UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO’S: ERIK KOTTIER De zorg voor snel achteruitgaande ALS-patiënten vraagt om een speciale aanpak. Revalidatiearts Esther Kruitwagen en ergotherapeut Jonna Parren van het ALS Centrum in Utrecht delen hun ervaringen. Ze vertellen hoe ze mensen helpen regie te houden in een vlug veranderende situatie. “Mensen met ALS die snel achteruit gaan, krijgen ook sneller te maken met allerlei aspecten van de ziekte”, begint Esther. “Daarom helpen we hen met het maken van belangrijke keuzes en het behouden van eigen regie. Zo hopen we dat patiënten en hun naasten een zekere rust kunnen vinden in een heel hectisch proces.” Hoe het komt dat ALS bij de een sneller gaat dan bij de ander, is nog niet bekend. “Het blijft een black box”, zegt Esther. Het is wel mogelijk om de snelheid van de achteruitgang tot op zekere hoogte te voorspellen, met een model. Esther: “Dit survival prediction model geeft een ruwe schatting van hoe lang iemand nog heeft. Maar het zegt niks over de volgorde of mate van achteruitgang. Terwijl dat juist van invloed is op het dagelijks functioneren en kwaliteit van leven.” Grotere stappen en meer aanpassingsvermogen Jonna merkt op dat mensen die sneller achteruitgaan, minder tijd hebben om na te denken en beslissingen te nemen. “Dit vraagt om meer aanpassingsvermogen”, legt ze uit. De eerste gesprekken zijn vaak lastig. “We moeten meteen over grote beslissingen praten. Mensen verwachten een kennismaking met de ergotherapeut, maar horen gelijk over woningaanpassingen en rolstoelen. Deze gesprekken voelen als een te snelle opeenstapeling van slecht nieuws.” Esther vult aan: “Patiënten zijn vaak nog bezig met het verwerken van hun diagnose. Ze accepteren bijvoorbeeld een traplift, zonder zich te realiseren dat dit geen langdurige oplossing is. We moeten samen grotere stappen nemen én hier eerlijk over communiceren. Het is een uitdaging om alle nodige informatie in één consult te geven.” We moeten meteen over grote beslissingen praten. De druk op naasten Esther vertelt over de druk op naasten van snel progressieve patiënten. “Ze hebben hun eigen traject, parallel aan dat van diegene met ALS. Dat is des te meer zo als er kinderen zijn”, zegt ze. “Bovendien ervaren naasten de ziekte anders. Ze zien de patiënt iets niet meer kunnen. Dat is emotioneel zwaar. Ze worden snel geconfronteerd met de toekomst. Wij bieden hen ook begeleiding, van emotionele steun tot praktische hulp bij het regelen.” Jonna haakt in op de dynamiek tussen mensen met ALS en hun naasten. “Sommige naasten willen vaak snel alles regelen, zoals rolstoelen en woningaanpassingen. Maar de patiënt is hier vaak nog niet klaar voor. In het zorgteam bereiden we allerlei praktische zaken voor. Zodat we snel kunnen handelen, wanneer degene met ALS toe is aan een volgende stap.” Het is belangrijk dat naasten zichzelf niet verliezen in de zorg. “We vinden het ook belangrijk dat patiënt en partner samen goede momenten hebben”, vertelt Esther. “Dat het thuis gezellig kan zijn. Waar het kan, moet ALS zoveel mogelijk aan de kant. Het kan niet altijd over de ziekte gaan. Ik zeg vaak: ‘Je bent niet ALS, je hébt ALS’.” Ze voegt toe: “Het is ook belangrijk dat naasten zichzelf niet verliezen in de zorg. We adviseren over het delegeren van zorgtaken en het gebruik van hulpbronnen om de last te verminderen.” Mentale ondersteuning Voor mensen die snel achteruit gaan, kan psychosociale ondersteuning veel betekenen. “Wij zorgen dat ze gepaste emotionele steun krijgen, zonder overweldigd te raken”, vertelt Jonna. “Dat kan een psycholoog of maatschappelijk werker zijn, maar ook een geestelijk verzorger. Anders dan de meeste zorgverleners, heeft een geestelijk verzorger geen behandeldoelen. Het gaat om de mens in de situatie, over wie je bent en wat je wilt in deze levensfase. Bij mensen met ALS die worstelen met zingeving, geloofsvragen of berusting kan dat heel waardevol zijn.” Esther benoemt nog de samenwerking tussen zorgverleners. “Ook de huisarts en thuiszorg moeten betrokken zijn. Én er moeten korte lijntjes zijn tussen alle behandelaren. Zo wordt de zorg efficiënter, wat veel uitmaakt voor het welzijn van patiënten.” Ze sluit af met een tip: “Het is handig om een familielid of vriend te vragen je te helpen bij alle regelzaken. Dan komt die taak niet bij jouw partner te liggen. Er komt al genoeg op jou en je partner af.” 13
14 Online Touch Home