COLUMN Vrijheid op wielen Soms zie ik ze rijden, ergens in Nederland: één van de bussen van ALS op de weg. Een gevoel van trots en voldoening overspoelt me dan. Elke bus vertegenwoordigt niet alleen vrijheid, maar ook een stukje van mijn persoonlijke verhaal. In oktober 2014 kreeg mijn vader, Jan Jager, de diagnose ALS. Zijn vrienden vroegen zich af wat ze voor hem konden doen. Maar in plaats van aan zichzelf te denken, dacht hij juist aan anderen. ‘Bied ondersteuning in de vorm van hulpmiddelen voor ALS-patiënten’, was wat hij graag wilde. Het leek erop alsof in die periode alle initiatieven vanuit Stichting ALS Nederland alleen maar gericht waren op onderzoek, en nauwelijks iets waarmee de patiënten van nu direct geholpen konden worden. Vanuit dit idee ontstond de Stichting zoalsjan. Via een zoektocht kwamen wij in contact met Stichting ALS op de weg. Al snel zagen wij dat zij de perfecte partner waren in het contact met patiënten en de dagelijkse inzet van hulpmiddelen. In de jaren die volgden, hebben wij viermaal het multisport-evenement Holland4ALS georganiseerd. Een indrukwekkende tocht van Groningen naar Soest waarbij deze afstand werd overbrugd door zwemmen, fietsen, hardlopen en kanoën. De totale opbrengst van de verschillende edities – ruim een miljoen euro – hebben wij ingezet ter ondersteuning van Stichting ALS op de weg. Een perfecte match! Vanaf die periode, toen ik nog studeerde, had ik tijd om regelmatig ‘een rondje Nederland’ te rijden, zoals Richard het altijd noemt. Dit zijn voor mij mooie momenten: zien op welke manier de stichting bijdraagt, de verhalen van mensen horen en ontdekken welke bijzondere ervaringen ze hebben opgedaan met onze hulpmiddelen. Dit geeft ons energie om door te gaan! Na het afscheid van Kees van den Hout als lid van de Raad van Toezicht heb ik zijn rol overgenomen. Regelmatig ondersteun ik Bianca op het financiële vlak. Wanneer wij de cijfers jaar op jaar bekijken, wordt zichtbaar wat we hebben bereikt en hoeveel mensen wij hebben geholpen of nog kunnen helpen. Dankzij de inkomsten vanuit Serious Request en de samenwerking met Stichting ALS Nederland hebben wij een volgende stap kunnen zetten in het uitbreiden van zowel de aantallen als verschillende type hulpmiddelen. Het is en blijft bijzonder hoeveel we samen hebben bereikt en wat de impact kan zijn op het dagelijks leven van deze mensen. Iedere keer wanneer ik een foto zie van onze bussen, dan roept dat mooie herinneringen op die wij als gezin met één van de eerste bussen hadden. Dan besef ik opnieuw waarom dit werk zo belangrijk is en blijft. Jord Jager Raad van Toezicht ALS op de weg ALS op de weg - 15 jaar | 43
44 Online Touch Home