COLUMN Hoop voor de toekomst Wie de diagnose ALS krijgt, heeft geen tijd te verliezen en wil vaak nog zoveel mogelijk kunnen doen. Dat staat op gespannen voet met de beperkende maatregelen rond corona, waardoor veel niet mogelijk was. Daarom is het hoopgevend dat er nu licht aan het einde van de tunnel gloort. Stapje voor stapje gaat de samenleving van het slot. Ook ALS-patiënten krijgen met een vaccinatie steeds meer van hun - relatieve - vrijheid terug. Ze hebben er wel lang op moeten wachten. Het is aan de gezamenlijke lobbycampagne van de patiëntenverenigingen van ALS en Duchenne te danken dat het niet nóg langer heeft geduurd. Een prachtig voorbeeld van hoe je iets voor elkaar krijgt door samen te werken. Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over samenwerken, evenementen en de nieuwe campagne. 7 te verliezen’. Mijn boodschap is de afgelopen maanden steeds geweest: alles gaat door, tenzij de overheid zegt dat het niet mag. We gaan alle zeilen bijzetten om het wél voor elkaar te krijgen. De Amsterdam City Swim, die gaat in principe gewoon door, op 29 augustus. En ook over de Tour du ALS, die verplaatst is naar 11 september, ben ik optimistisch. De gezamenlijke lobbycampagne van de patiëntenverenigingen van ALS en Duchenne is een prachtig voorbeeld van hoe je iets voor elkaar krijgt door samen te werken. De versoepelingen zijn ook goed nieuws voor onze evenementen. Omdat vorig jaar zoveel acties niet door konden gaan, nam de twijfel binnen onze organisatie begin dit jaar even toe. Zouden we ze niet beter opnieuw een jaar opschuiven? Nee, was het antwoord. Onze nieuwe campagne luidt niet voor niets ‘Geen tijd Tegelijkertijd is het fantastisch om te zien hoe organisatoren acties bedachten die, in andere vorm, toch door konden gaan. Neem ‘A local Swim’, de grote zwemtocht in de haven van onder andere Schagen en IJsselstein. Die is omgedoopt tot ‘A local Step’: een coronaproof challenge waarmee je in je eigen tijd met de app Strava alsnog je stappen kunt laten sponsoren. De deelnemers aan de alternatieve Lenteloop hebben alweer bijna net zoveel geld weten op te halen als tijdens een normale editie. De studenten die voor ‘Rondje Corps’ langs een aantal steden gefietst hebben, hebben daarmee liefst 35.828 euro opgehaald, een unieke prestatie. Over de lancering van de nieuwe campagne en de aandacht die we ermee hebben gegenereerd, ben ik enthousiast. Dat hij positief is ontvangen door de patiënten en hun naasten, door de mensen om wie het gaat, vind ik misschien wel het mooiste compliment. Ik verheug me erop dat we elkaar straks, op een van die ‘live’ evenementen, eindelijk weer kunnen ontmoeten.
8 Online Touch Home