INHOUD 04 VAN AANVRAAG TOT BEOORDELING Hoe bepaalt Stichting ALS Nederland welke projecten financiering krijgen? Manager bedrijfsvoering Robert Gravekamp en Marcel Didden van de patiëntenadviesraad vertellen hoe dat in z’n werk gaat. 08 ‘IK WIL ONDERDEEL ZIJN VAN DE OPLOSSING’ ALS-patiënt Maurice Korpelshoek (62) doet mee aan medicijnstudies en onderzoeken: ‘Misschien dat een werkend medicijn voor mij te laat komt, maar ik wil bijdragen aan de zoektocht.’ 12 ‘NORMALE DINGEN DOEN DIE ANDERE MENSEN OOK DOEN’ Stichting ALS op de weg heeft hun wagenpark onlangs flink uitgebreid. Daardoor kwam er voor ALS-patiënt Twan Puts (53) veel eerder dan verwacht een bus beschikbaar. 14 TERUGBLIKKEN EN VOORUITKIJKEN: TWINTIG JAAR ALS-ONDERZOEK Professor Leonard van den Berg: ’De komende jaren richten we ons op het verder verbeteren van de diagnostiek, gepersonaliseerde behandelingen en snellere toegang tot nieuwe therapieën.’ 16 SLIMME ZORG OP AFSTAND MET ALS@Home PLS-patiënt Piet Erdbrink (67) is enthousiast over de app ALS@Home: ‘Via de app kan ik informatie vinden of tips vragen. Dat soort dingen maakt echt verschil.’ 22 ‘WE ZIJN ONZE DONATEURS ONGELOFELIJK DANKBAAR’ Om de oplossing voor ALS en de aanverwante ziektes PSMA en PLS te vinden is veel geld nodig. Team Particuliere Fondsenwerving zorgt ervoor dat potentiële donateurs de stichting weten te vinden. 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
4 Online Touch Home