2e uitgave 2018 Wat is de klachtenlast van patiënten? Hulp bij palliatieve zorg DOOR MARIEKE VAN DEN BEUKEN, HOOGLERAAR PALLIATIEVE ZORG Patiënten met een ongeneeslijke aandoening (kanker, COPD, hart- of nierfalen) hebben vaak veel gelijktijdig voorkomende klachten. Via een nieuw project, MuStPC1 geheten, willen we zorgverleners ondersteunen bij de behandeling van deze klachten, met behulp van een digitale tool. Het project is onderdeel van het ZonMwprogramma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. Het signaleren van de totale klachtenlast is een eerste stap. Uw hulp is nodig Van 10 tot en met 14 september en van 24 tot en met 28 september aanstaande vinden daarom twee landelijke meetweken plaats. Meedoen kan op één of meer dagen. Huisartsen, verpleegkundigen en praktijkondersteuners worden gevraagd patiënten met een ongeneeslijke ziekte te benaderen om eenmalig en anoniem een vragenlijst over hun klachtenlast in te vullen. Deze vragenlijst hanteert het ‘Utrecht Symptoom Dagboek’, waarbij de patiënt de mate van zijn of haar klachten aangeeft op een schaal van 0-10. Daarnaast worden enkele achtergrondvragen gesteld. Voor deelname kunt u patiënten benaderen: • bij wie u niet verbaasd zou zijn wanneer uw patiënt over 12 maanden is overleden (de zogeheten surprise question) • die ouder dan 18 jaar zijn • met elke onderliggende ziekte (hartfalen, COPD, nierziekten, oncologische ziektebeelden, neurologische ziektebeelden, et cetera). De vragenlijsten zijn op papier of digitaal beschikbaar. Ingevulde vragenlijsten stuurt de patiënt zelf aan de onderzoekers terug. Waarom de MuSt-PC? De huidige richtlijnen voor palliatieve zorg gaan vooral over losse klachten. We weten inmiddels dat patiënten met een ongeneeslijke ziekte vaak last hebben van meer dan één klacht tegelijk binnen verschillende dimensies van de palliatieve zorg (de fysieke, psychische, sociale en/ of de spirituele dimensie). Klachten en behandeling kunnen 1 Multidimensional Strategy for Palliative Care elkaar onderling (negatief) beïnvloeden. Patiënten en hun naasten geven aan dat klachten in de palliatieve fase onvoldoende erkend en behandeld worden. Dat betekent dat symptoombestrijding in deze fase dus complex en de klachtenverlichting veelal niet optimaal is. Deelname Meer informatie over is te vinden op www.must-pc.nl. U kunt zich aanmelden bij arts-onderzoeker Lotte van der Stap: must-pc@lumc.nl of 071-5296703. Zij kan ook uw overige vragen beantwoorden. Of bel het regionaal consultatieteam palliatieve zorg: 0900-7255486. We rekenen op uw hulp! De MuSt-PC meetweken: Kent u de klachtenlast van uw patiënten met een ongeneeslijke ziekte? Wanneer? Door wie? 10 tot en met 14 september en 24 tot en met 28 september 2018. Artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, praktijkondersteuners in heel Nederland. Wat? Doel? Onderzoek naar klachten in de palliatieve fase met een patiëntvragenlijst. Kom te weten welke klachten uw patiënten met een ongeneeslijke ziekte hebben en draag bij aan zorgverbetering voor deze patiënten. Voor wie? Hoe? Patiënten met een ongeneeslijke aandoening, zie hiernaast de in- en exclusiecriteria. Geef uw patiënt een patiëntinformatiefolder en vragenlijst (digitaal/papier). Uw patiënt beslist of hij/zij deelneemt en vult de vragenlijst in, niet u. Meer informatie www.must-pc.nl Aanmelden? Bij Lotte van der Stap (artsonderzoeker) via must-pc@lumc.nl 15 op één lijn 61
16 Online Touch Home