op één lijn 36 1e uitgave 2010 Promotie 31 maart 2010 Towards an inclusive society. Health care for people with intellectual disability. DOOR MAGDA WULLINk, ONDERzOEkER Er wonen ongeveer 112.000 mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Tijdens ons onderzoek hebben we tellingen uitgevoerd in de provincie Limburg bij instellingen, speciale scholen en RNH-huisartsen. Daarna zijn de data geëxtrapoleerd voor heel Nederland. Bijzonder is dat door gebruik te maken van de RNH-data mensen met een verstandelijke beperking konden worden opgespoord die geen gebruik maken van speciale zorg. Om de overgang van een instelling naar de wijk te vergemakkelijken, werd met vereende krachten een Richtlijn voor zorgoverdracht gemaakt en getest. Huisartsen en AvGs (artsen voor mensen met een verstandelijke beperking) hebben geholpen om het concept te formuleren; tijdens 3 congressen hebben alle betrokkenen aanvullingen op het concept kunnen bespreken. Belangrijke uitkomst is, dat instellingen dienen te gaan overleggen met huisartsen, apothekers e.d, zodra bekend is dat een aantal mensen met een verstandelijke beperking naar de wijk gaan verhuizen. De Richtlijn werkt handig om de belangrijkste zaken in het overleg niet te vergeten. Jammer is dat er voor implementatie nauwelijks geld en aandacht voorhanden was. Drie onderdelen komen in mijn proefschrift aan de orde, nl. (1) de prevalentie van verstandelijke beperking in Nederland, (2) de overdracht van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die van een instelling naar woningen in de wijk verhuizen en (3) autonomie in relatie tot gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. De aanleiding tot het proefschrift was het veranderde beleid van de Nederlandse regering. Mensen met een verstandelijke beperking kregen ruime mogelijkheden om te verhuizen van een instelling naar de wijk. Nederland is geen voorloper in dit beleid. In Scandinavië startten deze verhuizingen al in de jaren 70. En bijvoorbeeld in Engeland en Australië speelden verhuizingen zich af in de jaren 80. 20 In samenwerking met het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) en de NvAvG (Nederlandse vereniging voor Artsen voor mensen met een verstandelijke beperking) is een trainingsboekje (PIN) voor huisartsen gemaakt, zodat ze goede zorg kunnen verlenen aan de grotere groep mensen met een verstandelijke beperking, die meer en complexere zorg nodig hebben. Aan de hand van casus met veel voorkomende aandoeningen is het studieboekje opgezet. In de literatuur blijkt autonomie in relatie tot gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking geen belangrijk onderwerp te zijn. Slechts 39 (van 791) artikelen werden gevonden waarbij mensen met een verstandelijke beperking een actieve rol spelen. vooral de n=1 studies vermelden schrijnende situaties. Bijvoorbeeld: (1) X wil ’s avonds wat meer te doen hebben, maar de ondersteuners vinden dat mensen met een
21 Online Touch Home