COLUMN Onder de indruk Mijn eerste maanden bij Stichting ALS Nederland stonden in het teken van kennismaken en bijzondere ontmoetingen. Zo mocht ik een dag meelopen met hoofdonderzoeker van het ALS Centrum Leonard van den Berg en revalidatiearts Esther Kruitwagen. Ik ben zeer onder de indruk van hun werk en dat van hun collega artsen. Het is mooi om te zien hoe zij zich inzetten voor hun patiënten. Dat ben ik ook van de enorme betrokkenheid van patiënten, hun naasten en nabestaanden. Er zijn zoveel mensen die zich op een bijzondere manier inzetten om anderen te helpen. Zoals Andrea. Tijdens de ALS Sunrise Walk, die zij liep met haar kinderen, ontmoette ik haar. Ze is ook bestuurslid voor de ALS patiëntenvereniging. Voor haar eigen man is het te laat – hij overleed in 2022 – maar hierdoor is zij is juist heel gedreven om iets te betekenen voor de mensen die nu getroffen worden door de ziekte. Er zijn zoveel mensen die zich op een bijzondere manier inzetten om anderen te helpen. Hoe lastig het is om afhankelijk te zijn van de zorg van anderen, leerde ik van mijn ontmoeting met een patiënte. “Als ik jeuk heb op mijn hoofd, moet ik aan mijn man vragen of hij even wil kriebelen”, vertelde ze. “Maar hij moet al zoveel voor me doen. Dus neem ik die jeuk maar op de koop toe.” Wat me ook aangreep is een filmpje dat een andere patiënte me stuurde. Daarin vertelt zij dat ze te laat was Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland over haar ervaringen van haar eerste maanden bij de Stichting. met het opnemen van haar eigen stemgeluid voor spraakcomputer Tobii. Nu zal één van de standaardstemmen van Toby de stem zijn die haar man zich later zal herinneren. Een verdrietig besef. Het aanvragen van hulpmiddelen als Tobii kost vaak veel tijd. Kostbare tijd, die je liever aan iets anders besteedt dan aan administratieve regels en rompslomp. Hoe beter het in de toekomst gaat lukken om de progressie van de ziekte af te remmen, hoe belangrijker de zorg voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten zal worden. Want je wil niet alleen zo lang mogelijk leven, je wil dat leven ook zo prettig mogelijk inrichten. Ik zie het als een belangrijke taak van de Stichting om zoveel mogelijk geld op te halen voor projecten die hieraan bijdragen. Wat ik óók belangrijk vind, is de zorg voor onze eigen medewerkers. We zijn met een klein team dat ontzettend hard werkt. Vaak ook buiten kantoortijden, omdat evenementen en bijeenkomsten nu juist vaak ‘s avonds en in het weekend plaatsvinden. Dat doen zij met liefde en enorm veel gedrevenheid, juist omdat ze zo betrokken zijn bij patiënten en hun naasten. Het is een voorrecht om met zo’n team te mogen werken. De komende maanden staan er weer interessante ontmoetingen en evenementen op de planning. Zo kijk ik uit naar mijn eerste Tour du ALS. Ik hoop jullie daar, of bij één van onze andere evenementen, te ontmoeten. 9
10 Online Touch Home