WEER EEN STAPJE VERDER Wat een verrassing, een echt themanummer, gevuld met informatie over een veelvoorkomend probleem bij nierpatiënten: vermoeidheid. In 2023 hebben wij als NVN onze activiteiten vormgegeven aan de hand van behoefteonderzoek. Patiënten hebben hierbij aangegeven wat zij belangrijk vinden. Zij noemden vooral dat de NVN werkt aan bewustwording rondom een probleem; aan goede informatie; aan een beter gesprek in de spreekkamer en aan lobby voor wetenschappelijk onderzoek. Met al deze dingen zijn we aan de slag gegaan. ‘Veel patiënten bespreken vermoeidheid niet met hun arts’ Ook deze vermoeidheidsspecial komt daaruit voort. In ons tijdschrift Wisselwerking en op de sociale media (sinds kort ook op instagram: @allesovernieren) kwam gedurende het jaar het onderwerp ongewone vermoeidheid vaak voorbij. Er zat een logica in al deze uitingen: we maakten met elkaar de reis van aandacht vragen voor het probleem en illustreerden dit met cijfers en ervaringsverhalen. Gevolgd door tips en adviezen, van lotgenoten en experts. Er was aandacht voor vermoeidheid in combinatie met een druk gezin en werk. En tot slot aandacht voor het perspectief van artsen. Deze uitgave geeft een overzicht van wat er dit jaar zoal verscheen rond ongewone vermoeidheid. We hopen hiermee de zorgverlener te bereiken en nog meer inzicht te geven in het onderwerp. Veel patiënten gaven aan dat zij vermoeidheid niet of nauwelijks bespreken met hun arts. Ze denken dat het erbij hoort of dat er niets aan te doen is. Maar een goed gesprek voer je samen en dan is het fijn om dezelfde informatie te hebben. Dus als het goed is, ligt deze special straks op de poli en in de spreekkamer. Na 2023 houdt het onderwerp ‘vermoeidheid’ niet op. Nieuwe ontwikkelingen en informatie blijven we natuurlijk delen. We gaan ook verder met goede informatie over en ondersteuning voor andere aspecten van het leven. In 2024 wordt dat intimiteit en relaties, omdat dat voor patiënten ook een belangrijk onderwerp is gebleken. Daar luisteren we graag naar! We hebben geleerd van het afgelopen jaar en nemen die lessen mee naar 2024. De aanpak blijft gelijk, en hopelijk wordt het weer een stapje beter dan dit jaar! Graag wil ik alle betrokkenen bedanken voor hun mooie bijdragen. We kunnen dit alleen samen tot een succes maken. MARJA HO-DAC was werkzaam als internist - nefroloog in een ziekenhuis. Ook werkte zij als onderzoeker en ziekenhuisbestuurder. Inmiddels is zij ruim vier jaar directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Marja Ongewone vermoeidheid 31 FOTO: JANITA SASSEN
32 Online Touch Home