar zijn we ontzettend blij mee.” Hij legt uit dat het belangrijk is om heel veel mensen te scannen. “Alleen dan kunnen we subtiele verschillen vinden.” MRI-onderzoek is ook nog eens ontzettend duur. Dat de onderzoekers in Utrecht al tien jaar scans kunnen maken is dus een groot compliment aan ALS-patiënten, hun familie en vrienden én Stichting ALS. “Het is fantastisch dat er steeds geld voor beschikbaar is.” overleed een vriend van mijn ouders aan ALS”, vertelt Bram. “Ik zag hoeveel impact de ziekte had op zijn gezin, de omgeving en natuurlijk op hemzelf. Alleen daarom al vind ik dat we met man en macht onderzoek moeten doen om de ziekte te stoppen. Ook als onderzoeker ligt mijn hart bij ALS. Het is een ziekte die nog niet te genezen is en op ontzettend veel aspecten van het leven ingrijpt. Dat ik dit onderzoek nu naast mijn opleiding tot neuroloog kan doen, is heel waardevol. Het maakt me er nog bewuster van dat de eerste vraag van elke onderzoeker moet zijn: ‘wat heeft de patiënt eraan?’ Mijn uitdaging is een medicijn tegen ALS vinden. En zolang we dat (nog) niet hebben: hoe kunnen we mensen met ALS zo goed mogelijk helpen.” Meer informatie over het MRI-onderzoek staat op de website van het ALS Centrum: www.als-centrum.nl/kennisplatform/mri-onderzoek-2.
SPONSOR ACTIES 1 JUNI 2020 SAMEN LEVEN, SAMEN LOPEN TIJDENS ALS LENTELOOP Op 1 juni 2020, Tweede Pinksterdag, vindt alweer de vijfde editie van de Rabobank ALS Lenteloop plaats! Dit is een evenement in Bilthoven waarbij hardlopers en wandelaars diverse afstanden kunnen afleggen. Doel is om geld te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en zo bij te dragen aan de oplossing van deze ziektes. 21-24 JULI 2020 NIJMEEGSE VIERDAAGSE Ben jij één van de honderdduizenden wandelaars die dit jaar deelneemt aan werelds bekendste meerdaagse wandelprestatietocht? Dan kun jij in actie komen voor ALS. Je ontvangt van ons een goodiebag met onder andere een ALS-sportshirt, een ALS-cap en een ALS-polsbandje. Daarnaast voorzien we je van tips voor het werven van sponsoren én staat ons team van vrijwilligers de hele week voor jou klaar. Om je aan te moedigen, te steunen en te begeleiden tot aan de finish, waar we je opwachten met een leuke attentie. Na afloop drinken we een drankje om de door jou geleverde prestatie te vieren. Wij zijn blij met jouw deelname in de strijd tegen ALS! Meld je aan via www.devierdaagsesponsorloop.nl en klik op Goede doelen en ALS. Tijdens de ALS Lenteloop kunnen deelnemers 5 of 10 kilometer hardlopen, of de speciaal voor het lustrum van de ALS Lenteloop ontwikkelde FunRun of FunWalk lopen. Tijdens de FunRun en de FunWalk passeren deelnemers hardlopend of wandelend bijzondere plekken, lopen door gebouwen en worden onderweg muzikaal en culinair verrast. Het gaat om de beleving van Bilthoven en het ontdekken van het dorp. Ook de 500 meter special, waarbij je zelf mag weten hoe je over de finish gaat, staat weer op het programma. Op en rond het feestterrein zijn in de middag activiteiten voor jong en oud. De dag wordt afgesloten met een spetterend feest! Doe je ook mee? Inschrijven kan op www.alslenteloop.nl 15 FOTO: ANDRE KROON
SPONSOR ACTIES 21 JUNI 2020 HOLLAND4ALS 6-21 JUNI 2020 GIRO DI MUSCOLI Holland4ALS, hét multisportevenement, vindt voor de vijfde keer op rij plaats, dit jaar in een iets ander jasje. Zo zijn er geen nachtelijke etappes meer en vinden alle activiteiten plaats op één dag vanaf het outdoor eiland Eiland van Maurik (Betuwe). De sporten zijn vertrouwd: fietsen, hardlopen, kanoën en zwemmen. Je kunt je natuurlijk inschrijven voor de halve of hele quadralon. Ben je wat minder sportief aangelegd? Geen zorgen! Je kunt de uitdaging aanpassen aan jouw sportieve ervaring en ambities. Het gaat er natuurlijk om dat je met jouw deelname geld inzamelt voor de strijd tegen ALS! Deelnemen kan als individu of in teamverband. Familieleden en vrienden zijn van harte uitgenodigd om jou aan te moedigen. Het wordt een dag in festivalsfeer; foodtrucks, gezellige barretjes en entertainment voor jong én oud. Ben jij in voor een fietsuitdaging? Dan is Giro di Muscoli iets voor jou. Een mooi initiatief van twee vrienden, waarvan één ALS-patiënt Gerben Gravendeel is. Deze epische fietstocht brengt je van Londen (Engeland), via Arnhem, naar Fano (Italië). Maar liefst 2300 kilometer, verspreid over 15 etappes en 16 dagen. Het doel van deze fietstocht is geld ophalen voor onderzoek naar de ziektes ALS/SLA/ MND en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven voor ALS-patiënten. De eerste enthousiaste deelnemers hebben zich al aangemeld. Ook deelnemen? Fantastisch! Er zijn verschillende mogelijkheden: • ‘Ik trap graag af’: Londen - Harwich • ‘Ik doe het rustig aan’: Hoek van Holland - Arnhem • ‘Ik ben een berggeit’: beklimming van de Stelvioen Gavia-pas • ‘Ik ga all-the-way’: deelname aan de volledige Giro di Muscoli • ‘Ik ben een finisher’: deelname aan de finale De Nederlandse etappe, ‘Ik doe het rustig aan’, start op 7 juni en leid je langs het ALS Centrum. Hier wordt onderzoek gedaan naar de oorzaak van en oplossing voor ALS. Een route met een gedachte erachter. HOE ZET JIJ JOUW SPIERKRACHT IN? Ga naar www.holland4als.nl om je in te schrijven. TOT WELKE CATEGORIE BEHOOR JIJ? Ga naar www.girodimuscoli.com om je in te schrijven.
SPONSOR ACTIES 17 FOTO: KOOS BOMMELE JUNI - SEPTEMBER 2019 A LOCAL SWIM A Local Swim is een recreatief open water zwemevenement waar saamhorigheid, sportiviteit en gezelligheid centraal staan. In verschillende mooie steden en dorpen in Nederland zetten deelnemers en teams zich in voor de strijd tegen ALS. Het doel? Zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS en voor de verbetering van kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten. Van juni tot en met september staan er vijf Swims op de planning waar jij aan mee kunt doen: • A Local Swim Schagen: zondag 28 juni 2020 • A Local Swim Westland: zaterdag 15 augustus 2020 • A Local Swim Assen: zondag 6 september 2020 • A Local Swim Lemmer: zaterdag 12 september 2020 • A Local Swim Uden Veghel: zondag 13 september 2020 De maximaal af te leggen afstand is 2 kilometer en iedereen kan meedoen, of je nu een geoefend zwemmer bent of dit jaar begint met trainen! Ook voor de jeugd worden er diverse Swims georganiseerd. WAAR ZWEM JIJ VOOR ALS? Ga naar www.alocalswim.nl om je in te schrijven.
ACTIE UITGELICHT 18 Kom naar de Wereld ALS Dag VOOR EEN DIERBARE ONTMOETING Zondag 21 juni is het Wereld ALS Dag. Op deze dag wordt wereldwijd stil gestaan bij de ziektes ALS, PSMA en PLS. In het kader van Wereld ALS Dag organiseert Stichting ALS Nederland jaarlijks een evenement voor patiënten en hun gezinnen. Op deze dag worden zij in de watten gelegd. Dit jaar zijn wij te gast in het Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Wat kun je daar allemaal doen? Uiteraard is er voldoende gelegenheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarnaast kun je luisteren naar een presentatie van prof. dr. Leonard van den Berg over de voortgang van onderzoek naar ALS, genieten van diverse behandelingen op het beautyplein of bijzondere dieren bewonderen, zoals de bekende reuzenpanda’s. Wil je een leuk aandenken aan de dag? Wordt geregeld! Laat een mooie (gezins-)foto maken óf ga op de foto met één van onze ambassadeurs. Naast het ALS Centrum is ook patiëntenvereniging ALS Patients Connected vertegenwoordigd en worden we ondersteund door tientallen vrijwilligers. Kortom, een dag die je niet mag missen! De uitnodiging volgt maar zet het alvast groot in de agenda: zondag 21 juni, Wereld ALS Dag, Rhenen.
NALATEN: Ook de gunfactor speelt een rol Bijdragen aan een toekomst zonder ALS, ook als je er niet meer bent. Edith (42) en David (43) uit Dronten namen ALS Nederland op in hun testament. “Het zou mooi zijn als meer mensen zich ervan bewust zijn dat hun erfenis ook naar een goed doel kan”, vinden zij. “Toen we jaren geleden gingen samenwonen, moest er een samenlevingsovereenkomst en testament opgesteld worden. We waren niet getrouwd, dus er moest het een en ander worden vastgelegd. Het was snel bepaald en de akte was zo geregeld”, vertelt Edith. Hoe soepel dit proces toen ook verliep, tevreden waren ze toch niet helemaal. David: “We wisten niet precies wat het was, maar er bleef toch iets knagen.” Belastingvrij nalaten Toen David enige jaren later een oogziekte bleek te hebben, dacht het stel opnieuw na over hun testament. Mede omdat ze geen kinderen hebben, leek nalaten aan een goed doel (iets dat belastingvrij kan) een goede optie. Ze namen contact op met de notaris en bekeken samen de mogelijkheden. Naast Bartiméus Fonds, een stichting die zich inzet voor mensen die slechtziend of blind zijn, kozen zij ervoor ook ALS Nederland op te nemen in hun testament. Edith: “We zagen dat het één van de mogelijke goede doelen was. Wij kennen persoonlijk niemand met ALS, maar ik heb er ooit iets over gezien op televisie. Dat was behoorlijk pittig.” Maar dat ook de relatieve onbekendheid van de stichting meespeelt in hun keuze, beamen beiden. David: “Het is een kleine organisatie die gewoon de gunfactor heeft.” Persoonlijk contact Mede dankzij persoonlijk contact met ALS Nederland, werd uiteindelijk besloten alles in gang te zetten. Edith: “We zijn bij ALS Nederland op kantoor geweest en werden daar heel warm ontvangen. We hebben leuke gesprekken gehad. Anja (relatiebeheerder Schenken & Nalaten) mailt ons zo nu en dan. Dat persoonlijke contact is prettig.” Een goed doel opnemen in een testament kost tijd. David: “Het is niet binnen een week geregeld. Er kwamen vragen vanuit de stichting, vanuit de notaris en vanuit onszelf. Daar gaan wel een paar maanden overheen.” “Je hebt op onze leeftijd ook niet echt zin om al over de dood na te denken”, vult Edith aan. Toch zijn ze blij met hun beslissing om het op deze manier te regelen. Dat de inspanningen het waard zijn, daarover bestaat bij beiden geen twijfel. “Het is goed om wat meer aandacht te creëren voor het onderwerp en mensen te laten zien dat ook de jongere generatie op deze manier met zijn testament bezig kan zijn.” 19 Meer weten? Wil je meer weten over de mogelijkheden van (periodiek) schenken of nalaten aan Stichting ALS Nederland? Neem contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder Schenken & Nalaten, via a.bramsen@als.nl of 088-6660333.
Voor mijn opa Voor Laura Pool (25) zijn het de gevoelens van de mensen die hen bijzonder maakt. En als fotograaf en schrijver probeert ze deze gevoelens te vangen in beeld en tekst. Een eigen collectie met gedichtenkaarten en een dichtbundel zijn hier voorbeelden van. “Voor mij is een gedicht een gevoel verpakt in woorden. Wij mensen zijn van nature gevoelswezens, maar we leven in een wereld waarin ons verstand vaak voorop staat. Juist op de momenten wanneer het verstand niet lijkt te kunnen begrijpen wat er gebeurt, blijft enkel het kunnen voelen van de emotie over. In mijn geval was dit het moment waarop ik te horen kreeg dat de diagnose ALS was gesteld bij mijn opa.” Emotie “Ik gaf mezelf de ruimte om deze emotie ook echt te voelen. Tijdens een ochtendwandeling door de weilanden reisde ik in mijn gevoelswereld af naar zijn naasten: mijn oma, zijn dochters. Hoe zou dit voor hen zijn? Hun kleurrijke levens zo uit het niets verkleurd door deze ziekte. En ook stond ik even stil bij hém. Wat zou er in opa omgaan? Zou hij zich in de steek gelaten voelen door zijn lijf? Het voertuig dat hem al die jaren trouw gediend heeft en het nu beetje bij beetje begeeft? En wat zou ík doen als…? Het antwoord op deze vraag is dit gedicht dat ik mijn opa schonk.” als ik het weg zou kunnen nemen ik je jouw krachten terug zou kunnen geven ja ALS dan zou ik je helen Jan Kramer, 1974 - 2018
1 Online Touch