en dat it in erflike sykte is. Se is opnaam yn it register mar dat wol net elke pasjint en dat is begryplik. Oan de oare kant: ast dy registrearje litst as FSHD-pasjint, dan kinst ek in ‘belangengroep’ foarmje. Dan kin it ûndersyk him ek rjochtsje op de klachten/symptoanen fan in gruttere groep, en dan kinst der op oanstjoere dat der mear druk komt te lizzen op ûndersyk en behandeling. Is der mear mooglik. Hoe dan ek, it inisjatyf fan Friesland Beweegt om ek in alternative rûte te organisearjen foar minsken mei in beheining is in prima inisjatyf. En it trunet oare organisaasjes miskien ek oan om by it organisearjen fan in fytstocht ek in alternatyf te betinken. It is Hilda har plan om har sponsorje te litten. Dat kin fia de QR koade dy’t hjirûnder te sjen is. Wolle jo ek donearje foar ûndersyk en behandeling foar FSHD? Of fia de site fan Geef.nl? Op hokker wize dan ek: alle lytse finansjele bytsjes helpe! Lys Scarse En Hilda en Susan hoopje op in moaie dei op 19 april! Mandeguod april 2025 | 35
36 Online Touch Home