Niki is patiënt én fondsenwerver voor onderzoek naar een zeldzame kanker Natuurlijk is het logisch dat oncologisch onderzoek zich vooral richt op veelvoorkomende kankersoorten. Maar het is ook oneerlijk. Wie de pech heeft getroffen te worden door een zeldzame vorm van kanker, heeft dubbel pech. Prof. dr. Hans de Wilt: “Voor patiënten met myxofibrosarcomen, zeldzame tumoren in de weke delen, is dat niet anders. Maar we willen ook voor hen een therapie vinden die goed aanslaat, zelfs als de ziekte al is uitgezaaid. We willen deze zeldzame kankersoort beter begrijpen en zo nieuwe aanknopingspunten vinden voor doelgerichte therapieën.” Dr. Ingrid Desar: “Immunotherapie en doelgerichte therapie worden bij veel kankersoorten met behoorlijk succes toegepast. Maar bij zeldzame kankers wordt hier nauwelijks onderzoek naar gedaan. Dat heeft twee oorzaken: het is moeilijk om voldoende patiënten te vinden én het is lastig om financiering rond te krijgen.” Hans de Wilt: “Vaak moeten we patiënten met myxofibrosarcomen twee keer opereren, omdat het moeilijk is om de grenzen van dit type sarcoom te herkennen door de sprieterige groei. We missen dan aangetast weefsel, waardoor tumorcellen in het lichaam achterblijven. We willen nu onderzoeken of we met de juiste voorbehandeling betere resultaten kunnen bereiken.” Dr. Ingrid Desar: “We zien gelukkig dat er in het schaarse onderzoek dat tot nu toe gedaan is, specifieke kenmerken op de kankercellen zijn gevonden waarop medicijnen kunnen aangrijpen. Daarmee kunnen we aan de slag. We gaan myxofibrosarcoomweefsels op deze kenmerken onderzoeken en bestaande data van het IKNL analyseren. Met meer inzicht in het natuurlijke gedrag van deze sarcomen én in de aanknopingspunten voor doelgerichte of immunotherapie willen we de prognose en de kwaliteit van leven van deze patiënten verbeteren.” Het Radboudumc is een expertisecentrum op het gebied van sarcomen en doet specifiek onderzoek naar myxofibrosarcomen. Met uw donatie steunt u laboratoriumonderzoek naar myxofibrosarcoomweefsel, om zo te zoeken naar de meest geschikte therapie. F*CKING CIC Dubbel pech. Niki Lejeune (35) weet wat dat betekent. Ze ging met knieklachten naar de huisarts en bleek uiteindelijk een van de zeldzaamste vormen van kanker ter wereld te hebben. Zo zeldzaam dat het slechts een werktitel heeft: CIC DUX4. Niki: “Doordat de ziekte zo zeldzaam is, wereldwijd zijn er maar zo’n honderd patiënten, was er eigenlijk geen passende behandeling. De chemo die ik kreeg sloeg niet aan en een beenamputatie was onvermijdelijk.” Nog steeds is de kans op terugkeer groot en zijn de overlevingskansen klein. Daarom pleit Niki voor meer onderzoek. En ze laat het niet bij woorden. Met tal van acties (kijk op fuckingcic.nl) haalt ze geld op voor het Radboud Oncologiefonds om onderzoek naar deze zeldzame vorm van kanker mogelijk te maken. Niki heeft al ruim 27.000 euro opgehaald. Maar wie haar verhaal leest, weet: dat moet meer worden.
25 Online Touch Home