INTERVIEW PATIËNT TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK MARCEL DIDDEN GAAT OP STAP MET ZIJN VIER ZOONS ‘SAMEN MOOIE HERINNERINGEN MAKEN’ De zoons van Marcel Didden (48) druppelen tijdens het interview één voor één binnen: Joep (20), Wouter (18), Paul (14) en Valentijn (8). Het is een mannenhuishouden in de eengezinswoning in Brunssum. Joep en Wouter wonen permanent bij hun vader en helpen hem met de dagelijkse dingen. Paul en Valentijn verblijven afwisselend bij hun moeder, die een stukje verderop woont. “Dat ze allemaal in het huishouden helpen is geweldig”, aldus Marcel. Marcel is ‘energiearchitect’ bij Engie en ondersteunt in die functie grote bedrijven met duurzaamheid, de opslag van energie in batterijen. Razendsnel kon hij blind typen, 200 aanslagen per minuut, maar daar kwam in maart 2019 de klad in toen zijn vingers al na korte tijd moe werden. “Ik dacht aan RSI. De huisarts stuurde me direct naar de neuroloog, die zei dat hij al een vermoeden had, maar me niet ongerust wilde maken. Ik drong er bij hem op aan het toch te zeggen. Hij dacht dat het ALS was, een ziekte die ik helemaal niet kende. Achteraf ben ik blij dat ik snel de bevestigende diagnose kreeg, dan weet je waar je aan toe bent.” Ik wil niet altijd met mijn ziekte bezig zijn. ALS verloopt bij Marcel relatief langzaam, al zijn er wel lichaamsfuncties die achteruit gaan. Hij kan hooguit nog 300 meter lopen. Met behulp van handspalken kan hij met twee vingers moeizaam typen. Hij bedient zich van spraaksoftware om met de computer teksten te schrijven. “Ik heb een fijne werkgever die heel goed meedenkt met de mogelijkheden die ik nog heb. Sinds mei vorig jaar ben ik weliswaar volledig afgekeurd, maar blijf toch op contractbasis voor twintig procent werken. Ik heb nu eenmaal veel plezier in mijn werk.” 5 Persoonlijke zoektocht Techneut eigen, steekt Marcel veel energie in een zoektocht naar mogelijkheden zijn ziekte te vertragen, dan wel te stoppen. “Binnen de medische ALSgemeenschap worden we wel als een soort wappies gezien, maar in Amerika is een organisatie die zelfs beweert dat er mensen zijn die door hun experimentele therapieën geen ALS meer hebben. Ik ben er naartoe geweest en ben in een kliniek behandeld. Elke week volg ik een internationaal webinar, waarmee we onderling informatie uitwisselen. Garanties worden niet gegeven en ik ben ook kritisch. Ik krijg medicijnen toegestuurd uit Amerika die hier nog niet zijn goedgekeurd. Mijn voedingspatroon heb ik ingrijpend aangepast: geen alcohol, gluten, lactose, frisdrank, varkensvlees, koffie en zo min mogelijk suiker. Ik eet uitsluitend biologische groenten en vlees, quinoa en zilvervliesrijst en daarnaast slik ik allerlei supplementen.” Marcel denkt dat ook de ‘mindset’ heel belangrijk is. “Dagelijks mediteer ik om mijn geest te ontspannen. Dat is wel moeilijk voor een techneut als ik, maar het is echt prettig nu ik het eenmaal gewend ben.” Van strijden naar acceptatie De grote vraag is of de alternatieve therapie iets geholpen heeft. “Je kunt het niet bewijzen, maar hetzelfde geldt voor het tegendeel. Hoe was mijn evolutie geweest als ik het had gelaten? Ik zit nu in de fase van strijden
6 Online Touch Home