Mijn zorgpad Wegwijzer palliatieve zorg als je niet meer beter wordt...
“We moeten leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven.” - Cicely Saunders 2
Introductie Zorgpad palliatieve zorg U hebt te horen gekregen dat u niet meer beter wordt. Dat is een ingrijpend bericht. Het voelt misschien alsof u in een onbekend land bent, waar u de taal niet spreekt en de weg niet kent. Iedereen beleeft dit op zijn eigen manier en loopt zijn eigen pad. Wij, zorgverleners en professionals met deskundigheid op het gebied van palliatieve zorg in West Brabant en Tholen, kunnen u in deze fase tot steun zijn. We staan klaar om u zo goed mogelijk te informeren, ondersteunen en begeleiden waarbij de kwaliteit van uw leven voorop staat. Terwijl u zich tegelijkertijd kunt voorbereiden op het afscheid. Mijn Zorgpad Alle relevante informatie is voor u gebundeld als een wegwijzer in de laatste levensfase. U kunt hierin gericht zoeken en kiezen waar u gebruik van wilt maken. Dit heet Mijn Zorgpad. Wat dit inhoudt leest u op de volgende pagina’s. De wegwijzer is te verkrijgen via de organisaties in West-Brabant en Tholen, en www.netwerkpalliatievezorgrbt.nl Een overzicht van alle linkjes is te vinden via mijn zorgpad. 3
Wat houdt palliatieve zorg in? Palliatieve zorg is er voor mensen met een ongeneeslijke ziekte. Vaak gaat het om kanker, maar ook bij andere aandoeningen zoals COPD, hartfalen, nierfalen, ALS of dementie is palliatieve zorg nodig. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op uw welzijn en alles wat u persoonlijk bezighoudt. Dat vraagt om zorg die het leven, ondanks uw ziekte, nog zo aangenaam mogelijk maakt. Zorg die u ondersteunt bij wat u belangrijk vindt en waar u behoefte aan heeft. En omdat de mensen om u heen daar ook een grote rol bij spelen, richt deze zorg zich ook op uw naasten. Het gaat bij palliatieve zorg om veel meer dan alleen de zorg in de laatste maanden van het leven of in de stervensfase. De zorg richt zich op leven met een ongeneeslijke ziekte. 4
Meer informatie Waar Palliatieve zorg wordt overal geboden; thuis, in het verpleeghuis, ziekenhuis en hospice. Hoe Uw naasten, dokters, verpleegkundigen, verzorgenden, een psycholoog, een geestelijk verzorger, vrijwilligers en andere professionals kunnen veel voor u doen. Daarbij staat uw kwaliteit van leven voorop: wat u belangrijk vindt in het leven en wat u nodig heeft. Het is belangrijk dat u dit ook bespreekt met uw zorgverlener. Iedereen ervaart de palliatieve fase op zijn eigen manier. De één heeft last van pijn of misselijkheid. De ander voelt zich angstig of somber. De vraag: ‘Wat maakt het leven zinvol?’ is belangrijker dan ooit. En bijna iedereen heeft moeite met het idee om afscheid te moeten nemen van geliefden. Zorgverleners kunnen u helpen met uw vragen, klachten en problemen. Juist het besef er niet alléén voor te staan kan veel steun geven. Over palliatieve zorg Wanneer start palliatieve zorg? Zorgkaart Nederland 5
Zorgpad palliatieve zorg De verschillende fases De palliatieve fase begint met een slechtnieuwsgesprek met uw (huis)arts of medisch specialist. Daarna kan een vaste gespecialiseerde verpleegkundige u en uw naasten gedurende deze (hele) periode begeleiden waarbij uw wensen en grenzen het uitgangspunt zijn. Hoe lang de palliatieve fase duurt, weet niemand en is voor ieder ziektebeeld verschillend. Palliatieve zorg wordt vaak verward met terminale zorg. Palliatieve zorg kan maanden / jaren duren, terwijl we pas van terminale zorg spreken wanneer het overlijden op korte termijn (3 maanden of minder) wordt verwacht. Palliatieve fase Behandeling ziekte Behandeling klachten 01 02 03 04 05 Slecht nieuws gesprek Gespecialiseerd verpleegkundige Wat ik wil wensen en grenzen Mijn naasten Regelzaken Samen beslissen 6
Leeswijzer Op elke pagina kunt u rechts bovenaan direct naar het zorgpad palliatieve zorg. Onderstreepte teksten zijn een link naar verdere informatie. Door hieronder op een cirkel te klikken komt u op de pagina waar meer informatie te vinden is over de desbetreffende stap in het zorgpad palliatieve zorg. Terminale fase Nazorg Zorg in stervensfase Overlijden 06 07 08 09 10 Gesprek(ken) over de laatste levensfase Laatste wensen vervullen Afscheid nemen Het sterfbed Nazorg voor familie en naasten 7
Slecht nieuws Slecht nieuws komt doorgaans niet helemaal onverwacht. Meestal gaat er een periode van onderzoek en oplopende spanning vooraf aan het moment dat de (huis)arts of medisch specialist vertelt dat u niet meer beter zult worden. Of het slechte nieuws nu wel of niet onverwachts komt: de hevigheid van de emoties, of juist het gebrek eraan, kan overweldigend zijn. Hoe De (huis)arts of medisch specialist vertelt u de diagnose en zegt dat uw behandeling vanaf nu niet meer gericht is op genezing maar op het verminderen van uw klachten. Maar iemand die slecht nieuws heeft gekregen, hoort even helemaal niets meer. U kunt om een vervolggesprek vragen, zodat u eerst thuis kunt bespreken wat het met u doet en welke vragen het oproept. Neem iemand mee naar het gesprek, want twee horen meer dan één. Of neem het gesprek op zodat u het later nog eens in alle rust kunt terugluisteren. Vraag hiervoor wel toestemming. Hiervoor is een speciale app beschikbaar: www.consultplus.nl 8
Terug naar zorgpad Meer informatie Wat als je niet meer beter wordt? Slecht nieuws? Opnemen van gesprekken App consult+ 9
Gespecialiseerd verpleegkundige U wordt de mogelijkheid geboden om gebruik te maken van gesprekken met een transmuraal palliatief verpleegkundige. Deze verpleegkundige begeleidt u en helpt indien nodig bij het vinden van passende hulp en zorg thuis. De verpleegkundige heeft nauw contact met alle andere hulpverleners in de regio, waaronder uw (huis)arts en kan zo laagdrempelig uw wensen en behoeften afstemmen. De verpleegkundige kan u ook adviseren over het inschakelen van anderen, zoals een fysiotherapeut, een ergotherapeut of een diëtist. Houdt u ook zelf contact met uw (huis)arts over uw klachten of het bespreken van uw wensen. 10
Terug naar zorgpad Hoe U en/of uw naasten, maar ook zorgverleners, kunnen een aanvraag doen voor de inzet van een transmuraal palliatieve verpleegkundige. U kunt ook zelf aan uw (huis)arts om een verwijzing vragen. Hebt u al contact met een (thuis)zorgorganisatie, dan kunt u ook aan de organisatie vragen of zij een verpleegkundige palliatieve zorg beschikbaar hebben. Hier zijn voor u geen extra kosten aan verbonden. Aanmelden zorg Meer informatie Transmuraal palliatief verpleegkundige Consult transmuraal palliatief verpleegkundige Casemanager dementie Overzicht gespecialiseerde Paramedici in de regio Zorg in uw regio Behandelingen om klachten te verlichten 11
Wat ik wil zeggen in mijn laatste levensfase Ten aanzien van zorg en behandeling Neem de tijd om alle informatie te laten bezinken en de nieuwe werkelijkheid tot u door te laten dringen. Het tijdig bespreken van wensen rond de laatste levensfase draagt bij aan zorg die écht past. Als een behandeling in uw beleving meer nadelen heeft dan voordelen, kunt u samen met uw (huis)arts besluiten om deze niet te ondergaan of te stoppen. Er niet over willen praten kan ook een wens zijn. Ten aanzien van uw leven met de ziekte Wat kan er nog wel? Sommigen willen graag doorleven zoals ze dat altijd hebben gedaan. Anderen maken een ‘bucketlist’ en gaan veel leuke dingen doen. Weer anderen willen graag nog een geboorte of een huwelijk meemaken. Het is belangrijk om hier tijdig over na te denken om te voorkomen dat u door de tijd wordt ingehaald. Uw wensen kunnen veranderen als uw situatie verandert. Meer informatie Wat ik wil zeggen in mijn laatste levensfase Wat er toe doet in mijn leven Ik denk na over mijn wensen Behandel wensen en -grenzen Café Doodgewoon Geestelijke verzorging voor jou Centrum voor Levensvragen 12
Terug naar zorgpad Tip Beschrijf uw wensen ook in het wensenboekje. Hoe Door gebruik te maken van het wensenboekje kunt u belangrijke wensen en afspraken noteren. In het boekje kunnen niet alleen wensen worden genoteerd, maar ook wat u niet wil. Dit helpt zorgverleners om hun zorg beter af te stemmen op uw behoeften, en biedt naasten meer inzicht in de wensen van hun dierbare. Het kan ook helpen verwachtingen op te schrijven, bijvoorbeeld in een wilsverklaring of een euthanasieverklaring. Het is belangrijk deze altijd met uw (huis)arts te bespreken. Zo voorkomt u misverstanden over de gewenste zorgverlening. Het geeft rust als u weet dat uw (huis)arts uw wensen en grenzen kent. Het kan ook fijn zijn met lotgenoten te praten of via informatieavonden over palliatieve zorg, zoals Café Doodgewoon, informatie en contacten op te doen. 13
Samen beslissen De ziekte overkomt u. Om grip op het leven te houden kunt u zich richten op dat wat u wél kunt beïnvloeden: hoe ga ik om met mijn ziekte en hoe wil ik behandeld worden? Het proces van vooruit denken, plannen en organiseren, ook wel Advance Care Planning (ACP) of pro-actieve zorgplanning genoemd heeft een positief effect op zowel uw welbevinden als op de kwaliteit van zorg. Het bespreken van wensen, doelen, angsten, zorgen en voorkeuren voor zorg en behandeling in de toekomst wordt een proactief zorgplan gesprek genoemd. Voor het nemen van beslissingen over zorg en behandeling is het belangrijk om hierover tijdig in gesprek te gaan met uw naasten en zorgverleners. Als voorkeuren veranderen, kunnen deze altijd aangepast worden. In onze regio werken zorginstellingen en ziekenhuizen samen om de zorg te kunnen bieden die nodig is. Afgestemd op uw persoonlijke situatie. De beste beslissingen worden samen genomen om gezamenlijk te komen tot passende zorg en ondersteuning. De (huis)arts en/of medisch specialist is medisch deskundig, u bent ervaringsdeskundige. Bovendien bent u degene die de behandelingen moet ondergaan en de risico’s en gevolgen ervan moet dragen. Als u meebeslist dan verdraagt u de behandelingen waarschijnlijk beter en hebt u minder kans op spijt van gemaakte keuzes. Tip Laat uw (huis)arts vooraf weten wanneer u iets meer tijd nodig heeft bij een consult. Misschien wilt u graag iemand meenemen naar dit gesprek. 14
Terug naar zorgpad Hoe Samen beslissen is een proces met vaak meerdere gesprekken. Alle opties, voor- en nadelen daarvan, voorkeuren en omstandigheden van de behandeling worden met u en uw naasten besproken, om gezamenlijk tot een beslissing te komen. Afwegingen Als een behandeling meer nadelen heeft dan voordelen, kunt u samen met uw (huis)arts en/of medisch specialist besluiten om deze niet te ondergaan of te stoppen. Denk hierbij ook aan uw energie, vakantiewensen, familiegebeurtenissen etc. Als u het te moeilijk vindt of te moe bent om actief mee te denken, vraag dan een naaste om u hierbij te helpen. U kunt dit ook samen met een gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg doen. Meer informatie Wat ik wil zeggen in mijn laatste levensfase Ik denk na over mijn wensen Praten over de toekomst doen we samen Keuzehulp Samen beslissen Ik wil samen beslissen met mijn (huis)arts Pro-actief zorgplan gesprek Zingeving en levensvragen 15
Mijn naasten Palliatieve zorg is een fase waarin niet alleen de patiënt, maar ook de naasten geconfronteerd worden met het onvermijdelijke verlies. Familie, vrienden, collega’s en buren krijgen te maken met het besef dat de persoon die ze kennen niet meer beter zal worden. Dit nieuws kan een enorme invloed hebben op de manier waarop relaties zich ontwikkelen en veranderen in de tijd die volgt. Ieder reageert anders op het bericht dat er geen genezing meer mogelijk is. Voor sommige mensen kan dit een reden zijn om zich terug te trekken, vaak omdat ze niet weten hoe ze moeten omgaan met de situatie of omdat ze zich machteloos voelen. Ze kunnen zich ongemakkelijk voelen bij het idee om contact op te nemen, uit angst de zieke persoon extra te belasten. Andere naasten willen misschien juist heel actief zijn, maar weten niet goed wat er van hen verwacht wordt. Ze willen zich niet opdringen, maar tegelijkertijd willen ze er wel zijn om te steunen. Aan de andere kant kunnen er ook relaties zijn die zich juist verdiepen. Waar sommige mensen zich terugtrekken, kunnen anderen zich juist dichterbij voelen en meer betrokken raken. Dit kan het gevolg zijn van het besef van de kwetsbaarheid van het leven, of het verlangen om een laatste periode samen door te brengen en te ondersteunen waar mogelijk. In palliatieve zorg is het van groot belang dat er ruimte is voor deze verschillende reacties en dat er ondersteuning wordt geboden aan zowel de zieke persoon als de naasten. Het proces van omgaan met verlies is persoonlijk, en door begrip, geduld en communicatie kunnen de betrokkenen elkaar in deze moeilijke tijd ondersteunen. 16
Terug naar zorgpad Meer informatie Zorg in uw regio Praten over uw levenseinde Ik wil met je praten Kinderen en jongeren betrekken Hoe houd jij je omgeving op de hoogte? Vragen over palliatieve zorg Hoe Kies een vorm die bij u past of die de minste energie kost. Visite ontvangen vraagt veel energie, bellen vaak ook. Via een mailgroep of Whatsapp groep kunt u met één bericht iedereen tegelijkertijd op de hoogte stellen. Om een nog groter publiek te bereiken kunt u kiezen voor social media. Of kies iemand als uw woordvoeder. Vrijwilligers kunnen ook uw naasten ondersteunen. Wanneer Laat u niet in situaties brengen waar u eigenlijk geen behoefte aan hebt. Ook als het voor uw naasten te zwaar wordt, is het belangrijk om dit met uw zorgverlener te bespreken. 17
Regelzaken Zijn er zaken die u (nog) wil regelen voor als u er straks niet meer bent? Denk bijvoorbeeld aan uw uitvaart, nalatenschap (testament, verdelen van dierbare spullen bij leven, uw accounts en sociale media), voogdij, financiën (bankzaken, verzekering, schuldsanering), werk van uzelf en de naaste(n), school van de kinderen, donatie van weefsel en/of organen. Denk ook na over het inzagerecht van uw patiëntendossier. Na het overlijden wordt uw patiëntendossier gesloten en is het ook door uw naasten niet meer in te zien. Hoe U hoeft niet al uw wensen op te nemen in een testament. Een aantal wensen kunt u ook zelf vastleggen in een wilsbeschikking (codicil). Dit kan zonder de hulp van een notaris. Bedenk wat u belangrijk vindt om na te laten aan uw naasten. U kunt een brief schrijven, een dagboekje bijhouden, een fotoboek maken, een video opnemen of een herinneringsdoos maken. Dit kunt u opschrijven in het wensenboekje. Meer informatie Zorg in uw regio Ondersteuning door vrijwilligers Digitale nalatenschap Orgaan en weefseldonatie Zelf mijn uitvaart regelen Wegwijzer bij afscheid Hoe schrijf ik een wilsverklaring Euthanasieverzoek Wilsverklaringen en wegwijzer 18
Terug naar zorgpad Kosten Palliatieve zorg wordt meestal vergoed via uw zorgverzekering. Krijgt u al zorg via de Wet Langdurige Zorg? Dan krijgt u (een deel) van) de palliatieve zorg via deze wet vergoed. Veel hospices vragen een vergoeding per dag. Het is daarom belangrijk vooraf bij de zorgverzekeraar na te vragen wat vergoed wordt en in welke vorm. 19
Gesprek(ken) over de laatste levensfase Terminale zorg is een klein onderdeel van de palliatieve fase, namelijk de laatste fase van voorbereiden op het sterven. Er komt een moment dat u te horen krijgt dat de verwachting is dat u niet langer dan 3 maanden te leven hebt. Dit wordt de terminale fase genoemd. Uw (huis)arts of verpleegkundige zal u helpen om deze fase zo goed mogelijk door te komen. Meer informatie Spreken met uw (huis)arts over het levenseinde Levenseindegesprekken Geestelijke verzorging 20
Terug naar zorgpad Hoe Tijdens dit gesprek is er ruimte voor onderwerpen zoals: Waar bent u bang voor? Wat verwacht u van uw (huis) arts als u pijn hebt? Wat is voor u ondraaglijk lijden? Hebt u een voorkeur om thuis, in een zorginstelling of in een hospice te overlijden? Is uw wilsverklaring nog actueel? Welke mensen kunnen u helpen als u het moeilijk heeft? Wat kunnen zij voor u doen? Maar denk ook aan het omgaan met de emoties en verdriet of uw levensvragen. 21
Laatste wensen vervullen Wat wilt u nog doen, zien of beleven in deze laatste fase? Dit kunnen grote en kleine wensen zijn. Veel mensen willen nog graag een belangrijke gebeurtenis meemaken, bijvoorbeeld een geboorte, een huwelijk of een eindexamen. Soms wordt de datum vervroegd of wordt de gebeurtenis deels beleefd door bijvoorbeeld samen op de foto te gaan. Anderen gaan op bedevaart of nog een keer met elkaar op vakantie. 22
Terug naar zorgpad Hoe U kiest zelf. Overweeg uw keuzes zorgvuldig. Uw energieniveau kan bepalend zijn voor wat de meeste voldoening geeft. Durf ook zaken af te stoten. Waar Stichting Wens Ambulance laat uw laatste wens (kosteloos) in vervulling gaan. Stichting Vaarwens biedt gratis dagtochten voor mensen met een korte levensverwachting. Vrijwilligersorganisaties kunnen zowel met u als met uw naasten activiteiten ondernemen. Meer informatie Stichting Wens Ambulance Brabant Stichting Wens Ambulance Zeeland De Rose-Linde Stichting opkikker verzorgt opkikkerdagen Stichting Vaarwens biedt gratis dagtochten Stichting sta(p) voor elkaar Zorg in uw regio Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg 23
Afscheid nemen Als het laatste stadium van de palliatieve fase aanbreekt, spreken we over terminale zorg. Het aanstaande sterven komt dichterbij en daarmee ook de tijd om afscheid te nemen. Wilt u nog een keer praten met dierbaren of mensen nog eens voor het laatst zien, dan is het daar nu de tijd voor. Sta uzelf toe om vragen en gevoelens uit te spreken, en probeer deze tijd zo rustig mogelijk te beleven. Meer informatie Gevoelens en emoties Gesprekskaart Kanker, als de dood dichtbij is Inzet vrijwilligers VPTZ Centrum voor Levensvragen Zorg in uw regio Hoe In deze fase is vaak meer zorg nodig. Dat biedt de thuiszorg, maar ook vrijwilligers kunnen u en uw naasten ondersteunen door dingen samen met u te doen, of door te waken. Een geestelijk verzorger kan ondersteuning bieden bij levensvragen of moeilijke afwegingen. En er zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar die ondersteunend kunnen zijn. 24
Terug naar zorgpad Het sterfbed De meeste mensen die als gevolg van een langdurige ziekte komen te overlijden, sterven op een natuurlijke manier. Het stervensproces kan heel snel gaan en binnen een paar uur voorbij zijn, maar het kan ook enkele dagen duren. De klachten die je hebt probeert men zo veel mogelijk te verlichten. Hoe Om het moment van sterven te bespoedigen kiezen sommige mensen ervoor om te stoppen met eten en drinken. Of kiezen voor euthanasie. Om onhoudbaar lichamelijk en/of geestelijk lijden te verlichten kan gestart worden met palliatieve sedatie. Dit heeft nooit tot doel het leven te beëindigen, wel om te zorgen voor een rustig sterfbed. De (huis)arts bespreekt dit altijd eerst met u en uw naasten. Waar Sterven kan zowel thuis, in een hospice, bijna-thuis-huis of in een zorginstelling waar u al verblijft. Het hangt af van meerdere dingen zoals; uw wens over de plaats van sterven, hoeveel zorg u nodig heeft en de wensen en mogelijkheden van uw naasten. Meer informatie Sterven, hoe gaat dat? De stervensfase Palliatieve sedatie Euthanasie Wat als je je leven verliest? 25
Nazorg voor mijn familie en naasten Uw overlijden is ook voor uw naasten een ingrijpend proces. Zij moeten als nabestaanden met hun verdriet van alles regelen. Na het overlijden is er voor hen ondersteuning mogelijk. Hoe Zowel de uitvaartondernemer en de betrokken zorgorganisatie nemen contact op voor een nagesprek. In veel hospices en woonzorgcentra wordt 2 x per jaar een herdenkingsbijeenkomst georganiseerd waar nabestaanden voor worden uitgenodigd. Ook kunnen nabestaanden ondersteuning krijgen van hun huisarts, lotgenoten of een rouwdeskundige. Meer informatie Een dierbare verliezen Centrum voor Levensvragen Praten over verlies en rouw Jong je geliefde verliezen (chat) Wat moet ik regelen na een overlijden Inloophuis Roselinde 26
Terug naar zorgpad 27
www.netwerkpalliatievezorgrbt.nl © Netwerk Palliatieve Zorg Roosendaal, Bergen op Zoom, Tholen
1 Online Touch