UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO’S: ALS CENTRUM ERS OVER ZORG EN ONDERZOEK We willen meer bewustwording creëren dat ALS-teams er niet alleen zijn voor de patiënt, maar ook voor hun naaste omgeving. Niet alleen voor praktische zaken, maar juist ook voor emotionele ondersteuning. Zo werken we aan zorg die niet alleen degene met ALS, maar het hele gezin ondersteunt.” Zo werken we aan zorg die niet alleen degene met ALS, maar het hele gezin ondersteunt. Lotgenotencontact versterken “Veel mensen met ALS en hun naasten hebben behoefte aan contact met anderen die hetzelfde meemaken. Toch is dat niet altijd makkelijk te vinden. Het zou mooi zijn als we mensen in een vergelijkbare situatie aan elkaar kunnen koppelen, bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen of partners van mensen met ALS. Op die manier kunnen zij ervaringen delen en elkaar steunen in het ziekteproces. Dat kan enorm waardevol zijn bij het verwerken van de diagnose en het omgaan met alle emoties en onzekerheden.” Marion Sommers-Spijkerman: “Mijn onderzoek richt zich op de emotionele impact van ALS. In de zorg ligt de nadruk vaak op de lichamelijke beperkingen, hulpmiddelen en woningaanpassingen, en dat is natuurlijk belangrijk. Maar de emotionele kant van de ziekte verdient net zoveel aandacht. Hoe ga je om met de diagnose? Hoe zorg je ervoor dat je nog prettig kunt leven ondanks de onzekerheden? Wat geeft je leven betekenis? Met mijn onderzoek wil ik bijdragen aan betere emotionele ondersteuning voor mensen met ALS en hun dierbaren.” Ondersteuning voor naasten “ALS heb je samen. Partners, kinderen en andere naasten spelen een grote rol in de zorg. Het is belangrijk om hen te ondersteunen, zodat ze de zorg kunnen volhouden en overbelasting wordt voorkomen. Uit recent onderzoek blijkt dat ruim een kwart van de naasten een drempel ervaart om hulp te vragen voor zichzelf. Dat moet anders. Gespreksvoering in de zorg verbeteren “Voor veel mensen met ALS is het belangrijk om zelf regie te houden over de zorg die ze krijgen. Dat draagt bij aan hun kwaliteit van leven. We werken daarom aan een gesprekskaart die patiënten helpt om hun wensen en behoeften duidelijk te maken in gesprekken met de revalidatiearts. Dit najaar testen we de kaart in de praktijk. Zo willen we de zorg beter laten aansluiten op wat mensen met ALS en hun naasten écht belangrijk vinden.” 19 ALS Talent Fellowship In 2023 is het Weert-Jan Weerts Talent Fellowship toegekend aan Marion Sommers-Spijkerman. Dit heeft ervoor gezorgd dat Marion haar onderzoek binnen het ALS-programma van het ALS Centrum gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en hun verzorgers voort kan zetten. Het ALS Talent Fellowship wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland.
20 Online Touch Home