1 2 AANVRAAG INDIENEN EERSTE CONTROLE 3 OVERLEG EN CONTROLE OP OVERLAP Onderzoekers en instellingen kunnen twee keer per jaar hun onderzoeksvoorstellen indienen via een online systeem. Het bestuur van Stichting ALS Nederland en de ALS patiëntenvereniging controleren of de aanvragen volledig en correct zijn ingediend. Stichting ALS Nederland en de ALS patiëntenvereniging overleggen samen welke aanvragen doorgaan. Er wordt gecontroleerd op overlap met andere projecten. 4 BEOORDELING DOOR DE ADVIESRADEN De patiëntenadviesraad (PAR) kijkt naar de meerwaarde van het onderzoek voor patiënten en geeft advies. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt de wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoek. 5 TOEZICHT EN BEKRACHTIGING 6 FINANCIERING EN RAPPORTAGE De subsidiecommissie controleert of het proces zorgvuldig is doorlopen. Ten slotte wordt de aanvraag bekrachtigd door de Raad van Toezicht. Na goedkeuring wordt een financieringsovereenkomst opgesteld. Onderzoekers krijgen jaarlijks een deel van het bedrag. De laatste 10 procent wordt pas uitgekeerd na een goedgekeurde eindrapportage. en behandeling zijn ontzettend belangrijk, maar richt zich meestal op de lange termijn. Onderzoek naar de verbeteringen in zorg en kwaliteit kan ons vandaag al helpen, bijvoorbeeld door hulpmiddelen of behandelingen die de belasting verminderen.” Robert voegt toe: “Door beide soorten onderzoeken te sponsoren, blijven we zoeken naar genezing én krijgen mensen met ALS steeds betere zorg en hulp. Het is de combinatie die ons verder helpt.” 6 Onderzoek naar kwaliteit van zorg en leven kan mensen die met ALS leven nu al helpen. Een extra zorgvuldige check In de laatste stap speelt de Raad van Toezicht van Stichting ALS Nederland een belangrijke rol. “Het bestuur van de stichting overlegt met de Raad van Toezicht of de aanvragen worden toegewezen of afgewezen. Specifiek doen we dat met twee van hun leden, de subsidiecommissie. Zij controleren of alle stappen zorgvuldig zijn doorlopen en of de beslissingen logisch zijn”, legt Robert uit. “Na goedkeuring stelt Stichting ALS Nederland een financieringsovereenkomst op met de instelling van de onderzoeker. Daarin staat precies hoe en wanneer het geld wordt uitgekeerd.” Ook de PAR kijkt mee. “Wij letten vooral op de milestones in de aanvragen”, vertelt Marcel. “Dat zijn doelen met een tijdsplanning. Als in de rapportages niet duidelijk staat aangegeven wat er met die milestones is gebeurd, stellen wij vragen.” De hechte samenwerking tussen Stichting ALS Nederland, de onderzoekers en de PAR ziet Marcel als een groot pluspunt. “We mogen vragen stellen en krijgen eerlijke antwoorden. Dat houdt iedereen scherp en maakt het proces steeds sterker.” Een boodschap aan donateurs Zonder donateurs zou het werk van Stichting ALS Nederland niet mogelijk zijn. “Elke donatie brengt ons een stap dichter bij de oplossing”, zegt Robert. Marcel ziet donateurs niet alleen als gevers, maar als partners in de strijd tegen ALS. “Je kunt erop vertrouwen dat het geld goed wordt besteed”, zegt hij. “En als je vragen hebt, stel ze gerust. We leggen graag uit hoe we te werk gaan.” Jouw stem maakt het verschil! De patiëntenadviesraad zoekt nieuwe leden die willen meedenken over de toekomst van ALS-onderzoek. Als lid van de PAR help je onderzoeken te beoordelen op hun meerwaarde voor mensen met ALS. Jouw ervaring en inzichten zijn van onschatbare waarde. Waarom meedoen? • Je kunt direct invloed uitoefenen op waar het donateursgeld naartoe gaat. • Je werkt samen met een betrokken team van patiënten en nabestaanden. • Jouw bijdrage helpt het proces nóg beter te maken. Geïnteresseerd? Neem contact op met Marcel Didden: marcel@alspatientenvereniging.nl. Samen zorgen we voor een betere toekomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS!
7 Online Touch Home