2e uitgave 2016 van laag opgeleide patiënten is daar weinig gevoelig voor.1 Een participatiemaatschappij kan niet zonder een participatieve kenniscultuur. In zijn beroemd geworden TED talk in 2011 schetste Bas Bloem hoe hij als Parkinsonspecialist afhankelijk is van de kennis van patiënten: hij had geen idee dat patiënten die amper konden lopen wel konden fietsen. Deze kennis van patiënten zorgde ervoor dat hij zijn eigen kennis over Parkinson kon finetunen en verbeteren. Hoewel de lezing een succes werd, wordt de notie patiëntkennis toch nog weinig gebruikt. De invloed van patiënten op onderzoeksagenda’s is lang niet zo groot als de invloed van industrie en overheden. Toch wil dat niet zeggen dat patiënten niet effectief kunnen zijn. In zijn klassieke studie over trials om een middel tegen HIV te vinden, laat Epstein zien dat de hoogopgeleide gay-community in de VS in staat is om RCT designs met homogene groepen te veranderen in pragmatische trials met proefpersonen die soms ook nog aan andere trials meedoen. Het ‘verhaal van de geschiedenis van lichamen’ die de facto meedoen in onderzoek werd belangrijker dan dat er ‘schone lichamen’ mee zouden moeten doen.2 Maar wie patiëntkennis belangrijk acht, zal ook kennis van patiënten die niet op de dokter lijken serieus moeten nemen. Participatie veronderstelt eigenaarschap terwijl evidence-based benaderingen in de praktijk vaak als onteigeningsstrategieën werken. De zend-methode bijvoorbeeld gaat ervan uit dat mensen hun eigen lichaam en leven niet kennen en dat hun kennis zich niet ontwikkelt. Maar door kennis van patiënten, van rokers, drinkers, dikke mensen, dunne mensen, vaccineerders, niet1 2013 Horstman, K. (2013). Struggling with science and democracy. Citizenship and public health in the Netherlands, in F. Huisman, H. Oosterhuis (Eds.), Health and Citizenship. Political Cultures of Health in Modern Europe. London: Pickering and Chattoo Publ. (191-208). Mare Knibbe, Marten de Vries, Klasien Horstman, Bianca in the neighborhood: moving beyond ‘’the reach paradigm’’ in public mental health, Critical Public Health, doi: 10.1093/pubmed/fdw036. K.Smith (2013) Beyond evidence based public health. The interplay of ideas. Palgrave Macmillan. 2 S. Epstein (1996) Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: University of California Press. vaccineerders niet te gebruiken, wordt hen hun taal, hun ervaringen en hun reflecties op ervaringen ontnomen. Hun werkelijkheid speelt geen rol en het consult speelt zich af in een vacuüm. Mevrouw M wordt daardoor machtelozer dan ze al was, maar huisarts O ook. Goede zorg vraagt niet om patiënten die op bevel door hoepeltjes springen, maar om eigenaarschap: dat begint met een uitnodiging om hun eigen kennis tot uitdrukking te brengen. Dat is de enige manier om te zorgen dat kennis van patiënten van hun eigen lichaam/leven en kennis van dokters over gemiddelde lichamen samenkomen. Maar hoe kan kennis worden ontsloten van patiënten, die zich in vergaande staat van onteigening bevinden omdat ze laag zijn opgeleid en in een andere culturele laag vertoeven dan de huisarts? In een interessant artikel van Pols over patiëntkennis stelt zij dat een grote rol is weggelegd voor de etnograaf3. Een etnograaf zoekt niet naar gemiddelden, maar naar het particuliere; die intervenieert niet, maar reconstrueert de werkelijkheid van patiënten; die vraagt niet naar keuzes, maar brengt kennis achter keuzes in kaart. De geneeskunde kan veel leren van de etnograaf. Een huisarts zou een goede etnograaf kunnen zijn door patiëntenkennis in het consult boven tafel te halen. Dat geeft patiënten de kans om zich te verdiepen in de kennis van artsen en daar vragen bij te stellen. Dan kan een gesprek ontstaan in plaats van een rituele dans en misschien zouden zowel mevrouw M. als huisarts O. zich allebei minder machteloos voelen. Dan kan ze hem vragen waarom hij iets anders doet dan de waarnemer en waarom hij geen cortisone wil geven. De spreekkamer van de huisarts is dan geen plek meer waar ‘implementatie van evidence’ plaatsvindt, maar het wordt een ‘kenniswerkplek’ waar arts en patiënt beiden iets leren. Misschien kunnen we daar een mooie nieuwe maatschappelijke rol voor de huisarts aan verbinden: publiek verslag doen van hun etnografisch kennisveldwerk in de alledaagse huisartspraktijk als een route naar eigenaarschap voor arts en patiënt. www.klasienhorstman.nl 3 J. Pols (2014) Knowing patients. Turning patient knowledge into science. Science, Technology & Human Values, 39 (1) 73-97. 23 op één lijn 55
24 Online Touch Home