INTERVIEW Mari Carmen Oudendijk is bij televisiekijkend Nederland bekend van haar werkzaamheden voor verschillende sportprogramma’s. De sportieve journalist zet zich al jarenlang in voor de strijd tegen ALS. Als actievoerder, ambassadeur van de Amsterdam City Swim en sinds dit jaar als ambassadeur van Stichting ALS op de weg. Al sinds de eerste editie in 2012 is Mari Carmen betrokken bij d Amsterdam City Swim, h jaarlijkse zwemevenem de Amsterdamse grach geld in te zamelen vo die eerste editie werd h wat een vreselijke ziekt meteen: ik wil me hier v Als ambassadeur wil ik de boodschap an verlichting erspreiden en mensen enbrengen. Van ambassadeur naar naast Het is zo’n tien jaar na die e Swim als Carlos, de br linkervoet ineens niet goed kan optillen. Wat ze vrezen wordt werkelijkheid als hij in juli 2022 de diagnose ALS krijgt. Mari Carmen: “Het is niet te beschrijven wat ik toen voelde. Ik wist wat er ging komen, dat had ik al vaak genoeg gezien. Er waren momenten dat ik bijna moest overgeven als ik eraan dacht. Ineens bewandelde ik twee paden: dat van ambassadeur die zich inzet voor de strijd tegen deze genadeloze ziekte en dat van een naaste van iemand met ALS.” en ct nadat Carlos de diagnose kreeg heb an ALS op de weg gebeld. In de maanden die volgden hielpen hij en Bianca ons met alles wat we nodig hadden. Van bekers met rietjes en ondersteunende kussens voor in bed tot een sta-op stoel en een prachtige elektrische rolstoel. Het werd op korte termijn geregeld. En dat was nodig, want voor Carlos kwam alles via de reguliere weg te laat.” De zielsverbinding die er met Carlos was en nog altijd is, daar kan ik op leven. Verbinding is het antwoord “Na de diagnose lag Carlos twee weken depressief op bed. Daarna kwam hij eruit. Klaar om de verbinding met de mensen om hem heen en het leven weer aan te gaan. Na de grootste shock stond ik er hetzelfde in. Je moet door. Maar hoe doe je dat? Verbinding is het antwoord weet ik nu. Door te verbinden met de mensen om je heen kun je met ‘hoop’ verder. De verbindingen die ik had dankzij de Amsterdam City Swim, zorgden ervoor dat ik precies wist waar ik moest aankloppen voor hulp.” Progressieve ALS Carlos heeft een progressieve vorm van ALS en gaat hard achteruit. De levensverwachting van zo’n tweeënhalf jaar blijkt al snel onrealistisch. “Binnen enkele weken na de diagnose zat hij in een rolstoel. We zwommen dat jaar nog wel samen de Amsterdam City Swim, maar achteraf ging het met Carlos al slechter dan we dachten. Het was maar de vraag of hij de volgende editie nog zou halen.” In juni 2023, elf maanden na de diagnose, overlijdt Carlos. Lichtpuntje “ALS op de weg heeft mijn broer ontzettend veel gebracht. Ik heb Bianca en Richard goed leren kennen en met eigen ogen gezien wat zij voor mensen met ALS betekenen. ALS op de weg is het lichtpuntje in een genadeloos proces. Dankzij de stichting heeft Carlos die laatste maanden nog comfort ervaren.” Na Carlos’ overlijden sluit Mari Carmen zich een tijdje af voor alles wat met ALS te maken heeft. “Het was even te veel. Maar inmiddels voel ik weer de ruimte om iets te betekenen voor al die mensen die geraakt zijn door ALS. Hoe? Als ambassadeur van Stichting ALS op de weg.” ALS op de weg - 15 jaar | 35 Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto’s: Eigen archief
36 Online Touch Home