JAAROVERZICHT Onderzoeksprojecten In 2022 financierden wij 15 onderzoeken die bijdragen aan onze doelstellingen. Hieronder vind je een aantal van deze onderzoeken. 17 Meer informatie over deze (en andere) onderzoeken vind je op als.nl/onderzoek. Bedankt! In de strijd tegen ALS hebben we geen tijd te verliezen. In 2022 is wederom gebleken dat jullie, onze trouwe achterban, dit als geen ander beseffen. We zijn enorm dankbaar voor jullie inzet en hopen dat we in de toekomst op jullie steun mogen blijven rekenen. Benieuwd naar een volledig verslag van wat we in 2022 samen hebben bereikt? Je vindt ons jaarverslag op als.nl/jaarverslagen. SurvivALS Hoe snel de ziekte ALS verloopt verschilt erg per patiënt. Sommige patiënten leven na de diagnose nog 10 jaar, anderen overlijden na 1 jaar. In het onderzoek SurvivALS worden (genetische) factoren die van invloed zijn op de ziekteprogressie onderzocht. Deze factoren zijn belangrijke aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen om de progressie te vertragen of stoppen. Beslisondersteuning hulpmiddelen en woonvoorzieningen Mensen met ALS worden geconfronteerd met lastige beslissingen die zij moeten nemen over hulpmiddelen en (woon)voorzieningen. Zo lastig dat de beslissing vaak vooruitgeschoven wordt. Aangezien de realisatie tijd kost, kan goede ondersteuning vanuit de zorgverlener in dit proces heel erg helpen. In dit project wordt een handreiking ontwikkeld die zorgverleners hierbij helpt. ATAXALS De afgelopen jaren zijn verschillende genen ontdekt die van invloed zijn op (het ontstaan van) ALS, waaronder het ATXN2-gen. Een gen dat een gebied heeft waarin bepaalde DNA-stukjes herhaald worden, ook wel repeat genoemd. Bij een selecte groep ALS-patiënten is aangetoond dat deze verlenging bijdraagt aan het ziekteproces. Voor het ontwikkelen van (nieuwe) medicatie voor deze groep patiënten, is het belangrijk inzicht te verkrijgen in hoe de repeat precies werkt. ALS-app in ALS Care Network In dit project wordt van de eerder ontwikkelde app ALS Thuismeten & Coachen bepaald wat het effect is op de kwaliteit van zorg, de veiligheid en de zorgkosten in vergelijking met traditionele ALS-zorg. Met een wetenschappelijke onderbouwing van de meerwaarde van de app, zal het ALS Zorgnetwerk deze vaker inzetten.
18 Online Touch Home