ALS op de weg Bianca: “Eelco wilde uit het leven halen wat er nog in zat. Zo wilde hij met zijn vaste wielrengroep de Dolomieten over fietsen. Hiervoor was een racetandem nodig, maar daar hadden we het geld niet voor. Vanuit de Wmo kregen we de fiets niet, want het werd gezien als luxe. Voor een wielrenner als Eelco was fietsen ademen, het was kwaliteit van leven. En kwaliteit van leven, dat zou geen luxe moeten zijn.” Het verlangen om die ene rit nog te maken zet Bianca en Eelco ertoe Stichting ALS op de weg op te richten. Door middel van sponsoring wordt de racetandem voor Eelco gerealiseerd. Daarna richten ze zich op rolstoelbussen. Stichting ALS op de weg is een feit en zet zich vanaf dat moment in om de beschikbaarheid van hulpmiddelen te vergroten. Voor een wielrenner als Eelco was fietsen ademen, het was kwaliteit van leven. zie bij Tour du ALS.” Bianca: “Ja, ik moet ook altijd even een fotootje maken van al die Hase Pino’s die dan zo mooi op een rij staan hoor!” Ik wil heel graag nog samen met Liene meedoen aan Tour du ALS op de fiets van papa. Jonna Tour du ALS Stichting ALS op de weg is een vaste waarde tijdens Tour du ALS, waar zij aangepaste fietsen ter beschikking stellen voor deelnemende patiënten. Ook Jonna en Liene zijn hier geen onbekenden. Naast hun vrijwilligerswerk tijdens het evenement, gingen ze zelf ook al eens de berg op. Jonna: “Tour du ALS is een feestje. De sfeer is onbeschrijfelijk fijn. De eerste keer dat ik wandelend de berg op ging was ik met 14 jaar één van de jongste deelnemers. Ik wil heel graag nog samen met Liene meedoen aan Tour du ALS op de fiets van papa.” Daar is Liene ook wel voor in. “Maar alleen als ik voorop mag zitten”, antwoordt ze. ‘Onze’ hulpmiddelen Liene: “Het bijzondere aan Tour du ALS is de blijdschap en trots die je bij zoveel mensen ziet. Het is zo’n mooie herinnering die je samen maakt.” “Precies daarom proberen we iedereen die bij ons komt in actie te krijgen”, zegt Bianca. “Niet alleen voor het inzamelen van geld, maar omdat we weten wat je ervoor terugkrijgt.” Jonna: “Ik voel me altijd enorm trots als ik al ‘onze’ hulpmiddelen 46 | ALS op de weg - 15 jaar Kwaliteit van leven verbeteren Bianca: “Ik had nooit kunnen bedenken dat de stichting zo groot zou worden. Toen we startten zaten we aan de keukentafel, de verzamelde hulpmiddelen stonden bij de buurman in de schuur. Dat is nu wel anders.” Ondanks lichte twijfels na het overlijden van Eelco, was het Bianca al snel duidelijk dat ze door wilde gaan met de stichting. “Ik wil mensen met ALS helpen hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS is een weg van achteruitgang en afscheid. Ik wil patiënten tijdens deze afscheidstocht de mogelijkheid bieden om dierbare herinneringen te maken. Daar krijg ik energie van.” Kwaliteit van leven zou geen luxe moeten zijn. Bianca Het leven is prachtig Bianca: “Na de diagnose zei Eelco: ‘het leven is prachtig, maar te kort voor mij’. Gelukkig hebben we altijd alles gedaan wat we wilden.” Iets wat ze ook haar dochters meegeeft. “Je kunt wel plannen maken voor later, maar je zult het echt ‘nu’ moeten doen. “Zo jong je vader verliezen verandert je kijk op het leven”, vertelt Liene. “Als ik mijn hond Rio uitlaat, dan neem ik de weilanden voor ons huis extra goed in me op. Papa heeft dit landschap ook gezien. Ik kan dit nog beleven. We mogen genieten en dankbaar zijn voor het moment dat we hebben.”
47 Online Touch Home