REDACTIONEEL COLOFON De onvermijdelijke aftakeling In de tijd dat ik voor de Stichting werk, dat is nu ruim vijf jaar, heb ik veel bijzondere mensen mogen ontmoeten. Michiel Scheeren was er hier één van. Hij was vanuit zijn betrokkenheid bij de ALS patiëntenvereniging een gewaardeerd redactielid van dit magazine. Een rustige, vriendelijke man met een duidelijke mening die hij op een charmante manier kon verkondigen. In 2021 kreeg hij de diagnose ALS, afgelopen november overleed hij aan de gevolgen hiervan. We zullen hem missen: als koploper in onze gezamenlijke strijd tegen ALS en als persoon. Het overlijden van patiënten raakt me elke keer weer. Natuurlijk omdat het verdrietig is, maar ook omdat het ziekteverloop van ALS zo snel kan gaan. Mensen die nog vol in het leven staan krijgen een doodvonnis dat zich gemiddeld binnen drie tot vijf jaar voltrekt. Een onvermijdelijk gegeven, maar veel mensen met ALS, PSMA of PLS blijven onverminderd positief. Mijn ervaring is dat zij, samen met hun naasten, een actieve bijdrage willen leveren aan het vinden van een behandeling voor de ziekte. Ondanks dat deze voor hen te laat komt. Zo ook de deelnemers aan onze nieuwe donatiecampagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’: Juliette, Ingur, Sebastiaan en Anneloes. Met tussenpozen nemen we een aantal commercials op waarin hun snelle aftakeling te zien is. Iets dat normaal alleen de directe omgeving meemaakt, wordt nu voor heel Nederland zichtbaar. Dit levert confronterende en intieme beelden op, heb ik ervaren op de draaidagen dat ik aanwezig was. Dat de strijd tegen ALS verbindt, hebben we tijdens 3FM Serious Request ondervonden als nooit tevoren. Ongelofelijk om dit mee te maken. Het grootste bewijs hiervan is natuurlijk het prachtige bedrag van ruim 7,9 miljoen euro dat is opgehaald. Iets waar we enorm trots op en dankbaar voor zijn en dat bovenal gewoon keihard nodig is voor meer onderzoek en hulpmiddelen. Maar de hartverwarmende berichten die we hebben ontvangen, de verbinding die we met jullie hebben gevoeld en het begrip dat is gecreëerd voor mensen met de ziekte en hun naasten zijn minstens zo waardevol. Ik kijk ernaar uit onze strijd tegen ALS samen met jullie voort te zetten. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Richard Beets, Jan Brockhoff, Monique van der Hoff, Alex Klein, Erik Kottier, Esther Kruitwagen, Tessa de Lange, Limore Noach, Jonna Parren, Leo Remijn, Ronald Thomlinson, Brenda van Veen, Kim van de Wetering, Bianca Weller, Fokko, Meike en Stan van der Zee. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 10.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Daniel Porcedda
3 Online Touch Home