“Juist omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijn.” 16 Maar dat kan juist wel! Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.” Hoe leven gezinnen met ALS Marion deed onderzoek onder ouders én kinderen. “Ik heb 36 interviews gedaan, om te achterhalen hoe gezinnen leven met ALS. Waar lopen ze tegenaan en waar hebben ze ondersteuning bij nodig?” Dat verschilt enorm per gezin. Toch staat de behoefte aan informatie met stip op 1. Ook willen ouders en kinderen zich gehoord voelen en ervaringen kunnen delen. “Soms is er ook behoefte aan psychologische ondersteuning. Bij ouders omdat ze zich onzeker voelen, bij kinderen om beter met de ziekte van hun ouder om te kunnen gaan.” Verder zijn er praktische hulpvragen. “Het helpt gezinnen heel erg om af en toe ontlast te worden. Dat iemand komt koken of schoonmaken bijvoorbeeld. Zodat ouders meer tijd hebben voor hun kinderen.” ‘hoe communiceer je met school’ tot ‘hoe ga je om met verlies en afscheid nemen’. Voor jonge kinderen, van 7 tot 12 jaar, komt er een stripboek met min of meer dezelfde onderwerpen: wat is ALS, hoe praat je over ALS, wat zeg je op school en tegen je vrienden en hoe kun je afscheid nemen. Ook zijn er filmpjes in de maak, voor ouders én voor oudere kinderen, van 12 tot 18 jaar. “Voor ouders kun je denken aan een filmpje over hoe je je kinderen kunt vertellen over de diagnose. En een filmpje over je kind betrekken in het ziekteproces, zonder het te veel te belasten.” Ook voor kinderen is informatie heel belangrijk, zegt Esther. “Kinderen denken van alles, maken veel mee, vinden dingen spannend, maar praten daar vaak niet zomaar over. Hoe fijn is het dan als ze een filmpje kunnen kijken van een leeftijdsgenoot die hetzelfde heeft meegemaakt.” Kinderen denken van alles, maken veel mee, maar praten daar vaak niet zomaar over. Handreiking, stripboek en filmpjes Marion ontwikkelde verschillende informatiematerialen. Zoals een handreiking voor ouders, met allerlei onderwerpen. Van ‘hoe praat je als gezin over ALS’ en Tools voor ALS-zorgverleners Naast de informatiematerialen werken Marion en Esther ook aan handvatten voor ALS-zorgverleners. “Juist omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijn”, zegt Esther. “Maar hoe doe je dat? En op welk moment? Welke tools hebben zorgverleners nodig om gezinnen beter te kunnen begeleiden? Daar is een werkgroep nu mee bezig.” “Hoe krachtig gezinnen met ALS ook zijn – want dat zijn ze! – we zien ook hoe zwaar het is”, besluit Marion. “Met ‘ALS Parents & Kids Support’ hopen we het een klein beetje lichter te kunnen maken.” De informatiematerialen van ‘ALS Parents & Kids Support’ staan vanaf zomer 2021 op de website en het YouTube-kanaal van ALS Centrum Nederland.
17 Online Touch Home