4

KORT NIEUWS ALS-ONDERZOEK ONDERSTEUNING KINDEREN van gezinnen met ALS, PSMA en PLS Om jongeren en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te kunnen ondersteunen is het project ALS Parents & Kids support gestart in het ALS Centrum. 4 Doel van het project is het verbeteren van zorg voor jongeren en kinderen in deze gezinnen. Binnen het project ontwikkelt het ALS Centrum informatie voor ouders en kinderen en een zorgprotocol voor professionals gericht op de zorg voor gezinnen waarin de ziekte voorkomt. AANBEVELINGEN VOOR FYSIOTHERAPEUTISCHE ZORG Het ALS Centrum heeft een nieuwe richtlijn fysiotherapie, logopedie en ergotherapie ontwikkeld. Doel van een richtlijn is de uniformiteit en de kwaliteit van de begeleiding en de behandeling van mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door het bieden van concrete, praktische aanbevelingen aan zorgverleners. Deze aanbevelingen richten zich op bekende knelpunten in de zorg. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals uit de betreffende disciplines in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. Londen nieuwe partner in de MEASURE STUDIE De MEASURE studie onderzoekt de invloed van de stofwisseling op het ziektebeloop van ALS, PSMA en PLS. Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het ALS Centrum Nederland en breidt zich internationaal steeds verder uit. Naast de ALS centra in Australië en Utrecht, gaat ook het ALS centrum in Londen binnenkort met deze studie starten. Ook gaat het ALS Centrum Nederland samen met deze centra een nieuwe medicijnstudie starten met een middel dat de stofwisseling zou kunnen verlagen.

5 Online Touch Home