# 2 / JULI 2021 ‘Hoe leg je aan jonge kinderen uit wat ALS betekent?’ Sascha Groen over ALS-robotje ‘Luka and the lights’ ‘Aandacht voor het hele gezin is belangrijk’ ALS Centrum Nederland start het project ‘ALS Parents & Kids Support’ Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON ALS krijg je niet alleen Ik denk nog vaak terug aan wat een dochter die haar moeder aan ALS verloor eens vertelde. Om te kunnen communiceren, was haar moeder op het laatst aangewezen op een spraakcomputer. Op een gegeven moment herinnerde zij zich niet langer de stem van haar moeder zoals die was, maar alleen de universele ‘stem’ van de computer. Dit is een van de confronterende voorbeelden waar je als buitenstaander misschien niet snel bij stilstaat, maar iets waar veel kinderen met een ouder die ALS heeft, mee te maken krijgen. ALS krijg je niet alleen. Ook op de naaste omgeving heeft het veel impact. Wat de diagnose doet met (jonge) kinderen, daar was tot nu toe onvoldoende aandacht voor. De laatste tijd komt daar gelukkig verandering in. Anderhalf jaar geleden is het ALS Centrum gestart met het project ALS Parents & Kids Support om ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te ondersteunen. Je leest erover op bladzijde 14. Omdat Sascha Groen en haar man Anjo op zoek waren naar een goeie manier om hun zoon en dochter uit te leggen wat ALS betekent, maar die niet vonden, besloten ze zelf iets te maken. Dat ‘iets’ werd robotje Luka. Onlangs werd ik hartelijk ontvangen bij hen thuis in Maarssen waar ze me vertelden over het project ‘Luka and the Lights’. Ik was onder de indruk van het optimisme, de gedrevenheid en energie van deze twee. Sascha is de creatieveling, die al associërend en tekenend op geweldige ideeën komt; Anjo is degene die de ideeën structureert en stroomlijnt. Samen vormen ze de perfecte combinatie. Sascha en Anjo hebben een droom: dat alle kinderen op de wereld begrijpen wat ALS precies inhoudt. Als je ziet wat ze nu al bereikt hebben, weet ik zeker dat het ze gaat lukken. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Sabine Beukers-van der Meer, Gorrit-Jan Blonk, Edmar van den Brandt, Ingrid Brons, Laura Cnossen, T. Dobber/UMC Utrecht, Sascha Groen, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Esther Kruitwagen, Bibejan Lansink, Yalmar van Pelt, Robert Roozenbeek, Marion Sommers, Anjo Snijders, Jacco de Vries. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 10.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland Jouw donatie is welkom! Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank!
INHOUD 04 ‘IK WIL MIJN LEVEN ZO NORMAAL MOGELIJK LEIDEN’ Edmar van den Brandt: “Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat scheelt ongelooflijk veel energie.” 08 SASCHA GROEN OVER ‘LUKA AND THE LIGHTS’ Hoe moesten Sascha en Anjo hun kinderen vertellen wat er aan de hand was met papa? Omdat ze weinig informatie gericht op kinderen konden vinden besloot het stel zelf aan de slag te gaan. 11 GEEN TIJD TE VERLIEZEN ALS heb je namelijk niet alleen. De impact van deze dodelijke ziekte op de omgeving van patiënten is enorm en de tijd die hen rest met hun dierbaren is beperkt. Daarom moeten we gezamenlijk blijven strijden, nieuwe acties opstarten en nog meer geld ophalen. 14 ‘AANDACHT VOOR HET HELE GEZIN IS BELANGRIJK’ Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar óók over hun kinderen. Logisch, want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS Centrum Nederland startte het project ‘ALS Parents & Kids Support’. 18 ‘GELUK EN VERDRIET KUNNEN NAAST ELKAAR BESTAAN’ Sabine Beukers-van der Meer: “Op de momenten dat ik het moeilijk heb, gaan de kinderen daarin mee. Ze voelen dat heel erg aan.” 3 Foto voorzijde omslag Op 14 augustus 2017 veranderde het leven van Anjo Snijders en Sascha Groen voorgoed met de diagnose PSMA bij Anjo. Toen kwam de vraag: hoe leggen wij dit uit aan onze jonge kinderen? Er is informatie en uitleg over ALS te vinden, maar niets gericht op het niveau van kleine kinderen. Door dit gemis is robot Luka ontstaan. ‘Luka and the lights’ moet een korte animatiefilm worden waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat ALS is. Foto: Laura Cnossen
EDMAR VAN DEN BRANDT KIEST TIJDIG VOOR HULPMIDDELEN ‘IK VIND HET LEVEN NOG VEEL TE LEUK’
INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK Na het aanbellen bij zijn woning in Drachten duurt het even voordat er wordt opengedaan door een vertrekkende zorgverlener. Eenmaal binnen is het ook nog wachten voordat Edmar van den Brandt (58) komt aanrijden met zijn elektrische rolstoel. Dat blijkt een huzarenstukje, want Edmar stuurt door middel van kleine hoofdbewegingen, een van de nieuwste technische snufjes. Edmar schaft tijdig hulpmiddelen aan en trof tal van maatregelen om ervoor te zorgen dat hij op pad kan blijven gaan. Bij Edmar is in 2014 de diagnose progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) gesteld. Vier jaar later bleek dat deze spierziekte was overgegaan in ALS. Edmar is vrijwel geheel verlamd, maar zijn spraak is niet aangetast. Wel heeft hij permanente ademhalingsondersteuning. 5 Er is een sterke behoefte aan contacten tussen lotgenoten onderling. “Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat scheelt ongelooflijk veel energie”, legt Edmar uit. Tot oktober 2018 reed hij zelf zijn invalidenbus, nu laat hij zich rijden. “Mijn ervaring is dat het heel moeilijk is om onderweg een toilet te vinden. Bijna vier jaar geleden heb ik in één keer een stoma en een katheter laten aanleggen, zodat ik niet meer naar het toilet hoef. Daardoor kan ik zorgeloos de hele dag weg. Al dit soort maatregelen zijn een stap terug, maar zorgen er ook voor dat je weer wat verder komt met je leven. Je weet toch dat het eraan komt.” Omdat hij zich steeds vaker verslikte en op de spoedeisende hulp belandde, heeft Edmar sinds begin dit jaar een maagsonde. “Ik proef dus niets van mijn eten, maar ik heb wel voeding op natuurlijke basis. In beperkte mate eet ik nog wel voedsel dat voor mij veilig is, zoals sashimi, een Japans gerecht van verse, rauwe vis. Dat is glad en slik je zo weg. Een glaasje wijn drink ik met een rietje. Ik geniet waar ik kan van gewone dingen. Voor mij is het belangrijkste dat ik mijn leven zo normaal mogelijk kan leiden, in eigen regie.”
Met de besturing van zijn rolstoel is Edmar een van de eersten in Nederland. “Ik heb een Google Smart Glass bril op, die werkt in combinatie met in Duitsland ontwikkelde software van Munevo Drive. Met kleine hoofdbewegingen kan ik sturen. Maar ik kan er zelfs mijn omgevingstemperatuur mee regelen en mijn Smartphone bedienen.” Actief voor lotgenoten Edmar is op tal van fronten actief voor lotgenoten. Zo is hij lid van de patiëntenadviesraad (PAR) van patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC). “Wij vergaderen over subsidieaanvragen voor onderzoeken, beoordelen of een onderzoek nuttig is en brengen advies uit. Daarnaast doe ik mee aan projecten namens APC, onder andere de website thuis-als-thuis.nl, waar lotgenoten laten zien welke hulpmiddelen het leven toch nog zo aangenaam mogelijk maken. Ik zat ook in de stuurgroep voor het verbeteren van de kwaliteit van ALS-behandelteams.” 6 Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. ‘Knutselmiddag’ In een verzorgingshuis in de buurt volgt Edmar dagbesteding. Het is een kleinschalige instelling met bewoners van eind 20 tot in de 90, iedereen kent elkaar. “Een keer in de week is het ‘klein café’, met een praatje, een borreltje en een hapje. Je kunt er ook knutselen”, vertelt Edmar. “Omdat ik niets met mijn handen kan, doe ik dat samen met mijn begeleider. Zo heb ik het naambord dat bij mijn voordeur hangt zelf bedacht en ontworpen. Mijn begeleider maakte het, maar we deden het helemaal samen. Het dient ook nog een doel. Door middel van communicatie moet ik duidelijk maken hoe ik het wil hebben, dat helpt ook om mijn zorgverleners te vertellen wat en hoe ik iets wil. Nu spreek ik nog goed, maar als dat straks minder wordt, gaat dat helpen.” Edmar is tevens lid van het contactteam van de APC. “Er is een sterke behoefte aan contacten tussen lotgenoten onderling. ALS-patiënten met onderliggende problematiek, zoals beademing, zijn super kwetsbaar bij besmetting door corona. Via Zoom zijn we gaan beeldbellen, waarbij ook professor Leonard van den Berg en revalidatiearts Esther Kruitwagen regelmatig aanwezig zijn om vragen te beantwoorden. Op een gegeven moment waren we met 35 mensen aan het beeldbellen en dan komt niet iedereen meer aan het woord. We splitsen de contactmomenten nu op in verschillende videobelgroepen. Mensen kunnen mij als ervaringsdeskundige bellen om hun verhaal kwijt te kunnen, vragen hoe ik de zorg heb geregeld en hoe ik omga met bepaalde gevoelens en frustraties.” Geen stress meer “Ik ben er nog niet aan toe om dood te gaan”, zegt Edmar. “Ik vind het leven nog veel te leuk, ondanks deze rotziekte. Ik heb ontzettend veel plezier, vermaak me heel goed, heb lieve mensen om me heen en een geweldig team geregeld van zo’n elf verzorgenden, die mij 24/7 helpen. Ik ben eigenlijk hartstikke druk. Dat brengt me ook weer door de coronatijd heen. Een van mijn zorgverleners heeft corona gehad, waardoor ik twee dagen in het ziekenhuis was om te kijken of ik ook corona had. Ik ben inmiddels gevaccineerd in het ziekenhuis. Het leven wordt hierdoor weer wat makkelijker.” Edmar laat zijn emoties regelmatig de vrije loop. “Ik heb die ui al helemaal afgepeld, met mijn werk, ziekte, hoe het verder moet. Dat heb ik allemaal een plekje kunnen geven, zaken geregeld voor als ik er niet meer ben. Dat geeft me rust. Ik heb geen stress meer.”
COLUMN Hoop voor de toekomst Wie de diagnose ALS krijgt, heeft geen tijd te verliezen en wil vaak nog zoveel mogelijk kunnen doen. Dat staat op gespannen voet met de beperkende maatregelen rond corona, waardoor veel niet mogelijk was. Daarom is het hoopgevend dat er nu licht aan het einde van de tunnel gloort. Stapje voor stapje gaat de samenleving van het slot. Ook ALS-patiënten krijgen met een vaccinatie steeds meer van hun - relatieve - vrijheid terug. Ze hebben er wel lang op moeten wachten. Het is aan de gezamenlijke lobbycampagne van de patiëntenverenigingen van ALS en Duchenne te danken dat het niet nóg langer heeft geduurd. Een prachtig voorbeeld van hoe je iets voor elkaar krijgt door samen te werken. Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over samenwerken, evenementen en de nieuwe campagne. 7 te verliezen’. Mijn boodschap is de afgelopen maanden steeds geweest: alles gaat door, tenzij de overheid zegt dat het niet mag. We gaan alle zeilen bijzetten om het wél voor elkaar te krijgen. De Amsterdam City Swim, die gaat in principe gewoon door, op 29 augustus. En ook over de Tour du ALS, die verplaatst is naar 11 september, ben ik optimistisch. De gezamenlijke lobbycampagne van de patiëntenverenigingen van ALS en Duchenne is een prachtig voorbeeld van hoe je iets voor elkaar krijgt door samen te werken. De versoepelingen zijn ook goed nieuws voor onze evenementen. Omdat vorig jaar zoveel acties niet door konden gaan, nam de twijfel binnen onze organisatie begin dit jaar even toe. Zouden we ze niet beter opnieuw een jaar opschuiven? Nee, was het antwoord. Onze nieuwe campagne luidt niet voor niets ‘Geen tijd Tegelijkertijd is het fantastisch om te zien hoe organisatoren acties bedachten die, in andere vorm, toch door konden gaan. Neem ‘A local Swim’, de grote zwemtocht in de haven van onder andere Schagen en IJsselstein. Die is omgedoopt tot ‘A local Step’: een coronaproof challenge waarmee je in je eigen tijd met de app Strava alsnog je stappen kunt laten sponsoren. De deelnemers aan de alternatieve Lenteloop hebben alweer bijna net zoveel geld weten op te halen als tijdens een normale editie. De studenten die voor ‘Rondje Corps’ langs een aantal steden gefietst hebben, hebben daarmee liefst 35.828 euro opgehaald, een unieke prestatie. Over de lancering van de nieuwe campagne en de aandacht die we ermee hebben gegenereerd, ben ik enthousiast. Dat hij positief is ontvangen door de patiënten en hun naasten, door de mensen om wie het gaat, vind ik misschien wel het mooiste compliment. Ik verheug me erop dat we elkaar straks, op een van die ‘live’ evenementen, eindelijk weer kunnen ontmoeten.
INTERVIEW TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO’S: LAURA CNOSSEN SASCHA GROEN OVER ‘LUKA AND THE LIGHTS’ ‘Met Luka willen we net zo viraal gaan als de Ice Bucket Challenge’ Hoe leg je aan jonge kinderen uit wat ALS betekent? Dat vroegen Sascha Groen (36) en Anjo Snijders (39), die in augustus 2017 de diagnose PSMA kreeg, zich ook af. 3,5 jaar later ziet hun creatieve geesteskind, robotje Luka, het licht. Ze weet het nog goed, vertelt Sascha. Hoe zij en haar man Anjo het ziekenhuis uitliepen na die verpletterende diagnose, en elkaar aankeken: ‘wij gaan hier iets mee doen.’ Hun kinderen Ravi en Niva waren op dat moment twee en zeven jaar. Hoe moesten ze hen vertellen wat er aan de hand was met papa? Omdat ze weinig informatie gericht op kinderen konden vinden en allebei uit het onderwijs komen, besloot het stel zelf aan de slag te gaan. Sascha: “Kinderen zijn visueel ingesteld. Aan Ravi en Niva legden we het zo uit: van binnen heeft iedereen draadjes waarmee je bijvoorbeeld je handen en benen bestuurt. Bij ALS worden die draadjes steeds dunner. Als ze stuk gaan, doet je hand het dus niet meer.” Dit basisidee zou leiden tot de geboorte van Luka: een sympathiek robotje met lampjes die één voor één uitgaan. Aanvankelijk ging het om een tweedimensionale tekening. Tot Sascha het ontroerende 3D-animatiefilmpje ‘Ian’ zag, over een jongetje met een beperking. “Met animatie kun je zoveel mensen bereiken. Als we een filmpje maken van 5 minuten dat massaal gedeeld wordt, dan begrijpt iedereen over de hele wereld wat ALS is.” Zoals de Ice Bucket Challenge de ziekte op de kaart zette, zo zou Luka ALS kunnen uitleggen. Wall-E Een animatiefilmpje van vijf minuten, dat is te overzien, zou je denken. “Dat hebben we totaal onderschat”, lacht Sascha. “Het gaat om tien maanden werk voor twintig man!” Via via kwam Team Luka in contact met iemand die aan de animatiefilm Wall-E had meegewerkt. “Deze producer was een eigen studio begonnen met mensen die op de aftiteling staan van producties van DreamWorks en Pixar.” Lang verhaal kort: zijn studio gaat de film maken, tegen gereduceerd tarief. Dat is nog altijd een fors bedrag. En daarom komt er een internationale fundraiser. “We werken nu aan een teaser van het filmpje. Dat zal op 24 september worden vertoond tijdens het ALS Congres voor ALS-zorgverleners in Ede. Ik heb er alle vertrouwen in dat we het geld bij elkaar gaan krijgen. We gaan gewoon voor een Oscarnominatie.” Anderen helpen kan ook als je ziek bent, zeggen we altijd tegen onze kinderen. Luka mag ontstaan zijn aan de keukentafel van Sascha en Anjo, het robotje is nog voortdurend in ontwikkeling. Niet alleen omdat de animatiestudio met vragen over bijvoorbeeld de ogen van Luka komt, ook dankzij waardevolle tips van lotgenoten. “Anjo heeft PSMA. Bij die aandoening manifesteert de spierzwakte zich minder vaak bij de tong en keel dan bij ALS. Daarom had ik niet gedacht aan een lampje bij de keel. Ook voor het script hebben we veel hulp gekregen van lotgenoten.” Eerlijk verhaal ‘Luka and the lights’, dat ook een online platform moet worden waar kinderen antwoorden kunnen vinden op hun vragen, is een teamprestatie, wil ze maar zeggen. Zo’n tien vrijwilligers werken er de laatste anderhalf jaar 9
“Onze dochter tekent veel: zij ziet zichzelf als de co-creator van Luka. En daar heeft ze gelijk in.” Met animatie kun je zoveel mensen bereiken. Als we een filmpje maken dat massaal gedeeld wordt, dan begrijpt iedereen over de hele wereld wat ALS is. intensief aan mee. Onder wie de Amerikaanse wetenschapper en maatschappelijk werkster Melinda Kavanaugh, die een stripverhaal maakte bestemd voor wat oudere kinderen van ALS-patiënten. Of de docente en lotgenoot met wie Sascha een spreekbeurtpakket voor scholen ontwikkelt. En daarnaast artsen, wetenschappers, en niet te vergeten: Stichting ALS Nederland, die van Luka haar mascotte wil maken. Voor Sascha en Anjo en hun kinderen is Luka een verrijking van hun leven. “Onze dochter tekent veel: zij ziet zichzelf als de co-creator van Luka. En daar heeft ze gelijk in. Ook onze zoon Ravi is enorm trots op Luka. Hij laat het prototype dat Anjo met zijn eigen 3D-printer heeft gemaakt altijd zien aan vrienden. Op school pronken ze allebei met hun Luka-sweater.” Voor het hele gezin is het fijn om iets te kunnen betekenen voor een ander, zegt Sascha, die zelf MS heeft. “Anderen helpen kan ook als je ziek bent, zeggen we altijd tegen onze kinderen. Het is geweldig wat Luka nu al teweeg heeft gebracht en hoeveel mensen ons willen helpen.” Heftige boodschap Tegenover hun kinderen zijn Anjo en Sascha altijd eerlijk geweest over de ernst van Anjo’s ziekte. Een paar dagen na de diagnose hebben ze Ravi erover verteld. Ze willen benadrukken dat het filmpje niet is bedoeld als vervanging voor zo’n gesprek tussen ouders en kinderen. “Je moet het meer zien als ondersteuning, opening, of verduidelijking.” Ook voor robotje Luka loopt het niet goed af. Ze hebben een mooie oplossing gevonden om die heftige boodschap te verbeelden. Luka’s lampjes doven één voor één uit, tot ook het laatste hartlampje uitgaat. In het filmpje staan zijn maatjes om Luka heen. Even is het helemaal donker, waarna de hartlampjes van de maatjes een voor een aangaan en steeds feller schijnen. “Die lampjes staan symbool voor de energie en de herinneringen die voortleven in de naasten. En die lampjes blijven schijnen.” Help jij mee Luka te realiseren? Ga naar alsacties.nl/campagne/luka en alsrobotluka.nl voor meer informatie en doneren.
Inspiratie Help jij mee? Al deze acties hebben één gemeenschappelijk doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Want de ziekte treft niet alleen ALS-, PSMA- en PLS-patiënten in Nederland maar ook hun naasten en nabestaanden. ALS heb je namelijk niet alleen. De impact van deze dodelijke ziekte op de omgeving van patiënten is enorm en de tijd die hen rest met hun dierbaren is beperkt. Daarom hebben we geen tijd te verliezen en moeten we gezamenlijk blijven strijden, nieuwe acties opstarten en nog meer geld ophalen. Help jij mee? Op onze website vind je nóg meer inspiratie! Neem snel een kijkje: als.nl/doneren/wat-kun-jij-doen. Onze wereld staat op zijn kop Afgelopen maart kwam Saar Rommen in actie voor Stichting ALS Nederland. Dit deed zij met haar vader Theo in gedachten, die zij in april verloor aan ALS. Omdat hun wereld op zijn kop staat, stond Saar een maand lang 51 keer per dag (!) op haar kop, de leeftijd van haar vader (42) en die van haarzelf (9) bij elkaar opgeteld. Op deze manier wilde zij aandacht vragen voor ALS en geld ophalen voor onderzoek. Haar streefbedrag was 1.000 euro maar uiteindelijk heeft ze bijna 4.500 euro opgehaald. Een prachtig resultaat voor een nog mooiere actie. Heel veel dank Saar, je bent een kanjer! Een lege fles voor ALS Lege flessen inzamelen voor ALS is een goede manier om in actie te komen zónder direct om donaties te vragen. Rijck en zijn vriendjes, Sieb, Tygo, Naut en Milo, vonden dat ook. De jongens kwamen zelf op het idee om lege flessen in te zamelen voor het goede doel. Omdat één van de vriendjes zijn oma heeft verloren aan ALS, kozen zij Stichting ALS Nederland. Twee dagen lang zijn zij het dorp rond gegaan en hebben ze overal aangebeld om lege flessen op te halen en deze in te leveren voor statiegeld. Dit resulteerde in een bedrag van 31,10 euro voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Te gek, bedankt mannen! Een dubbele uitdaging Toen Robin hoorde dat zijn jeugdheld Fernando Ricksen was overleden aan ALS, besloot hij een bijdrage te willen leveren aan het vinden van een oorzaak en behandeling van de ziekte. Dit deed hij door in zijn eentje een marathon+1 km te rennen én de Ronde van Vlaanderen te fietsen. Wat een prestatie! Hiermee heeft hij niet alleen zijn eigen grenzen verlegd maar ook nog eens een heel mooi bedrag opgehaald voor de strijd tegen ALS! Bedankt Robin! 11 FIETSEN EN RENNEN € 3.095 STATIEGELD FLESSEN INZAMELEN OP JE KOP STAAN € 4.436 € 31,10
Kalender 2021 Nabestaandendag Onze jaarlijkse Nabestaandendag is een informele bijeenkomst voor partners en familieleden van overleden ALS-, PSMA- en PLSpatiënten. Op deze dag is er de gelegenheid met andere nabestaanden in gesprek te komen en ervaringen uit te wisselen. Dit jaar vindt het evenement plaats op een prachtige locatie: Kasteel de Schaffelaar. Registreer je als nabestaande en ontvang meer informatie. Datum Locatie 12 : dinsdag 2 november 2021 : Barneveld, Nederland Meer weten : als.nl/evenement/ nabestaandendag-2021 Let op: In verband met de ontwikkelingen rondom het coronavirus en de daaruit voortvloeiende RIVM-richtlijnen, zijn alle data onder voorbehoud. Voor een up-to-date overzicht ga naar als.nl/agenda. ALS-Hierdaagse ‘Heel Holland wandelt’ is het afgelopen jaar een veel gekozen kop voor artikelen en dat is niet voor niets. Wandelen is ontzettend populair geworden. Wandel jij ook veel? Koppel jouw gemaakte kilometers dan aan de strijd tegen ALS tijdens de ALS-Hierdaagse. Wandelen waar jij wilt, wanneer jij wilt en met wie jij wilt. Word jij ALSmeeloper? Datum Locatie : 20-23 juli 2021 : heel Nederland Meer weten : alsacties.nl/campagne/hierdaagse Tour du ALS Het grootste evenement van Stichting ALS Nederland wordt in 2021 voor de 10e keer georganiseerd. Deelname vraagt om daadkracht en een grootse sportieve prestatie: het bedwingen van de Mont Ventoux! Honderden fietsers, hardlopers en wandelaars beklimmen samen met ALS-patiënten de ‘Kale berg’. Doe mee, samen trappen we ALS de wereld uit. Datum Locatie : zaterdag 11 september 2021 : Malaucène, Frankrijk Meer weten : tourduals.nl Amsterdam City Swim De Amsterdam City Swim is het bekendste fondsenwervende zwemevenement in Nederland. Jaarlijks zwemmen duizenden mensen door de Amsterdamse Grachten om geld op te halen voor ALS, PSMA en PLS. In 2012 zwom niemand minder dan Koningin Máxima mee, dit gaf deze editie een extra oranje randje! Treed jij in haar voetsporen? Samen zwemmen we ALS de wereld uit! Datum Locatie : zondag 29 augustus 2021 : Amsterdam, Nederland Meer weten : amsterdamcityswim.nl
A Local Swim Westland Elk jaar zet Stichting ALS Westland zich op diverse manieren in om geld op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Eén van hun meest bekende evenementen is A Local Swim Westland, een recreatief en laagdrempelig zwemevenement dat dit jaar voor de vierde keer georganiseerd wordt. Zwem jij ook mee voor ALS? Datum Locatie : zaterdag 14 augustus 2021 : Westland, Nederland Meer weten : westland.alocalswim.nl 13 Patiënten- en Naastendag In samenwerking met ALS Patients Connected (APC), ALS Centrum en Spierziekten Nederland organiseert Stichting ALS Nederland jaarlijks de Patiënten- en Naastendag. Op deze dag kom je meer te weten over de status van wetenschappelijk onderzoek naar, de zorg voor en diagnose van ALS, PLS en PSMA, zowel in Nederland, als wereldwijd. Deelname is gratis. Datum Locatie : zaterdag 20 november 20 : De Bilt, Nederland Meer weten : als.nl/evenement/ patienten-en-naastendag-2 Holland4ALS Zet jouw spierkracht in voor ALS- PSMA- en PLS-patiënten en doe mee aan de vijfde editie van het multisportevenement Holland4ALS. Met de opbrengst van deze 24-uurs estafette worden hulpmiddelen voor patiënten aangeschaft zodat zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Een goede reden om mee te doen toch? Deelnemen kan alleen of in teamverband. Schrijf jij je in? Datum Locatie : 16 - 17 oktober 2021 : van Groningen naar Soest, Nederland Meer weten : holland4als.nl New York City Marathon De marathon van New York is de marathon der marathons en voor menig hardloper een droom om aan deel te nemen. Stichting ALS Nederland kan deze droom werkelijkheid laten worden. Elk jaar beschikken wij over een aantal startbewijzen die we graag toewijzen aan mensen die deze ultieme uitdaging aan willen gaan én zich laten sponsoren in de strijd tegen ALS. Durf jij het aan? Datum Locatie : zondag 7 november 2021 : New York, Verenigde Staten Meer weten : alsrunners.nl
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO’S: T. DOBBER - UMC UTRECHT Revalidatiearts Esther Kruitwagen (links) en onderzoeker Marion Sommers (rechts). ‘AANDACHT VOOR HET HELE GEZIN IS BELANGRIJK’
15 Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar óók over hun kinderen. Logisch, want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS Centrum Nederland startte het project ‘ALS Parents & Kids Support’. Om ouders en kinderen beter te kunnen ondersteunen. Onderzoeker Marion Sommers en revalidatiearts Esther Kruitwagen: “Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.” “Aan partners van patiënten met ALS vraag ik altijd: als je naar de Albert Heijn gaat, loop of ren je dan?” Vaak geven partners toe dat ze snel terug willen zijn, vertelt Esther. Ze vinden het steeds moeilijker om hun partner alleen te laten. Het is tekenend voor de impact van ALS. Ook voor gezinnen is die enorm. Toch houden ouders het vaak goed draaiende. “Ik vind het knap dat ouders al die ballen in de lucht houden. Met ‘ALS Parents & Kids Support’ willen we ze daarbij helpen.” Kinderen zijn kwetsbaar Kinderen met een ouder met ALS hebben meer kans op depressieve gevoelens en angstklachten, blijkt uit onderzoeksliteratuur. “Ze zijn kwetsbaar”, zegt Marion. “Toch is aandacht voor deze kinderen en hun ouders nog geen gemeengoed.” Terwijl daar wel behoefte aan is. “Uit Veel ouders met ALS maken zich zorgen over hun kinderen. een recent onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van naasten van mensen met ALS kwam naar voren dat veel ouders met ALS zich zorgen maken over hun kinderen. Ook in de spreekkamer horen we het terug.” “Maar minder vaak dan je zou verwachten”, vult Esther aan. “Als je er gericht naar vraagt wel. Maar uit zichzelf beginnen patiënten er meestal niet over. Misschien denken ze dat ze hiermee niet bij ons terecht kunnen.
“Juist omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijn.” 16 Maar dat kan juist wel! Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.” Hoe leven gezinnen met ALS Marion deed onderzoek onder ouders én kinderen. “Ik heb 36 interviews gedaan, om te achterhalen hoe gezinnen leven met ALS. Waar lopen ze tegenaan en waar hebben ze ondersteuning bij nodig?” Dat verschilt enorm per gezin. Toch staat de behoefte aan informatie met stip op 1. Ook willen ouders en kinderen zich gehoord voelen en ervaringen kunnen delen. “Soms is er ook behoefte aan psychologische ondersteuning. Bij ouders omdat ze zich onzeker voelen, bij kinderen om beter met de ziekte van hun ouder om te kunnen gaan.” Verder zijn er praktische hulpvragen. “Het helpt gezinnen heel erg om af en toe ontlast te worden. Dat iemand komt koken of schoonmaken bijvoorbeeld. Zodat ouders meer tijd hebben voor hun kinderen.” ‘hoe communiceer je met school’ tot ‘hoe ga je om met verlies en afscheid nemen’. Voor jonge kinderen, van 7 tot 12 jaar, komt er een stripboek met min of meer dezelfde onderwerpen: wat is ALS, hoe praat je over ALS, wat zeg je op school en tegen je vrienden en hoe kun je afscheid nemen. Ook zijn er filmpjes in de maak, voor ouders én voor oudere kinderen, van 12 tot 18 jaar. “Voor ouders kun je denken aan een filmpje over hoe je je kinderen kunt vertellen over de diagnose. En een filmpje over je kind betrekken in het ziekteproces, zonder het te veel te belasten.” Ook voor kinderen is informatie heel belangrijk, zegt Esther. “Kinderen denken van alles, maken veel mee, vinden dingen spannend, maar praten daar vaak niet zomaar over. Hoe fijn is het dan als ze een filmpje kunnen kijken van een leeftijdsgenoot die hetzelfde heeft meegemaakt.” Kinderen denken van alles, maken veel mee, maar praten daar vaak niet zomaar over. Handreiking, stripboek en filmpjes Marion ontwikkelde verschillende informatiematerialen. Zoals een handreiking voor ouders, met allerlei onderwerpen. Van ‘hoe praat je als gezin over ALS’ en Tools voor ALS-zorgverleners Naast de informatiematerialen werken Marion en Esther ook aan handvatten voor ALS-zorgverleners. “Juist omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijn”, zegt Esther. “Maar hoe doe je dat? En op welk moment? Welke tools hebben zorgverleners nodig om gezinnen beter te kunnen begeleiden? Daar is een werkgroep nu mee bezig.” “Hoe krachtig gezinnen met ALS ook zijn – want dat zijn ze! – we zien ook hoe zwaar het is”, besluit Marion. “Met ‘ALS Parents & Kids Support’ hopen we het een klein beetje lichter te kunnen maken.” De informatiematerialen van ‘ALS Parents & Kids Support’ staan vanaf zomer 2021 op de website en het YouTube-kanaal van ALS Centrum Nederland.
Inspiratie Junior ambassadeur Sam Sam Vreugdenhil is met recht onze junior ambassadeur te noemen. Hij verloor zijn juffrouw Caroline aan ALS en besloot, ruim een jaar geleden, in actie te komen om geld op te halen voor onderzoek naar de dodelijke ziekte. Momenteel staat de teller op ruim 12.000 euro en omdat Sam elke keer weer nieuwe acties bedenkt, blijft dit bedrag oplopen. Neem een kijkje op zijn actiepagina om te zien welke actie er nu loopt: alsacties.nl/sasa. Sam, je bent een topper! Heel Nederland voor ALS Ter nagedachtenis aan ALS-patiënt Ingo Bouman, organiseerde Sjors Kloosterman met een groep van 12 bevriende wielrenners op 6 juni, de dag dat oorspronkelijk de Tour plaats zou vinden, ‘Heel Nederland voor ALS’. In 2020 fietsten zij maar liefst 354 km op één dag, langs alle ALS- PSMA- en PLS-patiënten die dat jaar mee zouden gaan naar de Tour. Dit jaar stelden ze zichzelf een nóg groter doel en fietsten ze in één dag 462 km door alle provincies in Nederland. “Niet om stoer te doen maar om aandacht te vragen voor ALS, om geld in te zamelen voor onderzoek naar de herkomst, naar medicijnen en om de huidige patiënten van mobiliteit te voorzien.”, aldus Sjors. Wat een fantastische prestatie! Heel veel dank aan Sjors en zijn team! 17 In actie voor George Kooymans Begin februari 2021 kwam naar buiten dat George Kooymans, de gitarist van de bekende Haagse band Golden Earring, de ziekte ALS heeft. Optreden is voor George niet meer mogelijk waarop de band besloot in zijn geheel te stoppen. Dit was voor veel mensen reden om in actie te komen voor de strijd tegen ALS. Zo maakte het Haagse kunstenaarsechtpaar Marcello en Els een tableau met 33 tekeningen waarop de hit ‘Radar Love’ wordt uitgebeeld, is er door het Kunstenaars Collectief (KuCo) een digitale expositie opgericht voor de verkoop van kunstwerken en werden er een hoop online collectebussen aangemaakt. Tot slot brachten Sven Figee en Thijs Boontjes een cover uit van het nummer ‘Radar Love’ die ten gehore werd gebracht tijdens een uitzending van ‘Matthijs gaat door’. De cover kwam beschikbaar op diverse streamingsdiensten en de opbrengst van de streams komt ten goede aan Stichting ALS Nederland. Wat een mooie initiatieven! Oude mobieltjes en inktcartridges inzamelen De inzamelbox voor lege inktcartridges en oude mobieltjes wordt veel aangevraagd en daar zijn wij ontzettend blij mee! Ook ALS-patiënt Angelique van der Lit is enthousiast: “Ik kan het iedereen aanraden, er waren zo veel enthousiaste mensen waardoor de actie erg makkelijk verloopt. In no time had ik mijn box vol.” Vraag ook een inzamelbox aan via acties@als.nl en draag bij aan de strijd tegen ALS én een beter milieu. FIETSEN DOOR ALLE PROVINCIES € 22.639 VOORLOPIGE OPBRENGST € 12.638
JONG GEZIN VERLOOR VADER AAN ALS ‘Rouw heb je levenslang, daar ben ik van overtuigd’
INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK Vincent Beukers overleed in 2019 op 36-jarige leeftijd aan ALS. Anderhalf jaar na zijn dood proberen zijn weduwe Sabine Beukers-van der Meer (32) en haar drie jonge kinderen hun leven weer op de rails te krijgen. Sabine vertelt over haar zware periode als mantelzorger en hoe zij met het verlies omgaat. “Geluk en verdriet kunnen naast elkaar bestaan”, weet Sabine inmiddels. Vincent wilde graag dat ze een nieuwe man zou vinden, maar nu dat zo is, reageert niet iedereen daar even positief op. “Vincent zei een uur voor zijn euthanasie, via zijn spraakcomputer met oogbesturing: ‘Beloof me dat je niet alleen blijft en niet heel lang verdrietig, ik wil dat je doorgaat en gaat genieten, want je leven staat al heel lang stil’. Er zijn vrienden afgehaakt en anderen negeren me omdat ik een nieuwe relatie heb. Dat is wel heel moeilijk. Als de liefde onverwacht op je pad komt, sla je die niet af. Gelukkig zijn er ook mensen die het me wel gunnen. Met mijn schoonouders heb ik nog steeds goed contact, al is dat door corona beperkt. De kinderen logeren daar af en toe.” Kaartenhuis Kort nadat bij Vincent in 2017 de diagnose ALS werd gesteld, stopte Sabine als verloskundige, werk dat ze zes jaar met veel plezier deed. Ze had thuis haar handen meer dan vol. Onlangs heeft ze een hbo-opleiding afgerond, gericht op life- en stresscoaching en op vrouwen die tijdens de zwangerschap psychische problemen hebben of gevoelens van rouw ervaren. “Er zijn veel coaches, maar ik heb een erkende hbo-opleiding, daarmee kan ik me wel onderscheiden, zeker met de ervaring die ik heb. Misschien kan ik over een paar jaar ook terminale patiënten en hun partners helpen, maar dan moet ik steviger in mijn schoenen staan. Mantelzorgers hebben het heel zwaar tijdens het ziekteproces. Daar mag echt meer aandacht naartoe gaan, want als die uitvallen, stort alles als een kaartenhuis in elkaar.” Opvoeding Sabine wil nog een specialisatie rouw-coaching gaan doen. “Vooral rouw bij leven, het afscheid nemen van je partner tijdens ziekte. Rouw heb je levenslang, daar ben ik van overtuigd. Het gaat best goed met me. Ik probeer naast het verdriet weer leuke dingen te doen, ook voor mijn kinderen. Ik mis met name dat ik met niemand kan sparren over hun opvoeding. Dat vind ik eigenlijk wel het moeilijkste. Sinds kort heb ik een nieuwe partner, maar we hebben allebei ons eigen leven, hij bemoeit zich niet met de opvoeding.” Tijdens het ziekteproces van Vincent zijn vrienden een voor een afgehaakt. “Net na de diagnose was het hier heel druk, maar daarna werd het steeds stiller. Mensen wisten niet wat ze moesten zeggen, vonden het heel confronterend. Bij de uitvaart waren 500 mensen en daarna hoor je eigenlijk bijna niks meer. Daar helpt corona ook niet bij. Ik heb nog een klein clubje vrienden, maar die spreek ik niet vaak meer. Af en toe logeren de kinderen bij mijn moeder, maar verder doe ik alles alleen.” 19 Op de momenten dat ik het moeilijk heb, gaan de kinderen daarin mee. Rouwproces Met Kess (8), Juul (6) en Soof (5) gaat het wisselend, aldus Sabine, die voor extra steun een rouwcoach heeft ingeschakeld. “Op de momenten dat ik het moeilijk heb, gaan de kinderen daarin mee. Ze voelen dat heel erg aan. We hebben het dagelijks over hun papa. Mijn vriend kende Vincent goed en vertelt allerlei dingen over hem. De kinderen beleven het rouwproces elk op hun eigen manier. Kess is niet zo’n prater, hij zegt wel het gek doen en voetballen met zijn papa te missen. Juul is heel extravert, veel boos, huilt snel en zegt dikwijls dat ze papa mist. Soof, de jongste, was pas drie toen Vincent overleed. Ze zegt wel eens uit het niets, als er bijvoorbeeld iemand aan de deur is: ‘Mijn papa is dood’. Kinderen moeten zich kunnen uiten zoals ze dat willen.” Het verliezen van een naaste is erg zwaar. Op deze pagina vind je een aantal tips over omgaan met rouw en verlies. als.nl/voor-patient/nabestaanden-2/rouwen
TEKST: BIBEJAN LANSINK ‘DEZE VERBINTENIS HEEFT TOT VEEL POSITIEVE REACTIES GELEID ONDER MEDEWERKERS’ Recyclen deed SecondLife Inkjets al langer. Maar een goed doel om structureel te ondersteunen had het bedrijf nog niet. Tot nu. SecondLife Inkjets neemt het ALS Recycle-programma voor haar rekening. Operationeel manager Yalmar van Pelt vertelt hoe dat ontstond. De cartridges met vlinders erop, zo staan de producten van SecondLife Inkjets beter bekend. Het Nieuw-Vennepse bedrijf levert ze aan zo’n 700 winkels in Nederland, waaronder AH en MediaMarkt. Yalmar van Pelt: “We maken oude cartridges schoon en vullen hem met 20 milliliter inkt, vijf keer zoveel als een originele cartridge bevat. Meer printen voor minder geld dus. En milieuvriendelijker.” Via OnsMagazijn.nl verzamelt SecondLife Inkjets lege cartridges in oranjegekleurde milieuboxen. “Hun huisstijl is net als die van Stichting ALS Nederland oranje, dus dat maakte het ontwerpen van de dozen heel makkelijk”, zegt Van Pelt. Ook oude mobieltjes kunnen zo worden ingeleverd. Hiervoor wordt samengewerkt met We-Collect, dat ook de vergoeding afhandelt. Enthousiast Een paar jaar geleden overleed een oud-zakenrelatie van SecondLife Inkjets, de Udense elektronica-ondernemer Ben van Dijk, aan ALS. “Dat ging razendsnel: ontzettend verdrietig.” Een paar maanden later zag Van Pelt op LinkedIn een bericht over de Puzzelstuk-actie. Hij nam meteen contact op met Marian van Eldik, relatiebeheerder bij Stichting ALS Nederland. “Deze verbintenis heeft tot veel positieve reacties geleid onder medewerkers”, weet Van Pelt. “Iedereen is er enthousiast over. Toen we de collega’s erover vertelden, bleek dat twee van hen van dichtbij bekend zijn met de ziekte. We zetten ons er allemaal graag voor in.” Supermarkten “Wat mensen vaak niet weten, is dat lege inktcartridges nog waarde hebben. Als je ze in de supermarkt inlevert, gaan ze echter linea recta de shredder in”, legt Van Pelt uit. Dat vindt hij zonde: “Gebruikte exemplaren van goede kwaliteit leveren per stuk 2,60 euro op. Dat bedrag maken wij volledig over naar Stichting ALS Nederland.” Veel supermarkten zamelen al wel batterijen en lampen in. “Stel je voor dat ze zich ook aan het inzamelen van lege cartridges zouden zetten”, fantaseert Van Pelt hardop. “Als een supermarkt als Dirk of Jumbo een week lang een inzamelingsactie zou organiseren, levert dat Stichting ALS Nederland zó 90.000 euro op.” Ze mogen hem bellen, wil hij maar zeggen. “Wij hopen er het gat dat is ontstaan, omdat veel ALS-evenementen niet door konden gaan, een beetje mee te dichten.” Hun doelopbrengst? SecondLife Inkjets mikt op 15.000 tot 20.000 euro. Eén van de puzzelstukken die ze ermee ‘verdienen’ zullen ze naar het bedrijf van Ben van Dijk in Uden sturen, dat zich ook al jaren inzet voor ALS. Van Pelt: “Onze samenwerking met Stichting ALS Nederland is aan hem te danken.” Ook een inzamelbox aanvragen met jouw bedrijf? Stuur een e-mail naar acties@als.nl. Puzzel mee aan een oplossing voor ALS SecondLife kwam op het goede idee van de inzamelbox toen zij de Puzzelstuk-actie op LinkedIn zagen. Door een puzzelstuk van 1.500 euro te doneren, steunt jouw organisatie de strijd tegen ALS. Wil jij met jouw bedrijf ook zo een puzzelstuk doneren? Neem contact op met Marian van Eldik: 06-11 45 95 11, m.vaneldik@als.nl of kijk op als.nl/puzzel.
1 Online Touch