Onderzoek onder Nierpatiënten We begonnen het ‘themajaar Vermoeidheid’ met in kaart te brengen wat er speelt. Hoe vaak komt vermoeidheid voor? Hoe uit het zich? En wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Deelnemers aan ons online panel, lezers van Wisselwerking, nvn.nl en onze sociale media vulden een vragenlijst in. Uit de 415 reacties bleek onder andere: • 50% van de respondenten is (bijna) altijd moe geweest en 30% regelmatig. • Bij 86% van de mensen is dit al langer dan zes maanden zo. Het maakt daarbij geen verschil of mensen dialyseren, een transplantatienier of chronische nierschade hebben. • Niet alleen nierpatiënten, maar ook vrijwel alle donoren die de vragenlijst invulden, voelen zich regelmatig of vaak moe. • Voor 80% van de respondenten is vermoeidheid de klacht die het meest belastend is in het dagelijks leven. • 51% zegt vermoeidheid zelden of nooit met de arts te bespreken. • 57% zegt nooit advies te hebben gekregen van hun arts hoe om te gaan met vermoeidheid, 29% kreeg wel advies. Die adviezen lopen uiteen: grenzen bewaken en op tijd rust nemen, meer bewegen. Ook is bij een deel van de respondenten de medicatie aangepast. • Helaas heeft in slechts 5% van de gevallen het advies ook goed geholpen, bij 33% een beetje en bij 48% niet. Wat kun je zelf doen? Ook vroegen we aan nierpatiënten via een poll wat zij zelf doen tegen ongewone vermoeidheid. Er kwamen meer dan 600 reacties. Opvallend was dat de antwoorden geen significant verschil opleverden tussen mensen voor en na transplantatie. Het vaakst werd genoemd: een middagslaapje doen (33%), gevolgd door ‘gewoon even niets doen’ (21%) en ‘juist leuke dingen doen, daar krijg je energie van!’ (15%). Een aantal patiënten profiteert van een strak ritme (5%) of werken aan de conditie (7%). 1% zegt baat te hebben bij lichttherapie of is minder gaan werken/ heeft hulp in de huishouding. Respondenten noemden zelf nog: gezond en regelmatig eten; een goede balans zoeken tussen werk en rust; luisteren en handelen naar belastbaarheid. Opvallend was dat jonge patiënten liever even niets doen dan overdag gaan slapen en vooral mensen tot 50 jaar werken aan hun conditie. In beweging blijven? TIP Conditie opbouwen en vasthouden, is best lastig als je vaak hevig moe bent. Een paar weken ziek of oververmoeid op de bank en je bent een goede lichamelijke conditie al weer kwijt. Handige tip? Neem een hond. Weer of geen wind, je kunt je workout namelijk niet uitstellen als je hond nodig moet! Instagram Rik vlogt over zijn ervaringen als nierpatiënt met ongewone vermoeidheid. In 2024 kun je Rik volgen op @allesovernieren! 18 Ongewone vermoeidheid
19 Online Touch Home