INTERVIEW even uit de coulissen rennen. Daarna ben ik ook weer weg, want ze moeten zoveel mogelijk hun eigen leven leiden.” Voortdurend anticiperen Zijn praktijk is lid van het ALS-team in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Per jaar behandelt hij ruim twintig verschillende mensen met de ziekte. “Indrukwekkend, intensief, maar mooi”, vindt hij dat. “Je komt bij mensen bij wie hun leven op de kop staat. Ze hebben een soort doodvonnis gekregen. En dan ben ik degene die ze meeneemt in de wereld van hulpmiddelen en ervoor zorgt dat ze zo lang mogelijk kunnen blijven doen wat ze graag doen. Dan kom je heel dichtbij.” Vanwege het razendsnelle verloop van de ziekte moet je als behandelaar voortdurend anticiperen op wat er gaat komen, legt hij uit. “Ik kom vaak al met het volgende hulpmiddel, terwijl de patiënt daar nog helemaal niet aan toe is. Dus moet ik aanvoelen hoe ik dat breng.” Een keer deed hij drie intakes met ALS-patiënten achter elkaar. “Toen kwam ik thuis en zei mijn vrouw: wat heb jij? Ik zei: ik ga eerst even een rondje hardlopen. Dat was gewoon te heftig.” Hij voegt eraan toe: “Als ik geen zin heb in sporten, denk ik aan mijn mensen met ALS: die zouden er alles voor over hebben om dit te kunnen doen.” Wachtlijst Tussen alle huisbezoeken door heeft hij contact met artsen, zorgverzekeraars, gemeentes, woningbouw-verenigingen, leveranciers, thuiszorgmedewerkers. Hij heeft het dan ook behoorlijk druk. “We hebben een wachtlijst. Er zijn te weinig ergotherapeuten in Nederland. Helemaal in het noorden. Maar voor mensen met ALS hebben we geen wachtlijst.” Helaas zit er maar voor tien uur ergotherapie in de basisverzekering en dat is vaak te weinig. Hilbrand: “Je kunt niet tegen een ALS-patiënt zeggen: het is augustus, we zien elkaar weer in januari, want dan hebben we weer uren. Mensen met ALS zouden eigenlijk onbeperkt uren voor ergotherapie moeten hebben.” Nadat iemand overleden is, brengt hij ook nog een bezoek aan de nabestaanden en ook dat kan hij niet in rekening brengen. Om te bespreken hoe het is gegaan en te helpen alle hulpmiddelen, soms een garage vol, weer op te laten halen door de verschillende leveranciers. Ik kom vaak al met het volgende hulpmiddel, terwijl de patiënt daar nog helemaal niet aan toe is. Dus moet ik aanvoelen hoe ik dat breng. Doorpakker Op het jaarlijkse ALS-congres kwam hij Bianca en Richard van Stichting ALS op de weg tegen. Die wisten dat hij bekend staat als ‘een echte doorpakker’ en ‘iemand met z’n poten in de klei’, dus vroegen ze of hij in de Raad van Toezicht wilde. “Er zit een gat tussen wat mensen graag willen in hun laatste levensfase en wat de zorgverzekeraar of gemeente moet vergoeden”, legt hij uit. “Daar springt de stichting mooi op in.” Hij noemt onder andere rolstoelen waar je mee het strand op kunt rijden en couplebedden, waardoor mensen toch nog samen in één bed kunnen liggen. “Er zitten hele betrokken mensen bij deze stichting en ik draag graag een steentje bij.” Ook de standaard hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met ALS zijn niet altijd zo makkelijk te krijgen. Of niet zo snel. “Als een aanvraag afgewezen wordt, zetten we alles op alles om het toch te krijgen, zeker voor mensen met ALS”, zegt Hilbrand. “Ja, veel voorzieningen zijn duur. Maar dit is ook een uitzonderlijke aandoening – daar horen soms ook uitzonderlijke hulpmiddelen bij.”
41 Online Touch Home