COLUMN Perspectief voor generaties Precies een jaar geleden schreef ik op deze plek over mijn ontmoeting met Paula. Een energieke Canadese vrouw van begin veertig, die al jaren een specifieke erfelijke vorm van ALS heeft die slechts bij één procent van de mensen met ALS voorkomt. Dankzij een trial met het medicijn Tofersen kreeg zij functies terug waarvan ze dacht dat ze die kwijt was. Ze kon weer bukken, traplopen. Het gaf mij de hoop, dat ooit alle mensen met ALS te behandelen zijn. Tijdens de Internationale ALS-bijeenkomst in Toronto waar patiënten-, zorg- en belangenorganisaties uit de hele wereld samenkomen, ontmoette ik Paula weer. Dit keer werd ze vergezeld door haar 18-jarige zoon Benjamin. Hij is net als zijn moeder drager van dezelfde genmutatie die ALS veroorzaakt. Benjamin durft voor het eerst in zijn leven plannen te maken. Benjamin vertelde erover op het podium en ook zijn boodschap geeft me hoop: omdat hij ziet dat de behandeling bij zijn moeder aanslaat, durft hij nu voor het eerst in zijn leven plannen te maken. Studeren. Vooruitkijken. Hij heeft weer vertrouwen in de toekomst. Niet omdat de ziekte weg is, maar omdat er perspectief is. ‘Dankzij dit medicijn overleven mijn moeder en familieleden niet alleen, maar bloeien ze op en leven ze voluit.’ Ik vond dat zo’n belangrijk moment, omdat het laat zien wat vooruitgang echt betekent. Niet een grafiekje in een publicatie maar: een jongen die uitlegt dat zijn leven een andere wending krijgt door een behandeling. Een doorbraak met verreikende gevolgen voor meerdere generaties in een gezin. ‘Ik ben zo blij dat mijn moeder erbij zal zijn bij mijn afstuderen, mijn bruiloft! We kunnen elke ALS-diagnose omzetten in een verhaal van hoop in plaats van verdriet. Als onderzoek wint, winnen we allemaal.’ Dit geldt nu nog maar voor een zeer kleine groep mensen, Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de impact van een behandeling op meerdere generaties in een familie. En waarom we óók moeten blijven investeren in hulpmiddelen en kwaliteit van leven. maar onze missie is om in de toekomst iedereen met deze diagnose hoop te kunnen bieden. In Toronto had ik meer indrukwekkende ontmoetingen. Zoals met de vrouwen die zich hebben verenigd in HER ALS Story. Een community voor jonge, vrouwelijke twintigers en dertigers met ALS. Zij lopen aan tegen de beperkingen die de ziekte hen brengt, maar leggen zich daar niet bij neer. Ze willen met elkaar zijn, zich mooi aankleden, dansen. Genieten van het leven en zichzelf kunnen zijn. Wie gewend is zonder beperkingen te leven, vergeet soms hoe ingewikkeld het bestaan kan zijn voor mensen met beperkingen. In Toronto hadden ze daarom een suite ontwikkeld die dat zichtbaar en voelbaar maakt. Deze zaal bestond uit een badkamer, keuken, huiskamer en slaapgedeelte. In alle ruimtes zijn hulpmiddelen opgesteld die mensen met ALS helpen om zelfstandig te kunnen functioneren. Zelf je sleutels omdraaien, tandenpoetsen, koken. Slimme en essentiële hulpmiddelen die het leven van iemand met ALS nú kwaliteit geven. In december ontvangen we de internationale ALScommunity in Amsterdam. Dan kunnen we die internationale beweging van dichtbij voelen: we doen dit niet alleen. Samen zetten we ons in om een behandeling voor ALS te vinden en hulpmiddelen te ontwikkelen. Net zolang tot er perspectief is voor iedereen. 11
12 Online Touch Home