INHOUD 04 ‘IK HEB NOOIT GEDACHT: WAAROM IK? ROEI MET DE RIEMEN DIE JE HEBT’ Jos Lotz is de oprichter van Stichting PLS. Eind 2025 hief hij deze op. Hij vertelt waarom hij begon met de stichting en hoe het is om te leven met PLS. 08 AMBASSADEUR WIJNAND SPEELMAN BRENGT MENSEN BIJ ELKAAR Op achtjarige leeftijd verloor radio-dj Wijnand Speelman zijn opa Wim aan ALS. We spraken hem bij zijn oma Riet Speelman thuis aan de keukentafel. “Hij is er nog altijd, door haar.” 12 WANNEER IS PLS ECHT PLS? Neuroloog Michael van Es: “Hoe langer er géén aanwijzingen voor ALS zijn, hoe zekerder we kunnen zijn dat het om PLS gaat. Pas na vier jaar weten we het zeker” 15 HULPMIDDELEN VERBREDEN JE WERELD Marja Knegt reisde de hele wereld over. De diagnose PLS bracht daar geen verandering in. Door de inzet van hulpmiddelen kon ze mooie, verre bestemmingen blijven bezoeken. 16 ‘IETS KUNNEN BETEKENEN VOOR DE MEDEMENS, DAT VOELT GOED’ Rianna Fluttert en Rachelle Monsieurs vormen samen het secretariaat van Stichting ALS Nederland. Zij zorgen ervoor dat intern alles op rolletjes loopt en zijn de eersten die je spreekt wanneer je contact opneemt met de stichting. 19 ‘IK ZIE HET ALS MIJN MORELE VERPLICHTING AAN ADRIAAN’ In 2006 verloor Marijn Kroese (70) zijn partner Adriaan aan ALS. Drie jaar geleden ging Marijn een periodieke schenkingsovereenkomst aan met Stichting ALS Nederland. “Adriaan was een echt ‘modemanneke’. Het was liefde op het eerste gezicht.” 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL50 INGB 0000 100000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
4 Online Touch Home