INTERVIEW Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen die het dagelijks leven makkelijker maken. Via ALS op de weg krijgen ze een Rollz Motion, een transfomerende rolstoel en rollator in één. Daarmee maakten ze vorig jaar juli nog een prachtige cruise naar Noorwegen, IJsland, Canada en Amerika. “Toen kon Els nog 100 tot 200 meter achter de rollator lopen. En als het niet meer ging, klapten we hem om naar rolstoel.” Ze laten schitterende vakantiefoto’s zien van meren, fjorden, watervallen – en Els in de Rollz Motion die ervan zit te genieten. “We zullen ermee moeten dealen, maar we gaan er wel uithalen wat er nog in zit. Dat is steeds ons uitgangspunt geweest, en daar was die cruise wel een belangrijk onderdeel van.” Fijn is dat er aan boord van zo’n cruiseschip, maar ook bijvoorbeeld in de spa waar ze graag komen, allerlei minder-validenmogelijkheden zijn in de vorm van hulp en hulpmiddelen. Ook de medische zorg is goed geregeld. “Het fantastische ALS-behandelteam van het Dijklander ziekenhuis Hoorn zit om de hoek, en zo nodig komen ze bij je thuis. Je merkt dat ALS een ziekte is waarbij de hulpverlening snel in actie komt.” Met de Rollz Motion, een transformerende rolstoel en rollator in één, maakten Gerard en Els vorig jaar juli een prachtige cruise naar Noorwegen, IJsland, Canada en Amerika. Genieten van het nu Gerard en Els hebben een duidelijke boodschap: “De belangrijkste tip die wij gehad hebben, is om niet te ver vooruit te kijken. Geniet van het nu. Dat geeft je zoveel meer kwaliteit van leven, vooral in een fase waarin je nog veel dingen kan. Het is zoals het is, haal eruit wat erin zit.” “Ik snap zo goed dat Gerard en Els deze keuze hebben gemaakt. Weggaan uit je vertrouwde omgeving kost vaak veel tijd en energie die je juist aan leuke dingen wilt besteden. Ook die vertrouwde omgeving, jouw netwerk, heb je vaak hard nodig als ALS je treft. Als je elders gaat wonen, heb je dat niet zomaar terug. Daarnaast verstaan ze de kunst om te kijken naar wat zij én hun omgeving kunnen. ALS is progressief, je moet vanaf het begin leren hulp te vragen. Veelal vindt men dat lastig, maar er zitten twee kanten aan: jij kunt ondersteund worden en de ander kan iets voor jou doen. Dat laatste wordt vaak vergeten, terwijl de omgeving meestal heel graag iets wil doen. Het zit in ons om te helpen! Dus noteer van iedereen die wat voor je wil doen het telefoonnummer of mailadres. En schrijf klusjes op waar je in belemmerd wordt. Op die manier kunnen ze iets ‘kiezen’ wat ze graag doen en zal het geen moeite kosten.” Mirjam Hoogland-Verspaij werkt als ledenondersteuner voor de ALS patiëntenvereniging (APV). Ze is mantelzorgmakelaar en verbindt mensen met ALS met hulpvragen aan het revalidatieteam of andere passende partij die verder kan helpen, en zorgt voor een warme overdracht. Met hulp vragen en samenwerking kom je verder! 26 | ALS op de weg - 15 jaar
27 Online Touch Home