REDACTIONEEL COLOFON Noodlottige diagnose Elk jaar krijgen zo’n vijfhonderd Nederlanders te horen dat zij ALS, PSMA of PLS hebben. In één op de tien gevallen gaat het om een familiaire of erfelijke variant. In dit nummer vertelt neuroloog en ALS-onderzoeker Wouter van Rheenen wat we tot nu toe weten van familiaire ALS en hoe het onderzoek naar die variant ook van belang is voor sporadische ALS. De 66-jarige Wim van Minkelen kreeg die noodlottige diagnose in oktober vorig jaar. Afwachten op wat komen gaat, is niets voor hem. Hij werkt nog een aantal uur per dag in een optiekzaak en meldde zich aan als lid van de patiëntenadviesraad. Op pagina 10 vertelt hij over zijn ervaringen met de door de patiëntenvereniging ontwikkelde Wegwijzer. ‘Een waardevol kompas voor het niemandsland waarin je terecht komt na de diagnose’, noemt hij het. Conny van der Meijden, secretaris van de patiëntenvereniging, legt uit waarom is gekozen voor een Wegwijzer in de vorm van een spoorboekje. ALS is een zeldzame ziekte, maar minder zeldzaam dan je misschien zou denken: één op de vierhonderd mensen wordt erdoor getroffen. Daarom blijft een dag als Wereld ALS Dag, op 21 juni, zo belangrijk. Het is een manier om de zichtbaarheid rond de ziekte te vergroten en fondsen te werven voor onderzoek naar een behandeling en zorg. Dat doen wij ook met ons nieuwe evenement Artists Against ALS. In aanloop naar en tijdens Wereld ALS Dag kon iedereen in Nederland zich opgeven voor een huiskamerconcert van artiesten zoals de 3JS, OG3NE, Diggy Dex, het Residentie Orkest en vele anderen. Zij speelden een akoestisch nummer passend bij het thema ‘Tijd’. Deze huiskamerconcerten werden verwerkt in een talkshow gepresenteerd door Natasja Froger, vanuit de Haagse bierbrouwerij de Kompaan. Je kunt die uitzending, met live optredens van onder meer Tim Akkerman en Diggy Dex, terugkijken op als.nl. We hopen dat Artists Against ALS net zo’n blijvertje wordt als de Tour du ALS, de Amsterdam City Swim en de ALS Sunrise Walk. Frederique Kram, hoofdredacteur COVER Fotograaf: Kim van de Wetering Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of remmen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Simone de Graaf, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Leo Knebel, Erik Kottier, Bibejan Lansink, Wim van Minkelen, Limore Noach, Wouter van Rheenen, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Kim van de Wetering, Jan-Willem Weuring, Jeike Wullms. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 9.500. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals
3 Online Touch Home