op één lijn 33 1e uitgave 2009 Gezamenlijk definiëren van goede zorg aan mensen die behandeld zijn voor kanker Afwachten of volgen? DOOR ELS GEELEN EN HANNERIEKE VAN DER BOOM, ONDERZOEKERS VAKGROEP HUISARTSGENEESKUNDE UNIVERSITEIT MAASTRICHT In het kader van een door KWF Kankerbestrijding gefinancierd onderzoek, waarin we de eerstelijnszorg aan mensen die behandeld zijn voor kanker in kaart zullen brengen, hielden wij dertig interviews met eerstelijns professionals. We spraken met huisartsen, wijkverpleegkundigen, een aantal paramedici, psychologen en maatschappelijk werkers over hun ervaringen met deze zorg, over ‘goede’ zorg en over knelpunten in de zorg, over ‘ingewikkelde’ patiënten en ‘gemakkelijke’ patiënten. In een volgend gedeelte van ons onderzoek zullen we de eerste bevindingen in een drietal focusgroepen voorleggen aan mensen die behandeld zijn voor kanker en aan naaste betrokkenen (voornamelijk partners, ouders en volwassen kinderen). Door hen te laten reflecteren op de verhalen van de professionals willen we helder krijgen wat zowel patiënten als naaste betrokkenen van professionals verwachten. In een laatste focusgroep – die half juni 2009 zal plaatsvinden en waarschijnlijk online zal worden uitgevoerd – willen we professionals onderling met elkaar in discussie laten gaan over de voorlopige eindresultaten van ons onderzoek. Belangrijkste discussiethema’s zullen zijn: spanningen tussen wat professionals zien als ‘ideale’ zorg en de zorg die geboden wordt, verschillen in opvattingen en verwachtingen tussen de verschillende disciplines, en de verwachtingen van patiënten en hun naasten die naar voren zijn gekomen in de focusgroepen. In de eerste analyse van de interviews met de professionals komt als meest opvallend naar voren dat in de zorg aan mensen die in een stabiele fase verkeren na kanker, de huisarts meestal niet de rol heeft van spin in het web. Huisartsen blijken zich doorgaans reactief op te stellen. Meteen na de ziekenhuisbehandeling bezoeken ze hun patiënten vaak nog een keer, maar op de langere termijn wordt er over het algemeen van uitgegaan dat mensen zich zelf melden als ze nog klachten hebben of het om wat voor reden dan ook niet redden. Als belangrijkste reden af te zien van geregelde visites of andersoortige monitoring wordt gebrek aan tijd genoemd. Daarnaast blijken huisartsen te veronderstellen dat patiënten na een ziekenhuisperiode, waarin ze 14 omringd waren door hordes hulpverleners, vooral toe zijn aan rust. In het verlengde daarvan zijn ze terughoudend met doorverwijzen naar andere professionals: ze willen niet onnodig medicaliseren en blijken veelal het idee te hebben dat de meeste van deze mensen het op eigen kracht redden of dat er niet zoveel te doen is aan de problemen waar ze nog mee zitten. Afwachten en natuurlijk beloop vormen het credo. Echter, de andere professionals die meededen aan ons onderzoek, benadrukken dat mensen na behandeling voor kanker vaak nog langdurig kunnen kampen met allerlei lichamelijke klachten en met emotionele en sociale problemen. Ieder voor zich vinden ze dat ze veel kunnen bijdragen aan verlichting van deze problemen. Zo vinden wijkverpleegkundigen dat het mensen erg goed doet als er begeleidingsgesprekken plaatsvinden, waarin eens goed op een rijtje wordt gezet hoe het gaat en er oplossingen worden aangeboden voor de dingen waar ze tegen aanlopen. Psychologen en maatschappelijk werkers zien een belangrijke rol weggelegd daar waar het mensen veel moeite kost de dagelijkse activiteiten of het werk weer op te pakken. Ook fysiotherapeuten ervaren mensen in de stabiele fase van kanker als dankbare patiënten: werken aan conditieverbetering of vermindering van lymfeoedeem draagt bij aan een beter totaal functioneren. Echter, deze professionals zeggen allemaal slechts ‘het topje van de ijsberg’ te zien; te weinig kankerpatiënten zouden na ontslag uit het ziekenhuis of in een latere fase van het traject de weg vinden naar deze vormen van zorg. Hannerieke (li) en Els (re)
15 Online Touch Home