INCLUSIVITEIT Een persoonlijke drijfveer Voor Paul Boeren is dit onderwerp meer dan werk. Hij liep zelf in 2009 een dwarslaesie op na een auto-ongeluk en ziet van dichtbij waar het systeem tekortschiet. “Ik hoor verhalen van jongeren die jarenlang niet meedoen. Dat raakt me. Dat moet anders kunnen. Het gaat niet alleen om overleven na een dwarslaesie. Het gaat om weer meedoen. Daar hebben mensen hulp bij nodig – op het juiste moment, op de juiste manier.” De ijsberg onder de rolstoel Het beeld van iemand in een rolstoel is herkenbaar en zichtbaar. Maar dat is slechts het topje van de ijsberg. “Het grootste probleem is niet dat je niet meer kunt lopen,” vertelt Paul Boeren. “Wat mensen het meest belemmert, zit onder de oppervlakte. Denk aan pijn, blaas- en darmproblemen, vermoeidheid, seksualiteit. Dat zie je niet, maar het bepaalt wel je hele dagelijkse functioneren.” De klinische revalidatie is in Nederland goed georganiseerd en van hoge kwaliteit, vindt Boeren. Deze richt zich vooral op de medische en functionele aspecten van de revalidatie. “In de kliniek leer je hoe je functioneert in een aangepaste omgeving,” legt hij uit. “Maar je leert niet hoe je weer gaat werken, reizen, uitgaat of op vakantie gaat. Dat moet je zelf uitvinden. En daar gaat het vaak mis.” Het ‘zwarte gat’ na revalidatie Veel mensen komen na hun klinische revalidatie terecht in wat vaak het ‘zwarte gat’ wordt genoemd: een periode waarin ze niet weten hoe ze hun leven moeten oppakken, waarin ze niet in beweging komen, geïsoleerd raken en vastlopen. De veilige omgeving, de structuur en de begeleiding vallen weg. Mensen moeten het zelf gaan doen en dat blijkt voor velen een hele grote uitdaging. Volgens Boeren is de groep van mensen die een dwarslaesie oplopen grofweg te verdelen in drie groepen: • 20% redt zich relatief zelfstandig • 60% wil wel, maar weet niet hoe • 20% blijft vastlopen Voor die grote middengroep ontbreekt vaak de juiste ondersteuning, waardoor ze vastlopen. “Die mensen zijn gemotiveerd, maar lopen vast in praktische vragen. Hoe ga je met het openbaar vervoer? Hoe regel je werk? Hoe ga je weer naar een café of theater? Dat leer je nergens.” Het gevolg: mensen blijven thuis, raken geïsoleerd en doen soms jarenlang nauwelijks mee in de maatschappij. Gemiddeld duurt het vijf tot zeven jaar voordat iemand weer enigszins ‘op de rit’ is. Leren door te doen – maar niet alleen Wat volgens Boeren cruciaal is, is leren door ervaring. Niet uit boeken maar in de praktijk, met begeleiding. “Je leert zwemmen ook niet door erover te lezen. Je moet het water in. En je hebt iemand nodig die je helpt, die het voordoet en die vertrouwen geeft.” In de directe omgeving zijn meestal geen mensen met een dwarslaesie en dezelfde ervaring. Daardoor blijft de drempel om dingen te proberen hoog. Sociaal maatschappelijke revalidatieprogramma’s kunnen hier het verschil maken. In zulke trajecten oefenen deelnemers in realistische situaties: reizen, uitgaan, zelfstandig functioneren. Ze leren van elkaar én van ervaringsdeskundigen. Inclusiepact Sociaal Revalideren Dwarslaesie Organisatie Nederland is één van de partners van het Inclusiepact Sociaal Revalideren*. Binnen dit Inclusiepact wordt het sociaal maatschappelijk revalidatieprogramma Sneller Onbeperkt Meedoen aangeboden. Boeren heeft enkele dagen met het programma meegelopen, dat deze keer speciaal gericht was op jonge mensen met een dwarslaesie. “Wat we zien is dat mensen enorme stappen maken. Sommigen gaan er voor het eerst in jaren weer op uit of zelfs voor het eerst sinds hun dwarslaesie naar een kroeg.” Systeemwereld sluit niet goed aan Wat weer mee kunnen doen betekent, is voor iedereen anders. “Voor de één is dat weer kunnen sporten, voor de ander * Het inclusiepact Sociaal Revalideren is een samenwerking van het ministerie van VWS, Dwarslaesie Organisatie Nederland, HandicpNL, Instituut Publieke Waarden, Stichting Revalideren en Leren en Rehab Academy. Het doel: Iedereen die tijdens het leven een beperking oploopt, heeft naast een medisch revalidatietraject ook recht op een sociaal maatschappelijk revalidatietraject, waardoor ze sneller en beter kunnen meedoen in de maatschappij. Het trainingsprogramma ‘Sneller Onbeperkt Meedoen’ (SOM) biedt een sociaal maatschappelijk revalidatietraject voor mensen die thuiskomen na een medisch revalidatietraject. Een op maat gemaakt trainingsprogramma om stap voor stap te ontdekken wat er nog wel kan en waar mensen, samen met hun naasten, hun weg weer leren vinden in de maatschappij. Het levert een hogere participatie en kwaliteit van leven op. De effecten van sociaal maatschappelijk revalideren zijn niet alleen menselijk, maar ook financieel aanzienlijk: volgens het Instituut voor Publieke Waarden kan sociaal revalideren tot wel €60.000 per persoon per jaar besparen. LETSELSCHADE NEWS 33
34 Online Touch Home