COLUMN Dankzij ALS op de weg Op die onheilspellende dag in augustus 2017, hoorden we je doodsvonnis. PSMA, met een levensverwachting van ongeveer vijf jaar, werd er gezegd. Onze kinderen waren twee en zeven jaar oud. Je accepteerde dit nieuwe toekomstbeeld vrijwel meteen. Je was 35 jaar. Vanaf dat moment stond je leven in het teken van het maken van herinneringen. Kijken naar wat nog wél kon. Jouw uitspraak: ‘Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat’, werd je levensmotto. We kwamen vrij snel in contact met Stichting ALS op de weg. Want genezing was niet meer mogelijk, maar genieten nog zeker wel. Dankzij hun elektrische vouwfiets kon jij weer even fietsen en onze peuter leren loopfietsen. Wat was ze trots, en deze herinnering is voor altijd. Het ging snel slechter en twee jaar na je diagnose kreeg je een elektrische rolstoel. De rolstoelbus van de stichting zorgde ervoor dat we er nog op uit konden. Je had namelijk nog zoveel plannen, zoveel missies. Op nummer één stond Berwang! Je wilde ons heel graag het dorpje laten zien waar je als kind altijd kwam. En zo zijn we met 12 man familie in 48 uur naar Oostenrijk op en neer geweest. Een krankzinnig plan, maar wat hebben we genoten én gezweten. Zo stopte jouw accu halverwege, maar bleek de oplader nog in de auto onderaan de berg te liggen. Lang leven de skilift; snel een familielid naar beneden gestuurd, terwijl jij handmatig naar boven geduwd werd door je neven. Stralend kwam jij boven: “Prachtig hè? Dit moesten jullie gewoon ook even zien!” Ik kan wel zeggen dat wij grootgebruikers van Stichting ALS op de weg waren. Hadden we iets nodig, dan waren ze daar. Ook voor tips & tricks stonden Bianca en 22 | ALS op de weg - 15 jaar op de niet te genezen wond, toch voor lichtjes in de tunnel. 6,5 jaar mochten we dankzij al hun hulpmiddelen herinneringen maken. En voor zingeving zorgen. Wat heb jij veel achtergelaten. Veel betekend. Met als hoogtepunt onze korte animatiefilm LUKi & the Lights. Een verhaal over een robotje met ALS, dat op een simpele manier kinderen wereldwijd uitlegt wat de ziekte inhoudt. Twee weken voor je overlijden heb je gelukkig de Nederlandse première van de film nog mee mogen maken. En uiteraard waren onze vrienden van ALS op de weg aanwezig, samen met talloze andere patiënten, hulpverleners, vrienden en familie. De film is gratis te zien op Globalneuroycare.org. Sinds 13 maart 2024 brandt jouw lichtje verder in mij en zal ik onze missie namens ons allebei voorzetten. Namens Anjo en mijzelf wil ik Stichting ALS op de weg vanuit de grond van mijn hart bedanken voor alles wat ze voor ons gezin hebben betekend. Gefeliciteerd en dank je wel! Sascha Groen Weduwe van Anjo Snijders
23 Online Touch Home