INTERVIEW een keer meedoen aan de Amsterdam City Swim of met je familie door de duinen fietsen bijvoorbeeld. Het zijn activiteiten die bijdragen aan de kwaliteit van leven.” Limore: “ALS maakt je wereld klein. Een hulpmiddel als een rolstoel of rolstoelbus maakt dat uitje naar het strand of het bijwonen van de voetbalwedstrijd van je kind mogelijk. Het geeft je een klein stukje vrijheid terug. Het is dan ook ondenkbaar dat ALS op de weg er niet zou zijn. Deze stichting is zó nodig. Samen houden we mensen met ALS, PSMA en PLS in beweging.” Je weet dat mensen bij ALS op de weg op een warme manier en vol begrip verder worden geholpen. Limore Wat maakt dat jullie samenwerking zo goed verloopt? Limore: “Het is voor ons belangrijk om een partner te hebben die begrijpt wat mensen in elke fase van de ziekte nodig hebben. ALS op de weg ís die partner. Bianca en Richard zijn bevlogen en intrinsiek betrokken. Dit zorgt ervoor dat we mensen graag naar ze doorverwijzen. We weten dat mensen door hen op een warme manier en vol begrip verder worden geholpen. Ook kunnen wij als stichting veel leren van de ervaringsdeskundigheid van Bianca.” naar die oplossing. De vele mensen met ALS die naar Nijmegen kwamen met hun hulpmiddel, waren direct een voorbeeld voor de kijkers, bezoekers en luisteraars. Maar de grootste winst was dat zij hun verhaal konden doen en heel Nederland hen omarmde. Het zorgde voor meer begrip en bekendheid voor de ziekte.” Bianca: “Zoveel van onze cliënten, hun naasten en nabestaanden stonden er. Mensen voelden zich gedragen. Voor ons was de timing fantastisch. We moesten net de leasecontracten van een flink aantal bussen vernieuwen en dat kost best wat geld. En toen was daar ineens Serious Request, dat voor een groot deel in het teken stond van hulpmiddelen. Bizar! Op zo’n moment denk ik echt dat Eelco daarboven nog de regie heeft.” Jullie samenwerking maakt deel uit van een grotere. De zogenaamde ‘vierhoek’. Wat is dat? Bianca: “De vierhoek is de samenwerking tussen de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum, Stichting ALS Nederland en ALS op de weg. Bij ons allen staat dezelfde vraag centraal: hoe zorgen we dat mensen met ALS zo goed mogelijk deze periode doorkomen?” We blijven hopen dat de oplossing voor ALS gevonden wordt en we onze stichtingen kunnen opheffen. Bianca Over Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland haalt zoveel mogelijk geld op voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast financiert zij (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten. ‣ als.nl Limore: “Door deze samenwerking horen we vanuit verschillende perspectieven wat relevant is voor mensen met ALS en hun naasten. Zij staan bij ons allemaal op nummer één. We helpen elkaar, houden elkaar scherp en kijken samen welke behoeften er liggen.” Bianca: “We maken elkaar sterker. Ik ben ontzettend blij met de fondsenwerving die Stichting ALS Nederland voor ons doet. Dat is namelijk iets waar wij niet goed in zijn. Ook wij leren veel van deze samenwerking. Zo leren we bijvoorbeeld van alles over marketing. Zeer waardevol.” In 2023 was Stichting ALS Nederland het goede doel van 3FM Serious Request. Wat heeft dit hoogtepunt voor jullie betekend? Limore: “Het was intens en bijzonder. Het was een goed moment om te laten zien dat we meer doen dan zoeken 6 | ALS op de weg - 15 jaar Hoe ziet jullie gezamenlijke toekomst eruit? Bianca: “Volgend jaar wordt een jaar van financiële onzekerheid voor Nederlandse gemeenten, omdat zij door grote bezuinigingsplannen veel minder geld ontvangen van de overheid. Dit heeft gevolgen voor de Wmo en de hoeveelheid hulpmiddelen die gemeenten kunnen vergoeden. Wij verwachten een flinke toename in de aanvragen. Om deze periode door te komen, is de samenwerking met Stichting ALS Nederland belangrijker dan ooit. Maar we blijven hopen dat de oplossing voor ALS gevonden wordt en we onze stichtingen kunnen opheffen.” Limore: “Nu voor één procent van de mensen met ALS een medicijn gevonden is, hebben we hoop op een grotere doorbraak. Als die er komt, blijven meer mensen met ALS langer in leven en wordt de vraag naar hulpmiddelen groter. Ik zie in de toekomst dus een nog grotere rol voor ALS op de weg.”
7 Online Touch Home