REDACTIONEEL COLOFON Samen strijdvaardig Samenwerken zit in het DNA van onze stichting omdat we geloven, omdat we weten: alleen met elkaar vinden we uiteindelijk de oplossing om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te krijgen. En samenwerking zie je dan ook terug in alles wat we doen. We werken samen met het ALS Centrum in Utrecht, omdat zij dagelijks werken aan de oplossing. We staan schouder aan schouder met de ALS patiëntenvereniging, omdat zij de belangen van de patiënten vertegenwoordigen, die overal moeten worden meegewogen. We trekken intensief op met organisaties zoals Amsterdam City Swim, die mensen in beweging brengen door geweldige evenementen te organiseren. Maar ook bundelen we de krachten met de Nationale Postcode Loterij, die ons sinds kort structureel financieel steunt. Want dat is ons belangrijkste aandeel in de samenwerking: wij zorgen voor de financiering van onder andere onderzoek en de aandacht voor ALS, PSMA en PLS bij het grote publiek. Het resultaat? Synergie: samen halen we betere resultaten dan ieder voor zich. Als wij doen waar wij goed in zijn, kunnen onze partners excelleren in hun expertise. En andersom natuurlijk ook. Zo zijn er talloze voorbeelden van samenwerkingsprojecten en -partners, die allemaal belangrijk zijn om ons gezamenlijke doel te bereiken. Eén samenwerking is voor mij extra speciaal. En dat is die met patiënten en hun naasten. Sommige van ons hebben zelf een naaste verloren aan ALS en we worden allemaal geraakt door ALS-patiënten die we in de loop der tijd hebben ontmoet. Het is heel indrukwekkend als we dan samen optrekken om aandacht te vragen voor de ziekte. Verderop in het blad kun je lezen dat we grote vakprijzen hebben gewonnen met onze laatste campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. De campagnes kunnen alleen bestaan bij de gratie van de medewerking van mensen met ALS en hun naasten. Hun toewijding om onderdeel te zijn van de oplossing, zelfs als zij er zelf niet meer zijn, is adembenemend. Wij maken als stichting veel lawaai om aandacht te vragen voor ALS, maar deze ultieme samenwerking, waar afscheid en verbinding samenkomt, is van een echtheid die stil maakt. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Sander Bouten, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Arjan van Aalst, Juliette Arts, Sander Bouten, Hilone Dinnissen, Marian van Eldik, Leonard Faüstle, Leon van Iersel, Coen Koppen, Thessa Lageman, Tessa Lange, Bernard Muller, Limore Noach, Thérèse Osseweijer, Wouter van Rheenen, Domino Schlegel, Brenda van Veen, Theo te Winkel Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle
3 Online Touch Home