INHOUD 04 ‘IK WIL MIJN LEVEN ZO NORMAAL MOGELIJK LEIDEN’ Edmar van den Brandt: “Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat scheelt ongelooflijk veel energie.” 08 SASCHA GROEN OVER ‘LUKA AND THE LIGHTS’ Hoe moesten Sascha en Anjo hun kinderen vertellen wat er aan de hand was met papa? Omdat ze weinig informatie gericht op kinderen konden vinden besloot het stel zelf aan de slag te gaan. 11 GEEN TIJD TE VERLIEZEN ALS heb je namelijk niet alleen. De impact van deze dodelijke ziekte op de omgeving van patiënten is enorm en de tijd die hen rest met hun dierbaren is beperkt. Daarom moeten we gezamenlijk blijven strijden, nieuwe acties opstarten en nog meer geld ophalen. 14 ‘AANDACHT VOOR HET HELE GEZIN IS BELANGRIJK’ Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar óók over hun kinderen. Logisch, want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS Centrum Nederland startte het project ‘ALS Parents & Kids Support’. 18 ‘GELUK EN VERDRIET KUNNEN NAAST ELKAAR BESTAAN’ Sabine Beukers-van der Meer: “Op de momenten dat ik het moeilijk heb, gaan de kinderen daarin mee. Ze voelen dat heel erg aan.” 3 Foto voorzijde omslag Op 14 augustus 2017 veranderde het leven van Anjo Snijders en Sascha Groen voorgoed met de diagnose PSMA bij Anjo. Toen kwam de vraag: hoe leggen wij dit uit aan onze jonge kinderen? Er is informatie en uitleg over ALS te vinden, maar niets gericht op het niveau van kleine kinderen. Door dit gemis is robot Luka ontstaan. ‘Luka and the lights’ moet een korte animatiefilm worden waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat ALS is. Foto: Laura Cnossen
4 Online Touch Home