Een vroege foto van de drie zusjes. V.l.n.r. tante Janny, tante Ellie en Ina, de moeder van Jan-Willem. over denken. Want als hun kinderen straks wellicht zelf ook aan kinderen gaan denken, dan zouden zij voor hen wel willen weten of zij drager zijn van de genafwijking. Jan-Willem: “Ik ben meer in het hier en nu gaan leven omdat ik nu weet dat gezond blijven niet vanzelfsprekend is. Ik zet me ook in voor de Stichting ALS Nederland. Bijvoorbeeld door mee te lopen met de ALS Sunrise Walk om geld in te zamelen voor onderzoek.” Niet opgelaten voelen Strijdbaarheid en kwaliteit van leven staan voorop bij Jan-Willem en zijn ouders. Zijn moeder houdt erg van koken en dat deed zij nog steeds graag, ondanks dat ze daarvan niet meer kon genieten omdat kauwen en slikken steeds lastiger werd. “Mijn vader zei toen: ‘Neem toch een klein hapje en leg het op je tong, zodat je wel geniet van wat je voor ons hebt gekookt’.” Wat zowel Jan-Willem als zijn vader willen benadrukken, is dat je los moet laten dat je je opgelaten voelt. “In de tijd dat mijn moeder nog wel kon slikken en kauwen, zij het minder krachtig, at zij gepureerd voedsel. In een restaurant vroegen wij een keer om de spaghetti te pureren. Ze keken wel raar op, maar toen we het uitlegden, waren ze begripvol. Net als nu, als ze op gezette tijden voeding via de PEG-sonde krijgt. We schamen ons er nu niet meer voor en zoeken een rustige plaats om de voeding toe te dienen, waar we ook zijn.” Kijken naar wat wel kan Vanaf medio 2021 doet zijn moeder mee met een medicijnonderzoek. Dat ze daarmee is begonnen geeft hen hoop. Al is het maar een klein vlammetje. Jan-Willem: “Er zijn nu bijvoorbeeld medicijnen om het ziekteproces te vertragen. Die heeft mijn moeder ook gehad om de achteruitgang van de spraak te vertragen.” Zijn vader is er ook blij mee. “Half april gaf mijn vrouw aan dat ze geen trillingen meer in haar armen had terwijl ze die daarvoor wel had. Dat zie ik als de sprongen die gemaakt worden, waarover professor Veldink van het UMC Utrecht het in 2020 bij de diagnose al had.” Jan-Willem vult aan: “Ik denk dat een gezonde leefstijl en een actief leven zeker bijdraagt aan het tempo van het ziekteproces en het moment waarop je het krijgt. Hoe je mentaal met de ziekte omgaat, speelt denk ik ook mee. Mijn ouders kijken vooral naar wat nog wel mogelijk is en genieten van de kleine dingen. Ze fietsen nog en gaan met de caravan op pad.” Zijn vader voegt er nog aan toe dat er voor hem en zijn vrouw geen enkele twijfel was om onlangs hun vijftigjarige huwelijk te vieren: “Wij kijken naar wat nog wel kan.”
7 Online Touch Home