31/01/2020 Wat je kan dat doe je - hoiUtrecht Esmeralda: We hebben de afgelopen jaren heel veel artsen bezocht en kregen verschillende diagnoses, zoals fibromyalgie, ziekte van Hashimoto en een hernia. Ondanks dat het aantal Lymepatiënten in Nederland jaarlijks toeneemt, loop je in de Nederlandse zorg tegen een muur aan. We hebben een diagnose en dat geeft een stukje rust. Uiteindelijk heeft een neuroloog (biologische arts) erkend dat Marcel de ziekte van Lyme heeft. Inmiddels is dit chronisch. We hebben een diagnose en dat geeft een stukje rust. Nu weten we waar we aan toe zijn. We zitten bij een goede arts in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Hij is gespecialiseerd in infectieziekten en kijkt net even een stapje verder dan een gewone arts. Doel is om te zorgen dat mijn situatie stabiel blijft en wie weet ga ik me er beter van voelen. Marcel: Naast chronisch Lyme is in januari vastgesteld dat ik de spierziekte Dunne vezel Neuropathie (DVN) heb. Deze spierziekte tast zenuwen aan. Begin april start ik – in de strijd tegen de Lyme – met een kuur waarbij ik een antibiotica-infuus krijg voor mijn hele lichaam. Hiervoor moet ik een keer per week naar een revalidatiecentrum. Doel is om te zorgen dat mijn situatie stabiel blijft en wie weet ga ik me er beter van voelen. Het is het proberen waard ondanks de onzekerheid of het aan zal slaan. Blij van kleine dingen Marcel: Op de momenten dat ik mij goed voel, wil ik ook iets gaan doen en dat moment pakken. Wat je kan dat doe je en daar heb je lol in met elkaar, zoals samen naar de bioscoop. Ik geniet van de kleinste dingen en dat zijn de mooiste momenten. Als ik mijn kinderen kan ophalen van school of naar de winkel kan, dan ben ik al blij. behandelingen voor deze ziekte die vaak niet worden vergoed. Marcel vindt steun bij lotgenoten op het Facebook forum van de loop. Esmeralda kreeg een burn-out van de (mantel)zorg voor Marcel. Haar verhaal Luister naar je lichaam is eerder verschenen op hoiUtrecht. Wat is jouw verhaal? Zelf schrijven Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen. Ik schrijf mijn eigen verhaal Interview Een schrijver komt op gesprek. Jij vertelt, wij schrijven. Ik meld me aan voor een interview Over hoiUtrecht hoiUtrecht is een online bundel met verhalen van mensen met een beperking, ziekte of stoornis. Ook laten we kinderen, mantelzorgers en mensen met een taalachterstand aan het woord. Zij delen hun ervaring en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording. De verhalen zijn #vooriedereen, opdat er meer begrip en ruimte voor participatie ontstaat. Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen. https://hoiutrecht.nl/wat-je-kan-dat-doe-je/ 2/4
15 Online Touch Home