COLUMN Hartverscheurend, hartverwarmend Tijdens alle evenementen waar aandacht wordt gevraagd voor ALS ervaar ik een sterk gevoel van saamhorigheid en verbinding. Dat gold zeker ook voor 3FM Serious Request. Heel Nederland bleek bereid om mensen met ALS en hun dierbaren een hart onder de riem te steken. Zoveel positiviteit en welwillendheid van mensen om elkaar te helpen. Dat vond ik heel bijzonder. 3FM Serious Request gaf ons het platform om goed uit leggen wat het betekent om te leven met ALS en dit breed uit te dragen. De impact van deze vreselijke ziekte voor wie de diagnose krijgt, familieleden, vrienden en andere naasten is hartverscheurend. De bewustwording daarvan is in Nederland gegroeid. Mensen vertelden me dat ze het fijn vonden dat ze in actie konden komen, iets konden betekenen. 3FM Serious Request gaf een geweldige boost, maar we moeten door. Vrijwilligers, patiënten en hun familie. Maar ook professionals: de betrokkenheid van mensen uit de zorg die dagelijks met ALS bezig zijn, heeft indruk op mij gemaakt. Heel veel medewerkers van bijvoorbeeld revalidatiecentra hadden allerlei manieren bedacht om in actie te komen en geld in te zamelen voor hun patiënten. Het is hartverwarmend om te zien hoe dedicated die mensen zijn; hoe graag ze willen dat hun patiënten het beter krijgen. Dat is uiteindelijk natuurlijk ook het doel van dit evenement. Veel geld ophalen om sneller dichterbij een oplossing voor ALS te komen. En ook om mensen die ALS hebben een betere kwaliteit van leven te bieden. Maar liefst een miljoen euro van de opbrengst gaat naar hulpmiddelen die de bewegingsvrijheid van mensen met ALS zoveel mogelijk vergroot. Dat is Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over 3FM Serious Request en hoe zij het beleefd heeft. ontzettend belangrijk en we zijn er trots op dat we zo’n grote bijdrage kunnen leveren daaraan. Het merendeel van de opbrengst (7,9 miljoen euro) gaat naar het meerjarenproject GoALS: een groot wetenschappelijk project dat een doorbraak in het vinden van een behandeling voor ALS moet versnellen. Uniek in de wereld. Een ambitieus plan waarin de ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland nauw samenwerken. Door recente ontwikkelingen geloven we dat nu het moment is om door te pakken en onderzoek naar ALS verder op te schalen en te versnellen. De grondslag daarvan is dat er afgelopen jaar een behandeling is gevonden voor een hele zeldzame vorm van ALS. Het is maar voor 1 procent van de patiënten van toepassing, maar het werkt. Daarom geloven wetenschappers dat een mogelijke behandeling voor alle mensen met ALS binnen bereik is. Dat wetenschappers dit durven uitspreken biedt veel hoop. 3FM Serious Request gaf een geweldige boost en op deze positieve energie gaan we door. Dit jaar worden er weer allerlei evenementen georganiseerd waar je aan deel kan nemen. Zoals Tour du ALS in juni en de Amsterdam City Swim in september. Mensen blijven in actie komen en dat is van groot belang. Zolang er geen behandeling is voor ALS, blijven we doorgaan. Ik hoop dat we ook op jouw steun mogen blijven rekenen! 9
10 Online Touch Home