INHOUD 15 jaar ALS op de weg 28 BEELDREPORTAGE ‘Mijn hulpmiddel, mijn vrijheid’ Vijf mensen met ALS, vijf hulpmiddelen die hun leven verrijken. 34 INTERVIEW ‘ALS op de weg is het lichtpuntje in een genadeloos proces’ Mari Carmen Oudendijk: “Als ambassadeur wil ik mensen met ALS laten weten wat er mogelijk is om hun leven aangenamer te maken.” 38 INTERVIEW ‘Dagelijkse activiteiten zelf blijven doen. Gewoon thuis’ Dat willen eigenlijk alle cliënten van ergotherapeut Hilbrand Huizenga. Colofon Dit magazine is een eenmalige uitgave voor het vijftienjarig jubileum van Stichting ALS op de weg, mei 2025 Redactie Thessa Lageman, Brenda de Mooij-van Veen, Kim van de Wetering 43 COLUMN Vrijheid op wielen Jord Jager: “Het is en blijft bijzonder hoeveel we samen hebben bereikt en wat de impact kan zijn op het dagelijks leven van mensen met ALS.” 44 INTERVIEW ‘We mogen genieten en dankbaar zijn voor het moment dat we hebben’ In 2009 krijgt Bianca’s man Eelco de diagnose ALS. Nu kijkt ze met dochters Jonna (20) en Liene (18) terug op die bewogen tijd. Fotografie Leonard Faüstle, Freek van der Weijden, Kim van de Wetering, Ronald Zijlstra Vormgeving René Mohrmann Productie Arjen Duijts & Sander Bouten, Global Village Media Drukwerk Enson, Waalre Vorig jaar riep ik heel enthousiast “Ik wil graag een magazine voor het 15-jarig bestaan.” Dat heb ik geweten. Wat een werk! Onze expertise ligt op een ander vlak, Bianca en ik hebben opgeteld 25 jaar ervaring met ALS, PSMA en PLS, en dat is best veel. Zelf kom ik graag bij de mensen thuis om te kijken wat ze nodig hebben. Wij helpen graag, en het liefst zo snel als mogelijk, want we hebben geen tijd te verliezen. Bewegingsvrijheid en mobiliteit is voor mensen met ALS niet vanzelfsprekend, daar ben ik mij altijd van bewust. We zien graag dat mensen blijven ondernemen, met het gezin, familie en vrienden. Wij leveren hulpmiddelen waarmee je eropuit kunt en herinneringen mee kunt maken. Het magazine met verhalen ligt er nu, hier nog een laatste dankwoord aan iedereen die dit en ons werk mogelijk maakt: zonder jullie geen ALS op de weg! Richard Beets ALS op de weg - 15 jaar | 3
4 Online Touch Home