op één lijn 33 1e uitgave 2009 Kwalitatief toekomstbeeld bij astma DOOR ANOUK MACHIELSEN BEGELEIDERS: ANJA KRUMEICH EN MARJAN VAN DEN AKKER Mijn WESP werd ingevuld bij de vakgroep Metamedica (voorheen heette die vakgroep Zorgwetenschappen) en Huisartsgeneeskunde en was een deelonderzoek binnen de SMILE-studie. Ik heb kwalitatief onderzoek gedaan naar patiënten met astma. Het belangrijkste doel van dit onderzoek bestond in eerste instantie uit het achterhalen van het toekomstbeeld van deze patiënten. Het leek ons daarnaast interessant om, door middel van interviews, te onderzoeken hoe patiënten daadwerkelijk met hun ziekte omgaan en deze in het dagelijks leven weten in te passen. Uiteindelijk heb ik twintig patiënten met astma geïnterviewd. Doordat het toekomstbeeld van een persoon erg afhankelijk is van de levensfase waarin deze persoon zich bevindt, heb ik de patiënten verdeeld in twee leeftijdscategorieën. De jongere groep patiënten (18-45 jaar) bleek, zoals verwacht, meer toekomstplannen te hebben dan de oudere groep (55-75 jaar). Deze toekomstplannen werden, in beide categorieën, niet sterk beïnvloed door astma. Een kleine groep oude patiënten met multimorbiditeit durfde niet in de toekomst te kijken; zij waren blij als hun lichamelijke toestand niet verder achteruit ging. Interessante resultaten kwamen naar voren toen we keken naar de manier waarop patiënten omgaan met astma. Patiënten konden ingedeeld worden in drie ‘strategieën’. Er waren patiënten die astma konden ‘inkapselen’, patiënten die dit gedeeltelijk lukte en patiënten die dit niet konden. Inkapselen kan gedefinieerd worden als het isoleren van een ziekte in een specifiek deel (compartiment) van het leven waarbuiten de ziekte geen rol speelt. Patiënten die inkapselden hadden geen medische zorg nodig; zij hadden de klachten zelf onder controle. Er waren ook patiënten die probeerden de ziekte in te kapselen, maar waarbij dit niet altijd lukt als gevolg van een aantal mogelijke factoren (bijvoorbeeld persoonlijkheid of schaamte). Zij hadden weinig zorg nodig maar hadden wel behoefte aan jaarlijkse controle (bijvoorbeeld door middel van een longfunctietest). Patiënten met een ernstige vorm van astma of patiënten met multimorbiditeit werden gedomineerd door de ziekte(n) en waren niet in staat deze te isoleren in een compartiment. Hierdoor werd hun dagelijks leven beïnvloed en waren zij beperkt in hun functioneren. Zij hadden vaak (specialistische) zorg nodig voor hun astma of voor hun andere ziekten. Hierbij vervult de huisarts een coördinerende rol. Astmazorg wordt steeds meer uitgevoerd door astmaverpleegkundigen; dit werd over het algemeen als prettig ervaren door patiënten. Verder is bekend dat een goede arts/patiënt relatie zorgt voor verbetering van zelfmanagement. Een vaste zorgverlener (bijvoorbeeld astmaverpleegkundige) en betere communicatie tussen specialist en eerste lijn kunnen hieraan bijdragen. Het zou mooi zijn als, door middel van inzicht krijgen in de strategie van een astmapatiënt, de zorg voor deze patiënt afgestemd kan worden naar individuele behoeften met mogelijke verbeteringen. V.l.n.r. Anouk, Servaas, Carole en Jessica 18
19 Online Touch Home