INTERVIEW TEKST: THESSA LAGEMAN FOTO’S: FONS VERHOEVE STICHTING PLS IS OPGEHEVEN ‘LOTGENOTEN EN ZORGVERLENERS WETEN INMIDDELS MEER OVER PLS, MAAR NOG NIET GENOEG’ Jos Lotz is de oprichter van Stichting PLS. Hij vertelt waarom hij de stichting oprichtte en hoe het is om te leven met PLS. PLS is een aan ALS verwante ziekte, met andere verschijnselen dan bij ALS. Pas dertig jaar na de eerste symptomen kreeg Jos Lotz (80) de diagnose PLS. Dat was in 1999, toen er nog minder bekend was over de ziekte, ook bij artsen. Daar wilde Jos verandering in brengen. Daarom maakte hij een website, waarop hij over zijn symptomen schreef. In 2014 richtte hij de Stichting PLS op, ook omdat er naar zijn mening te weinig onderzoek naar PLS werd gedaan. Jos typt zijn antwoorden voor dit interview vanuit zijn woning in Stein, Limburg, waar hij geboren en getogen is. Op deze manier kan hij het beste zijn gedachten overbrengen: inmiddels is hij niet meer zo makkelijk te verstaan en hij wordt snel moe, maar typen gaat nog prima. Pech hebben Eind jaren zeventig was Jos midden dertig. Zijn twee kinderen waren nog jong, hij werkte in de metaalindustrie en volleybalde op hoog niveau. Op een dag kreeg hij vreselijke last van zijn rug, de kracht in zijn benen nam in die periode af en steeds vaker struikelde hij. Een paar jaar later werd hij afgekeurd voor zijn werk. Decennia van afspraken bij de huisarts en de neuroloog volgden. Maar de behandelingen en medicijnen die hij kreeg, werkten niet. “De klachten werden met de jaren erger zonder dat iemand de vinger erop kon leggen”, schrijft hij. “Achteraf gezien is er niet altijd goed naar me geluisterd. Daar kan ik nog boos over worden.” Volgens ALS Centrum Nederland hebben zo’n honderd tot tweehonderd mensen PLS in Nederland. Jos: “Dat is een schatting en gebaseerd op gegevens van meer dan twintig jaar geleden.” Een kwestie van pech hebben, zo ziet hij het. “Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Roei met de riemen die je hebt.” Zijn vrouw en twee zorgverleners verzorgen hem nu zeven dagen in de week. Hij heeft ook veel steun van zijn kinderen, kleinkinderen, broers en zus, die allemaal binnen een straal van tien kilometer wonen. 5 Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Roei met de riemen die je hebt. Doorzettingsvermogen De diagnose krijgen was destijds een opluchting, vertelt hij. “Al volgde daarop direct de teleurstelling toen de neuroloog zei dat er helaas geen behandeling was. Later, toen ik wist wat ALS inhield, dacht ik wel: het had erger gekund. Al vraagt decennia leven met beperkingen veel doorzettingsvermogen. Niet iedereen kan hier goed mee omgaan. Ik bof: mijn vrouw Ellie heeft mij vele malen
6 Online Touch Home