ALS-patiënten 3.0 GASTCOLUMN Het was een warme zomerdag in juni 2011 toen ik door de schuifdeuren van het nieuwe Van der Valk Hotel in Barendrecht liep. Ik was op zoek naar een jongeman, eind twintig, net als ik getroffen door ALS. Een bevriende bankdirecteur had ons aan elkaar voorgesteld met de gedachte dat we misschien iets voor elkaar konden betekenen. Die eerste ontmoeting met Robbert Jan vergeet ik nooit. Er was meteen een klik en al snel spraken we over hoe we ‘onze’ ALS gingen aanpakken. We geloofden in de kracht van de patiënt die het heft in eigen hand neemt. We wisten vrijwel direct wat we niet wilden: onze gezichten op die bekende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ van Stichting ALS Nederland. In plaats daarvan gingen we langs bij professor Leonard van den Berg in het UMC Utrecht. Een echte professor, met een ronde bril en verwarde krullen, verwelkomde ons enthousiast. Hij bleek een geboren Rotterdammer, dus het gesprek verliep vlotjes en we konden het direct goed met elkaar vinden. Hij leidde ons rond in het lab en stopte bij een grote koelkast. “Hier bewaren we monsters van patiënten”, zei hij. Robbert Jan, zoals altijd scherp, vroeg: “Wat doen jullie daarmee?” Het antwoord? “Niets, we bewaren ze voor later.” Dat vonden we niks. “Daar hebben wij niet zoveel aan”, zei Robbert Jan. En daar, bij die koelkast, ontstond het idee voor Project MinE. Binnen een jaar hadden we een plan voor een groot genetisch onderzoeksproject. Maar we wilden meer. Op de symbolische dag 12-12-12 richtten we Treeway op, een biotech bedrijf. Niet veel later sloot Garmt van Soest, Bernard Muller richtte in 2014 samen met Robbert Jan Stuit de ALS patiëntenvereniging op. Ze ontvingen in november 2024 een lintje voor hun verdiensten rondom Project MinE. 21 een mede lotgenoot, zich aan. Met zijn rossige baard en achtergrond bij een groot advieskantoor werd hij het derde gezicht van wat wij noemden ‘patiënt 3.0’. We kwamen geregeld in talkshows op tv, vertelden ons verhaal en geloofden in de kracht van de patiënt die het heft in eigen hand neemt. Zo ontstond ook de ALS patiëntenvereniging (APV). We gingen vol enthousiasme aan de slag, ook al wisten we dat ALS zich niet aan agenda’s houdt. We verzamelden mensen om ons heen, die gezond waren en ons werk en initiatieven voort konden zetten, zoals Matthijs Veenema, die voorzitter werd van de APV. Als we terugkijken, zaten we echt in startup-modus: vol energie en hoop, maar ook met een bittere noodzaak. De tijd drukte, en de verantwoordelijkheid voor vijfhonderd nieuwe patiënten per jaar voelde zwaar. Zijn we achteraf gezien een beetje naïef geweest? Absoluut. Maar zouden we het opnieuw doen? Geen twijfel mogelijk. Het lintje dat we onlangs kregen, maakt ons trots. Wat ons betreft is deze onderscheiding een beetje voor ons allemaal. Laat het een aanmoediging zijn om keihard door te werken aan ons gezamenlijke doel: een werkend medicijn! Meer info: alspatientenvereniging.nl
22 Online Touch Home