INTERVIEW TEKST: THESSA LAGEMAN FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE ALS-patiënt Arjan van Aalst deed in zijn rolstoel mee met de ALS Sunrise Walk. Hij en zijn vrouw vertellen hoe het was, hoe hun leven veranderd is na de diagnose en over de steun die ze krijgen van vrienden, familie, collega’s en buren. Aanvankelijk had Arjan van Aalst (55) niet zoveel zin om mee te doen met de ALS Sunrise Walk. “Zo vroeg opstaan en dat in de winter. In een rolstoel krijg je het snel koud.” Maar zijn vrouw Thérèse Osseweijer (54) haalde hem over. En dus waren ze begin maart voordat de zon opkwam al in Utrecht. Achteraf vond Arjan het “toch wel heel mooi”, vertelt hij aan de grote houten eettafel in hun woning in Overschie, Rotterdam. Hij was één van de 29 mensen met ALS, PSMA of PLS die meedeed. Bijna al zijn collega’s en diverse collega’s van Thérèse waren gekomen en ook nog een aantal vrienden. “Bizar dat ze om twee uur opstonden en helemaal naar Utrecht reisden,” vindt Arjan. Het “gemeenschapsgevoel” tijdens de wandeling deed hem goed. Ook het feit dat ze zoveel geld voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS ophaalden. De totale opbrengst dit jaar: € 1.405.700. 5 Je hoort verhalen van mensen van alle leeftijden die iemand met ALS kennen. Thérèse, die naast hem zit en als actrice werkt, sprak een filmpje in voor de organisator, Stichting ALS Nederland. Hierin werden de deelnemers opgeroepen lichtjes, ballonnen en spandoeken mee te nemen. Ook Arjan’s rolstoel was versierd. Het idee om mee te doen kwam van twee ondernemers uit Thérèse’s netwerk, ergotherapeuten die ook ALS-patiënten hadden behandeld. Ze vond de wandeling een indrukwekkende ervaring. “Je hoort verhalen van mensen van alle leeftijden die iemand met ALS kennen. Er deed zelfs een hele schoolklas mee.” Zegeningen tellen Arjan kwam begin 2023 met beenkrampen bij de dokter. Thérèse vond dat hij een beetje vreemd liep. “Toen begon het onderzoekscircus.” Na zeven maanden kwam de diagnose PLS, de mildere versie van ALS. Zij schrok ervan, hij minder. Maar een jaar later werd duidelijk dat het ALS was. “Dat hakte erin. Gelukkig zei de arts dat ik
6 Online Touch Home