REDACTIONEEL COLOFON Voorzichtig optimisme In dit nummer vertelt Marcel Didden openhartig wat het betekent om ALS te krijgen. Hoe hij van strijden tegen de ziekte nu in de fase van acceptatie is beland en heel bewust mooie herinneringen probeert te maken met zijn vier zoons. Omdat de vooruitzichten voor iedereen die de diagnose nu krijgt nog altijd slecht zijn, zijn we terughoudend in het uitspreken van hoop. Ook voor ons, als fondsenwervende organisatie, is dat weleens lastig: komt de oplossing over twee jaar? Over vijf jaar? Of over tien jaar? Niemand die het kan zeggen. Ook onderzoekers Leonard van den Berg en zijn Belgische collega Philip van Damme kunnen dat niet. Toch kun je niet anders dan optimistisch zijn als je leest wat zij te vertellen hebben. De vooruitgang die het afgelopen jaar is geboekt bij het blootleggen van de ziektemechanismen is ongekend, benadrukken zij. Het succes van het middel Tofersen maakt van ALS een behandelbare ziekte; een belangrijke boodschap voor de geneesmiddelenindustrie. Met Tofersen is echter maar één procent van de patiënten gebaat. “Het is aan ons om een middel te vinden dat efficiënt is voor álle patiënten”, zegt Philip. En het is aan ons als stichting om daar zoveel mogelijk fondsen voor te werven. Bijvoorbeeld door evenementen te organiseren zoals de ALS Sunrise Walk, die in februari voor de tweede keer plaatsvond. Samen wandelen door de nacht, de zonsopgang tegemoet om ALS extra in het licht te zetten. Het sprak zoveel mensen aan dat we het aantal inschrijvingen moesten stopzetten, omdat meer dan 2.000 deelnemers logistiek niet mogelijk was. Fondsenwerven is één van de vele kwaliteiten die onze nieuwe directeur Limore Noach meebrengt. In een tweegesprek met Gorrit-Jan Blonk lees je wat haar beweegt om voor ons aan de slag te gaan. Acht jaar lang was Gorrit-Jan het boegbeeld van onze organisatie. Of het nu om een cheque van 200 euro of twee ton ging: hij was erbij. Gorrit-Jan was nooit te beroerd om zelf de gracht in te springen of een berg op te fietsen. Elke gast die hij ontving op ons kantoor in Den Haag kreeg een even warm onthaal en uitgebreide rondleiding langs alle wapenfeiten die mede onder zijn leiding tot stand kwamen. We zijn hem dankbaar en wensen hem veel succes! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of remmen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Simone de Graaf, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Jaap Bakers, Anita Beelen, Leonard van den Berg, Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Philip van Damme, Marcel Didden, Bram Emmerzaal, Leonard Fäustle, Rens Groenendijk, Erik Kottier, Bibejan Lansink, Limore Noach, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Debbie Westerhof-de Bruin. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 8.500. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Rens Groenendijk
3 Online Touch Home